Á þessu ári hefur það ítrekað komið fyrir að konur sem eru í krabbameinsmeðferð hafi ekki aðgang að nauðsynlegum lyfjum fyrir meðferð sína. Nú síðast er ófáanlegt lyfið Tamoxifen sem er fyrirbyggjandi fyrir endurupptöku sjúkdómsins.

„Þetta er í þriðja skiptið sem þetta gerist síðan í september,“ segir Lára Guðrún Jóhönnudóttir í samtali við Fréttablaðið í dag.

Lára er í fyrirbyggjandi meðferð við endurupptöku brjóstakrabbameins en notar sjálf ekki lyfið. Hún lenti þó í því í september að skortur var á lyfi sem henni er nauðsynlegt, en það er lyfið Exemestan Actavis. Það var ófáanlegt í um tvær vikur hér á landi. Þriðja lyfið sem Lára vísar í er lyfið Zoladex sem er notað samhliða öðru lyfi.

Tamoxifen er ekki væntanlegt aftur fyrr en í byrjun næsta mánaðar en til að bregðast við því hefur Lyfjastofnun heimilað undanþágulyfið Tamoxifen sem þó er ekki samþykkt af stofnuninni. Lára segir þó að það sé ekki alltaf lausn sem henti konum. Af lyfjunum séu ólíkar aukaverkanir.

„Það eru mismunandi aukaverkanir sem við fáum af lyfjum og samheitalyfjum. Þær geta verið góðar og slæmar en konur eru auðvitað ekkert sáttar við að vera í svona tilraunastarfsemi,“ segir Lára.

Lára segir að hún hafi verið heppin þegar hún hafi farið á samheitalyf og hún hafi óvænt losnað við liðverk. Það sé þó alls ekki algilst að slíkt gerist og sem dæmi hafi önnur kona tjáð henni að hún hafi farið í svitaköst af sömu lyfjum.  

„Það eru ákveðin fylliefni í lyfjunum sem við erum misviðkvæmar fyrir. Þetta er ekkert grín, að vera að henda í okkur samheitalyfjum sem eiga að brúa bilið á milli. Ef þú ert með mjólkuróþol þá segir enginn við þig að þú eigir að drekka venjulega mjólk í viku því sojamjólkin sé ekki til. Þetta er svo mikil steypa,“ segir Lára.

Hún segir að í stað þess að nota samheitalyfin hafi konur brugðið til þeirra ráða að skiptast á lyfjum í lokuðum hópum á Facebook. Það sé þó ekki endilega í boði fyrir allar konur, þá sérstaklega þær sem búa úti á landi og hafa ekki sama aðgengi. Þá fylgi skorti á aðgengi að lyfjum einnig mikill kvíði og óöryggi.

„Það er mikill kvíði sem fylgir þessu. Að þurfa að vera á tánum. Það er svo skrítið að þetta sé þriðja lyfið á frekar stuttum tíma sem er skortur á lyfjum. Lyfjum sem er frekar fyrirsjáanlegt að séu ekki að fara af markaði. Þetta er búið að vera notað sem grunnlyf andhormónameðferða í rúm þrjátíu ár,“ segir Lára.

Fyrirsjáanleg þörf

Lára segir að hún skilji ekki almennilega hvernig slík staða getur ítrekað komið upp. Hér á landi sé tíðni þannig að um 200 konur eru greindar árlega í 80 prósent tilfella séu krabbameinin hormónatengd. Hún tekur þó fram að að lyfjaskorturinn sé alls ekki bundinn aðeins við lyf sem konur þurfa því hún muni eftir tilvikum þar sem skorti krabbameinslyf fyrir börn sem séu í krabbameinsmeðferð.

„Þá sagði læknir að lyfjaskortur gerði vart við sig með engum fyrirvara og það væri mjög erfitt að bregðast við honum. Það virðist vera sem það sé ekkert samtal á milli lyfjaheildsala, framleiðanda, landlæknis, lyfjastofnunnar og heilbrigðiskerfisins yfir höfuð. Þetta á ekki að vera svona flókið,“ segir Lára.

Markaðsleyfishafar tilkynni lyfjaskort og apótekum heimilt að selja undanþágulyf

Jana Rós Reynisdóttir sem starfar í upplýsingadeild Lyfjastofnunar segir í samtali við Fréttablaðið í dag segir að það sé búið að gera nokkrar breytingar til að koma í veg fyrir slíkan lyfjaskort. Lyfjastofnun hafi gert markaðsleyfishöfum að tilkynna lyfjaskort til þeirra og þau hafi heimilað apótekum að afgreiða undanþágulyf, eða samheitalyf, án samþykkis stofnunarinnar þegar skortur er á lyfjum. Það er það kerfi sem tekur við þegar þau lyf sem samþykkt eru, eru ekki til.

Varðandi það að konur séu að skiptast á lyfjum þegar upp kemur slíkur skortur segir Jana að það eigi auðvitað ekki að gera það, því lyf séu aðeins ætlum þeim sem þau eru stíluð á, en tekur þó fram að Lyfjastofnun hafi fullan skilning á vandanum og að fólk grípi til neyðarúrræða við slíkar aðstæður.

Á heimasíðu Lyfjastofnunar er farið yfir helstu ástæður lyfjaskorts og helstu úrræði. Þar kemur fram að nokkrar ástæður geti verið fyrir slíkum lyfjaskorti eins og vandamál í framleiðsluferli, aukin eftirspurn, afskráningar og annað.

Ólíðandi að lyfjaskortur sé á Íslandi

Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins, segir að það sé ólíðandi að skortur sé á lyfjum.

„Í raun er sama um hvaða meðferð er að ræða, hvort það sé við sjúkdómnum eða fyrirbyggjandi, og hvaða sjúkdómur sem á í hlut þá er fólk auðvitað ekki á lyfjum nema það þurfi á þeim að halda. Það liggur í hlutanna eðli að það geti valdið fólki gríðarlegu óöryggi ef lyfin eru ekki til,“ segir  Halla í samtali við Fréttablaðið í dag.

Hún segir að það sé gríðarlega alvarlegt að slík máli komi ítrekað upp og segir að það verði að grípa til aðgerða til að koma í veg fyrir það.

„Það hlýtur að vera mjög aðkallandi hjá stjórnvöldum að fylla í þau göt sem augljóslega einhvers staðar eru til staðar ef að svona hlutir eru að koma upp,“ segir Halla.

„Við viljum hér á Íslandi bjóða upp á heilbrigðisþjónustu sem er í toppi. Sama hvort um ræðir krabbamein eða aðra sjúkdóma. Fólki er ávísað lyfjum af því að það er hluti af þeirra réttu meðferð. Fólk leggur mikið á sig í sinni meðferð og það er grundvallaratriði að fólk geti fengið þau lyf sem það á að vera á. Þetta hlýtur að setja ríka skyldu á stjórnvöld, þær stofnanir sem hafa með málið að gera og þá aðila sem að samningar við um lyfjakaup,“ segir Halla