Ör­yrkja­banda­lag Ís­lands stóð fyrir mál­þingi í dag um stöðu ungs fatlaðs fólk sem vegna skorts á úr­­ræðum neyðist til að dvelja á hjúkrunar­heimilum. Tæp­­lega 150 ungir fatlaðir ein­staklingar allt niður í 25 ára aldur eru í dag vistaðir á hjúkrunar­heimilum, sumir jafn­vel þvert á eigin vilja.

Mál­þingið bar yfir­skriftina „Ungt fólk á enda­­stöð“ og var haldið á Grand Hótel. Jóhann Páll Jóhanns­son, þing­maður Sam­fylkingarinnar var fundar­stjóri mál­þingsins og Þuríður Harpa Sigurðar­dóttir, for­maður Ör­yrkja­banda­lags Ís­land flutti opnunar­ræðu þess. Hún lýsti á­standinu sem mann­legum harm­leik.

„Þetta er ekkert líf, þetta er ekkert líf fyrir 59 ára mann­eskju, sagði Margrét Sigurðar­dóttir í fréttunum í gær. Ég tek undir það. Í dag búa um 144 ein­staklingar á hjúkrunar­heimilum og sá yngsti er 25 ára. Á þeim tíma er fólk að ljúka há­skóla­námi og hefja lífið en ekki að skrá sig inn á hjúkrunar­heimili,“ sagði Þuríður.

Willum Þór Þórsson, heilbrigðisráðherra, flutti ávarp í upphafi málþingsins.
Fréttablaðið/Anton Brink

Víða pottur brotinn

Willum Þór Þórs­son, heil­brigðis­ráð­herra, flutti á­varp á eftir henni þar sem hann fór yfir stöðu mála­flokksins og þá vinnu sem er í gangi innan ríkis­stjórnarinnar. Fé­lags­­mála­ráðu­neytið skipaði starfs­hóp í janúar síðast­liðnum um heildar­endur­­skoðun laga um þjónustu við fatlað fólk með lang­varandi stuðnings­þarfir og að sögn Willums er einnig virk vinna í gangi innan heil­brigðis­ráðu­neytisins.

„Það er margs konar vinna í gangi og ljóst að það er þörf á að móta stefnu og fram­tíðar­sýn en eins og hefur komi fram í máli formanns er kallað eftir að­gerðum. Og ég legg mikla á­herslu á að þegar vinnu starfs­hóps sem ég vísa í og vinnur innan beggja ráðu­neyta verður lokið þá verði fleiri kallaðir að borði svo við náum sam­eigin­lega utan um þeta verk­efni og sátt um þessa sýn og þá er mikil­vægt að sjónar­miðin komi öll fram,“ sagði Willum.

Heil­brigðis­ráð­herra fagnaði því aukin­heldur að mál­efni yngri ein­stak­linga skuli fá jafn ítar­lega um­fjöllun og sagðist líta á mál­þingið sem start­punkt að­gerða.

„Það er víða pottur brotinn og við viður­kennum það bara. Hjúkrunar­heimili hafa í gegnum árin verið hugsuð fyrst og fremst fyrir aldraða og með þarfir þeirra í huga. Hugsunin var að þetta væri heimili fyrir fólk sem ekki gæti lengur búið heima þrátt fyrir stuðning, heil­brigðis og fé­lags­legra þjónustu,“ sagði Willum.

Þuríður Harpa Sigurðardóttir, Willum Þór Þórsson, Alexandra Sif og Margrét Sigríður Guðmundsdóttir.
Fréttablaðið/Anton Brink

59 ára á heimili með 101 árs

Margrét Sig­ríður Guð­munds­dóttir, 59 ára gömul hár­greiðslu­kona flutti einnig erindi á mál­þinginu og sagði sögu sína. Margrét greindist með tauga­sjúk­dóminn MS árið 2012 og neyddist til að flytja á hjúkrunar­heimili fyrir rúmu ári, gegn sínum vilja, vegna þess að enginn önnur úr­ræði voru í boði fyrir hana.

Margrét byrjaði að nota raf­magns­hjóla­stól árið 2016 og fékk hún þá um 70 klukku­stunda þjónustu á viku frá Kópa­vogs­bæ en þá­verandi eigin­maður hennar og börn þurftu að sjá um restina af þjónustunni. Árið 2017 á­kvað Kópa­vogs­bær hins vegar að hætta með þjónustuna og sett var á lag­girnar sér­stakt teymi sem átti að þjónusta fólk sem býr heima.

„Það var ekki búið að skipu­leggja þetta nógu vel og þetta var bara svona skipu­lagt kaos. Þetta lendir síðan bara á eigin­manni og börnum að taka restina. Því þetta er þjónusta sem manni finnst engan veginn eigi að lenda á að­stand­endum, en í sjálfu sér gerir það alltaf,“ sagði Margrét.

Það er á­kveðið að ég eigi að fara á hjúkrunar­heimili. Mér er til­kynnt þetta. Þið getið öll hugsan­lega sett ykkur í mín fót­spor og ég hrundi gjör­sam­lega.

Alexandra Sif, dóttir Margrétar, var einnig við­stödd mál­þingið og gaf hún inn­sýn inn í hlið að­stand­enda móður sinnar.

„Við grát­báðum um að­stoð en skila­boðin sem við höfum fengið frá degi eitt er að við getum bara að­stoðað hana sjálf. Alltaf þegar maður biður um hvers kyns að­stoð þá fær maður að heyra, ert þú ekki að að­stoða hana, ert þú ekki að hjálpa henni líka? Auð­vitað erum við að gera það, en á sama tíma fáum við ekki tæki­færi til að vera bara fjöl­skylda,“ sagði Alexandra.

Margrét þurfti að leggjast inn á spítala í janúar 2020 og var mjög veik í mánuð. Á meðan hún lá á spítalanum tóku Kópa­vogs­bær, þá­verandi eigin­maður Margrétar og spítalinn þá á­kvörðun að hún færi á hjúkrunar­heimili en hún segist sjálf ekki hafa haft neitt um málið að segja.

„Það er á­kveðið að ég eigi að fara á hjúkrunar­heimili. Mér er til­kynnt þetta. Þið getið öll hugsan­lega sett ykkur í mín fót­spor og ég hrundi gjör­sam­lega,“ sagði Margrét.

Við tók löng bið eftir plássi þar sem Margrét dvaldi á spítala í sjö mánuði og í hvíldar­inn­lögn á Drop­laugar­stöðum í rúma fjóra mánuði. Í tæpt ár átti hún ekkert heimili og segist hún hafa verið orðin úr­kula vonar. Hún var því mjög fegin þegar hún fékk loks pláss á hjúkrunar­heimili en það sé þó engin fram­tíðar­lausn fyrir konu í hennar stöðu.

„Það er því­líkur léttir að komast undir þak, en her­bergið er um 24 fer­metrar. Ég gat ekki boðið fjöl­skyldunni minni í mat, en meðal­tal deildarinnar er um 95 ára. Það er ein 101 árs og hún gæti verið amma mín. Það er ekkert út á heimilið þannig að setja, annað en þetta. En hjúkrunar­heimili eru ekki gerð með fatlað fólk í huga,“ segir Margrét og bætir því við að það verði því reglu­lega ýmsir á­rekstrar.

María Fjóla Harðar­dóttir, for­stjóri Hrafnistu.
Fréttablaðið/Stefán

Vilja horfa á Net­flix og spila Playsta­tion

Síðasta erindi fyrir hlé flutti María Fjóla Harðar­dóttir, for­stjóri Hrafnistu, undir yfir­skriftinni „Eiga ungir heima á hjúkrunar­heimili?“ María Fjóla sagði ýmis vand­kvæði bundin því að láta ungt fólk búa á heimili með öldruðum ein­stak­lingum.

„Meðal­aldur hrumra veikra aldraðra ein­stak­linga í hjúkrunar­rýmum er á bilinu 80-85 ára, meðal legu­tími er um tvö ár. Það þýðir að ef að ungur ein­stak­lingur hefur búið á hjúkrunar­heimili í 30 ár þá hefur hann skipt um ná­granna 15 sinnum. Það er ekki upp­byggi­legt um­hverfi til að búa í,“ sagði María og bætti því við sem gefur auga leið að þarfir og langanir ungs fólks og aldraðra séu gjör­ó­líkar.

„Þau vilja komast á kaffi­hús og í bíó og í Kringluna eins og annað ungt fólk. Það er ekki eins mikil krafa frá þeim aldraða. Þau eru að horfa á Net­flix og spila Playsta­tion.“

María sagði kosti og galla vera við fyrir­komu­lagið og að það væri ekki úti­lokað að hjúkrunar­heimili gætu verið partur af lausn fyrir ungt fatlað fólk.

„Það er ekki ó­mögu­legt að það geti verið einn hluti af val­mögu­leikum en það þarf að gæta þess að þegar þjónustan sé kostnaðar­greind þá sé sú vinna unnin í sam­ráði við þann sem mun þurfa og fólk sé með öðrum á sínum aldri. Að sú vinna sé unnin í sam­starfi við þann hóp sem mun þurfa að nýta þjónustuna og að ríki og sveitar­fé­lög vinni saman að lausn,“ sagði María Fjóla.