Mikill árangur í læknavísindum á sviði m.a. krabbameina og hjarta- og æðasjúkdóma skilar sér í hærri lífaldri. Aukinn fjöldi einstaklinga með heilabilun kemur þar í staðinn. Grófir útreikningar sýna fram á að kostnaður við meðferð og umönnun einstaklinga með heilabilun hérlendis nemur 50 milljörðum árlega og er talið að fjöldi einstaklinga með heilabilun muni í framtíðinni tvöfaldast á um 20 ára fresti. Enn hefur engin stefna verið mótuð í málaflokknum og erfitt er að sjá samfélagið standa undir þessari aukningu.

Steinunn Þórðardóttir, sérfræðingur í lyf- og öldrunarlækningum á Landspítala, lýsir gríðarlegum vanda í þessum málaflokki. „Öldrunarlæknar hafa miklar áhyggjur af fjölgun einstaklinga með heilabilun. Það er holskefla að fara að skella á okkur og við erum ekki að bregðast nógu hratt við. Hér á landi er staðreyndin oft á tíðum sú að það er verið að bregðast við krísum og mikið hugsað í skammtímalausnum en ekki litið á heildarmyndina,“ segir Steinunn.

„Það er ekki verið að fjölga dagþjálfunarplássum að neinu raunverulegu marki, ekki verið að auka þjónustu í heimahúsum að neinu marki né fjölga hjúkrunarrýmum nógu hratt til að anna eftirspurn og þessi hópur er almennt ekki í nægilegum forgangi.“ Kalla á aukna samvinnu En hvað þarf að gerast? Læknar sem eru sérhæfðir á sviði heilabilunar eru fáir hér á landi, aðeins fjórir eru starfandi á Landakoti. Steinunn segir öldrunarlækna kalla eftir meiri umræðu við stjórnvöld en erfitt sé að koma að ákvarðanatöku í þessum málum. „Við upplifum að það mætti vera meira samráð við okkur um stefnumótun. Það blasir við að við sem vinnum með sjúklingum með heilabilun alla daga þekkjum þetta vel og við viljum sjá meiri samvinnu,“ segir Steinunn. Hún segir að óvinsælt þyki að ræða aukið fjármagn inn í málaflokkinn en telur það óhjákvæmilegt.

„Það þarf að skoða heildarmyndina. Ef það eru settir meiri peningar í dagþjálfunarpláss og þjónustu í heimahúsum þá sparast pláss á hjúkrunarheimilum á móti. Þannig lengist tíminn heima við hjá viðkomandi sem er gott því að hjúkrunarheimili eru mun dýrara úrræði en dagþjálfun. Spítalinn er síðan rándýrt úrræði, en þar sitja margir fastir vegna skorts á öðrum úrræðum. Það er því ekkert víst að þetta reikningsdæmi sé óhagstætt. Það þarf að færa peningana til og þá þarf að vera einhver heildarsýn,“ segir Steinunn.

Kerfið allt stíflað

Sérhæfð deild fyrir einstaklinga með heilabilun er á Landakoti, en hún er hugsuð fyrir sjúklinga með erfið einkenni, m.a. til að greina orsakir einkennanna og stilla inn lyf, en í kjölfarið útskrifast einstaklingarnir í önnur úrræði.

„En það er allt fast hérna hjá okkur. Nánast öll deildin er að bíða eftir hjúkrunarheimili eins og er og margir hafa beðið hér mánuðum saman. Þeir einstaklingar sem eru því úti í bæ, jafnvel með erfið einkenni, ofskynjanir, svefnleysi og eru kannski að leita út á nóttunni með aðstandendur í þroti, þeir komast ekki að. Við getum ekki tekið á móti þessu fólki því að deildin okkar er yfirfull og þannig er þetta alls staðar í kerfinu og er bara að aukast. Örvæntingin er oft á tíðum gríðarleg,“ segir Steinunn.

Hún segir það óásættanlegt að þurfa að vísa fólki í miklum vanda frá. Stíflað kerfið gerir það að verkum að bráðamóttakan verður eini viðkomustaðurinn sem er í boði, önnur úrræði sem henta þessum sjúklingahópi betur eru yfirfull. „Ég hef þurft að vísa fjölskyldum með veikan aðstandanda á bráðamóttöku því ekkert annað úrræði er í boði,“ segir Steinunn.

„Heilbrigðisyfirvöld benda gjarnan á heilsugæsluna en raunin er sú að heilsugæslan ræður ekki við þessi verkefni vegna manneklu. Undir eðlilegum kringumstæðum ætti fólk sem er búið að fá greiningu hér að fara í eftirfylgd á heilsugæsluna. En í stað þess festist fólk gjarnan hjá okkur á minnismóttökunni þar til það fer í dagþjálfun eða jafnvel á hjúkrunarheimili.“

Tíminn er núna

Úrræðaleysið er víða en af og til er ráðist í litlar aðgerðir, nokkurs konar plástra á sárin. Hrafnista opnar senn 30 ný dagþjálfunarpláss, sem er fagnaðarefni, en eins og staðan er í dag eru 170 manns á biðlista. Ljóst er að plássin fyllast því strax.

„Mér finnst við vera á þeim stað að ástandið er orðið óþolandi og það fyrir löngu síðan. Við erum ekki að sjá nógu hröð viðbrögð. Það er ekki nógu vel búið að fólki með heilabilun og í rauninni eldra fólki almennt. Tengjum við ekki öll við þennan hóp? Ættingja okkar? Okkur sjálf eftir örfá ár? Við þurfum að undirbúa okkur fyrir framtíðina. Tíminn til aðgerða er núna,“ segir Steinunn að lokum.

Miklar vonir bundnar við lyf í þróun

Um miðjan maí síðastliðinn fjallaði Fréttablaðið um nýtt lyf sem nú þegar eru hafnar prófanir á. Lyfinu er ætlað að annaðhvort hreinsa út efnaprótín sem heitir amyloid eða koma í veg fyrir að það hlaðist upp í heila fólks með Alzheimer. Kenningin er sú að það sem veldur sjúkdómnum sé þessi upphleðsla, sem valdi skemmdum út frá sér. Ekki hefur verið hægt að sanna það með vissu en flestir aðhyllast þessa kenningu.

Tvö hundruð Íslendingar á aldrinum 60 til 75 ára og með arfgerð sem veldur auknum líkum á Alzheimer munu á næstu fimm árum taka þátt í einni flóknustu lyfjarannsókn sem framkvæmd hefur verið hér á landi. Alls taka 2.000 manns þátt í rannsókninni í öllum byggðum heimsálfum en Ísland er stærsta rannsóknarsetrið með 10 prósent þátttakenda. Það yrðu stórfréttir ef þessar prófanir reyndust áhrifaríkar en menn eru misbjartsýnir og hafa mismikla trú á kenningunni.

Skammtímalausnir í stað heildarsýnar

Heilabilun er regnhlífarhugtak sem lýsir einkennum. Heilabilun þýðir að viðkomandi einstaklingur getur ekki bjargað sér sjálfur að einhverju leyti út af vitrænni skerðingu.

Á minnismóttökunni á Landakoti er tekið á móti einstaklingum sem finna fyrir einkennum sem gætu bent til byrjandi heilabilunar. Þar er fólk skoðað og greint og svo er því fylgt eftir. Þegar greindir einstaklingar hætta að geta bjargað sér sjálfir í daglegu lífi er dagþjálfun venjulega góður kostur. Dagþjálfun er hugsuð fyrir sjúklinginn fyrst og fremst og fer þar fram andleg og líkamleg örvun. Á Íslandi eru átta sérhæfðar dagþjálfanir, sjö á höfuðborgarsvæðinu og ein á Selfossi.

„Þarna eru alls kyns úrræði til þess að hjálpa fólki að viðhalda sinni getu. Farið er í gönguferðir, í sund, á listsýningar, tónleika, leikhús, ferðir út úr bænum og auk þess er í boði ýmis handavinna, garðvinna og önnur störf sem henta áhuga hvers og eins. Starfsfólkið þarna er frábært, svo áhugasamt og hugmyndaríkt,“ segir Steinunn.

Í dagþjálfun er unnið markvisst að því að halda fólki sjálfstæðu lengur og hægja á versnun einkenna. Heilanum má líkja við vöðva sem þarf að þjálfa og örva.

„Það versta sem hægt er að gera er að sitja allan daginn inni við og hafa ekki neitt fyrir stafni. Þannig missa einstaklingar færni sína hraðar og þörfin fyrir hjúkrunarheimili kemur þá jafnvel fram fyrr. Ég sé þetta alla daga. En fólk kemst ekki að, því það er allt yfirfullt. Í dag eru tæplega 200 manns á biðlista fyrir dagþjálfun og biðin getur verið lengri en ár.“