Alice Viktoria Kent, 19 ára, hefur gengið í gegnum erfið veikindi síðastliðin tvö ár og hefur mætt algjöru skilningsleysi íslenska heilbrigðiskerfisins að sögn móður hennar, Dagnýjar Hrannar Bjarnadóttur.

Hún er nýkomin heim frá Þýskalandi eftir að hafa gengist undir sína aðra aðgerð þar í landi vegna sjúkdómsins AVCS eða Abdominal Vascular Compression Syndrom sem er æðaþrengingaheilkenni í kvið.

Dagný, móðir Alice, segir ferðina til Þýskalands og aðgerðina sem dóttir hennar þurfti að gangast undir hafa kostað fjölskylduna rúmar sjö milljónir króna og fengu þau nýlega þær fréttir að Sjúkratryggingar Íslands myndu ekki taka þátt í kostnaðinum.

Alice og fjölskylda hennar komu heim þann 23. júní síðastliðinn frá Þýskalandi þar sem hún gekkst undir sína aðra aðgerð þar í landi vegna veikindanna.
Fréttablaðið/Aðsend mynd

Engar skýringar

Dagný segir veikindi Alice hafa byrjað árið 2019, hún hafi fengið mikla kviðverki og farið í ýmsar skoðanir á Barnaspítala Hringsins í kjölfarið en að engar skýringar hafi fundist.

Kunningi spurði hvort Alice gæti mögulega verið með sjúkdóminn MALS, eða Median arcuate ligament syndrome og segir Dagný einkenni Alice hafa passað vel við þann sjúkdóm.

Að sögn Dagnýjar voru þau veikindin staðfest á myndum og var Alice send í aðgerð sem gekk mjög vel. „Í fjóra mánuði og svo komu einkennin aftur.“

Dagný segir dóttir sína hafa orðið mjög slæma á ný og í kjölfarið hafi hún verið lögð inn á Landspítala þar sem þau óskuðu eftir því að hún fengi sondu þar sem hún nærðist ekkert.

Á spítalanum óskaði Dagný eftir því að frekari æðavandamál yrðu útilokuð, „það var ekki hlustað.“

Aðgerð í Þýskalandi

Í kjölfarið óskaði fjölskyldan eftir því að Alice fengi læknisaðstoð í Þýskalandi. Sú beiðni var samþykkt og stuttu síðar var framkvæmd aðgerð á henni þar.

„Hún fer í þessa aðgerð og það gengur rosalega vel og hún fer að geta borðað aftur og verkirnir fara,“ segir Dagný Hrönn og bætir við að með tímanum hafi Alice fundið fyrir verk neðst í kviðarholinu.

Þau fóru aftur til Þýskalands í október í fyrra til að láta skoða Alice. Læknarnir bundu vonir við að verkirnir færu með sjúkraþjálfun. Það hafi þó ekki gerst að sögn Dagnýjar. „Skyndilega snarversnar henni, finnst vont að pissa og finnst eins og það sé alltaf eitthvað að springa inn í henni,“ segir hún

Alice hafi þarna verið komin með nokkra morfínplástra og fengið morfín til inntöku yfir daginn og alltaf verið að auka skammtinn. Í apríl var farið með Alice á bráðamóttökuna vegna verkja og segist Dagný hafa fengið það á tilfinninguna að læknarnir hafi ekki trúað dóttur hennar og talið hana eiga við geðrænt vandamál að stríða.

„Þeir fara efast um að hún sé að segja rétt og að þetta geti ekki verið,“ segir Dagný og bætir við að þeir hafi viljað senda hana á Reykjalund og láta hana hætta inntöku á verkjalyfjum.

Bókaði flug sjálf

Dagný segir dóttur sína hafa verið lagða inn á meltingardeild þar sem hún var skoðuð út frá meltingunni en aldrei hafi æðavandamálið verið skoðað.

„Við erum þarna í þrjár vikur og það er engin niðurstaða,“ segir Dagný en hún óskaði eftir því að dóttir hennar yrði send aftur út til Þýskalands. Spítalinn hafi hins vegar ekki orðið við þeirri beiðni og því hafi hún gripið til þess ráðs að bóka flug út til Þýskalands sjálf.

„Það var alveg hrikalegt að vera þarna og sjá hana verða verri og verri. Henni var neitað um vökva og þá voru verkjalyf hennar takmörkuð,“ segir Dagný um ástand dóttur sinnar á þessum tímapunkti.

Dóttirin komin til baka

Í Þýskalandi var Alice drifin í aðgerð vegna mikilla verkja að sögn Dagnýjar. „Hún gengur líka svona rosalega vel að maður er búin að fá stelpuna sína aftur til baka. Hún dansar, syngur og brosir og verkirnir sem voru fyrir aðgerð eru að fjara út,“ segir Dagný glöð í bragði.

Að sögn Dagnýjar tóku Sjúkratryggingar Íslands þátt í kostnaði vegna fyrri aðgerðar Alice í Þýskalandi en hafa nú neitað niðurgreiðslu vegna síðari aðgerðarinnar. Þeir hafi ekki haft nægan tíma til að samþykkja umsóknina um aðgerðina áður en hún var gerð.

Alice og Dagný móðir hennar.
Fréttablaðið/Aðsend mynd

Fjölskylda Alice hefur sett af stað söfnun fyrir hana á síðunni GoFundMe vegna aðgerðarinnar sem fæst ekki niðurgreidd af SÍ en einnig er hægt að leggja þeim lið með eftirfarandi styrktarreikningi:

Kennitala: 301002-2380

Reikningsnúmer: 0528-26-301003