„Það eru um fimm ár síðan ég fékk fregnir af því að sonur minn, Hrafnkell, hefði mögulega tækifæri til að tjá sig en hann hefur aldrei getað það sökum sinnar fötlunar,“ segir Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir lýðheilsufræðingur. Hrafnkell, sem er 25 ára, er langveikur og fjölfatlaður. Hann hefur enga hreyfigetu og þarf aðstoð við allar daglegar þarfir og hann talar ekki. Sigríður fékk von um að Hrafnkell gæti lært að tjá sig í gegnum augnstýritækni en segir að ekki hafi verið lögð nægileg áhersla á tjáningu Hrafnkels í þeirri þjónustu sem hann fær.

Hann sýndi jákvæð viðbrögð við tækninni og sótti Sigríður um tíma í Fjölmennt þar sem hann fengi þjálfun til að nota nýja búnaðinn. „Þjálfunin felst í eins konar lestrartímum því í raun þarf hann að læra að lesa kerfið til að geta tjáð sig,“ segir Sigríður og bætir við að þjálfunin krefjist mikillar vinnu og tíma, starfsmenn á dagvinnustað Hrafnkels hafi ætlað að sinna þjálfuninni.

„Svo gerist það sem sennilega enginn hafði tekið með í reikninginn, starfsfólkið hætti fljótlega. Ekkert kom í staðinn, nýtt starfsfólk var ekki þjálfað og stuttu seinna gerðist það sama á heimili hans. Ekki var lögð áhersla á mikilvægi tjáskipta,“ segir Sigríður.

„Von mín um að ég næði sambandi við hann á annan máta en með augnaráði og brosi fjaraði smám saman út,“ bætir hún við.Hrafnkell hefur búið í úrræði fyrir fatlað fólk frá því að hann var ellefu ára gamall og segir Sigríður að innviðir og innleiðing á úrræðinu hafi ekki stutt við Hrafnkel og möguleg tækifæri hans til að tjá sig, fátt sé mikilvægara í lífinu en rétturinn til að tjá sig. „Að fá að tjá sig um hvernig manni líður, hvar manni er illt, hvort maður vill láta snúa sér á hina hliðina og allt það sem ég og þú gerum án þess að hugsa en hann, sem ekki getur hreyft legg eða lið, hefur ekki færi á.“

Sigríður segir að þeim Hrafnkeli hafi verið afhentur búnaðurinn og úthlutuð klukkustund á viku í Fjölmennt. „Á þessari einu klukkustund í viku hjá Fjölmennt átti að sinna öllu í senn, þjálfun Hrafnkels og þjálfun starfsfólks,“ segir hún. Þá segir hún enga eftirfylgni hafa átt sér stað og að engin ábyrgð hafi verið tekin á því að Hrafnkell fengi þann stuðning sem hann þarf.Sigríður segist ekki geta sætt sig við að sonur hennar fái eina klukkustund á viku til að læra að tjá sig.

„Ég veit bara það að mannréttindi eru brotin þegar sonur minn fær í fyrsta skiptið tækifæri til að læra að lesa á sinn máta þá er þjónustan í svo miklu lágmarki að engin framþróun á sér stað.“Hún segist hafa þurft að berjast fyrir rétti Hrafnkels alla hans ævi, erfitt sé fyrir foreldra langveikra barna að játa það fyrir sjálfum sér að þau geti ekki ein hugsað um börnin sín og að það að berjast þurfi fyrir rétti þeirra geri allt mun erfiðara. Hún hefur fengið mikinn stuðning í samtökunum Einstök börn, en nú stendur yfir árvekni- og fjáröflunarátak samtakanna. Hluti átaksins er heimildarmyndin Einstök börn – fullorðnir; Sjaldgæfir sjúkdómar á Íslandi, sem fjallar um stöðu fjölskyldna sem eiga börn með sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi. Saga Hrafnkels og Sigríðar er sögð í myndinni sem sýnd verður á RÚV á morgun.