Margrét Hildur Rík­harðs­dóttir greindist með frumu­breytingar í leg­hálsi að­eins 24 ára gömul og þurfi í kjöl­farið að fara í keilu­skurð. Margrét er ein þeirra 2.000 kvenna sem fóru í sýna­töku hjá Krabba­meins­fé­laginu áður en skimun var færð yfir til heilsu­gæslu um ára­mót. Sýnið hennar er því eitt þeirra sem fór á flakk áður en það var sent til Dan­merkur til greiningar. Margrét Hildur fékk niðurstöðu seinni partinn í dag og þar kom fram að í sýni hennar hafi greinst HPV veira og að hún þurfi að koma aftur í sýnatöku. Hún segist ekki vita hvort hún treysti sér á heilsugæsluna, en þangað hefur henni verið boðið að koma í næstu sýnatöku.

Erna Bjarna­dóttir, er frænka Margrétar, og hefur blöskrað með­ferðin á bæði frænku sinni og fram­koma heil­brigðis­kerfisins við konur al­mennt þegar kemur að flutningi skimana frá Krabba­meins­fé­laginu og til heilsu­gæslunnar.

Þær segja báðar að þær hafi misst traust á kerfið og segja að upp­lýsinga­gjöf sé á­bóta­vant. Eftir að hafa rætt þetta í þaula sín á milli og við aðrar konur fékk Erna loks nóg og stofnaði hópinn „Að­för að heilsu kvenna“ á Face­book og í kjöl­farið var stofnað til undir­skriftalista. Alls eru um níu þúsund konur og karlar í hópnum og tæp­lega þrjú þúsund hafa skrifað undir undir­skriftalistann.

„Ég sá hvað Margrét skrifaði hjá sér um málið og svo sá ég fjöl­miðla­um­fjöllun sem mér fannst mjög ruglings­leg og ekki til þess fallin að hjálpa konum að skilja málið,“ segir Erna í sam­tali við Frétta­blaðið.

Hún segir að þó svo að eitt­hvað hafi verið fjallað um málið á þingi þá hafi um­ræðan verið yfir­borðs­kennd. Svo hafi hún sé við­tal við lækni á RÚV sem sagði að hér væri að­för að heilsu kvenna og þá hafi henni liðið eins og það þyrfti að fá fólk saman til að kryfja málið.

„Þá stofnaði ég Fés­bókar­hóp án þess að tala við einn eða neinn og þá fóru að hrynja inn beiðnir í hópinn,“ segir Erna.

Hún segir að hún hafi fljót­lega séð að mál­efnið skipti marga máli.

„Því þetta fjallar auð­vitað um fólk sem notar þjónustu sem er boðin og hún er ekki notuð nema fólkið treysti henni og það fái eitt­hvað út úr henni. En ekki fyrir að vera niður­lægt með því að það sé ekki virt þess að í verk­efnið sé farið af fullum heilindum,“ segir Erna.

„Ég taldi að málið vantaði rödd þeirra sem eru í þeirri stöðu að nota þjónustuna og þurfa á henni að halda en eru sett í svona heljar­greipar þess að fá ekki niður­stöðu eða vita ekki hvernig þetta á að vera,“ segir Erna.

Skimun var flutt frá Krabbameinsfélaginu á heilsugæslur um áramót.
Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

Bara fengið upplýsingar í fjölmiðlum

Þær ræða hvort flutningurinn hafi verið gerður í flýti og að upp­lýsinga­gjöf hafi verið á­bóta­vant.

„Ég er ein þeirra sem fór í skoðun í nóvember og hef farið í keilu­skurð sem gerir biðina enn erfiðari. Ég hef bara fengið upp­lýsingar í fjöl­miðlum um málið um að sýnið mitt sé í Hamra­borg. Ég skil ekki af hverju við fengum ekki eitt­hvað bréf eða til­kynningu. Af hverju við vorum ekki beðnar af­sökunar á því að staðan væri svona. Í staðinn les ég bara um þetta í fjöl­miðlum,“ segir Margrét og er greini­lega í upp­námi fyrir málinu.

Þær segja málið marg­slungið og að það séu á því margar hliðar. Það sé sjálfur flutningurinn yfir sem hafi mögu­lega verið gerður í of miklum flýti og á á­lags­tíma í heil­brigðis­kerfinu vegna CO­VID-19. Þá sé önnur hlið þessi sýni sem voru ekki send í greiningu og þurfi að senda út og hafa sum týnst. Þá sé þriðja hliðin af hverju það þurfi að senda sýnin út og af hverju greininguna er ekki hægt að fram­kvæma hér, þótt hún sé með öðrum hætti í Dan­mörku. Þá þurfi einnig að taka til­lit til kvenna sem ekki eru bú­settar á höfuð­borgar­svæðinu.

„Það á að vera hægt að rekja sýnið og hvar það er og í hvaða ferli. Ef Margrét spyr heilsu­gæsluna hvar það er þá á heilsu­gæslan að geta svarað því. Hún á ekki að þurfa að svara að sýnið sé í pappa­kassa í Hamra­borg. Það eru lög í þessu landi sem gilda um með­ferð gagna sem hið opin­bera varð­veitir,“ segir Erna.

Skiptar skoðanir á flutningi þjónustunnar

Þær segja að það sé aug­ljóst á um­ræðum innan hópsins að það séu mjög skiptar skoðanir á flutningi þjónustunnar. Sjónar­mið um að lækka kostnað sé skiljan­legt en til­færsla til heilsu­gæslu sé ekki eina leiðin til að lækka kostnað, það sé einnig hægt að gera það með fram­lög og þjónustu­samningum. Þá séu margar konur sem hafi notið þess að geta verið í rými þar sem að­eins voru konur því auð­vitað eru þær ber­skjaldaðar á leið í leg­háls­skoðun.

„Ég sé á hópnum að konur eru al­mennt mjög ó­á­nægðar með að vera að fara annað því þær voru á­nægðar hjá Krabba­meins­fé­laginu. Þær voru aldrei spurðar og það er ekki hlustað á þær,“ segir Erna og Margrét tekur undir það.

„Maður sér líka strax á hópnum að það eru margar konur að greina frá því svo stuttu eftir flutning að sýni eru að týnast eða skemmast og þær þurfa að fara aftur í skoðun. Það er ekki eins og okkur konum finnist þetta skemmti­legt, og hvað þá að þurfa að fara aftur í skoðun,“ segir Margrét.

Erna segir að henni hafi per­sónu­lega verið sendar al­var­legar sögur og að annar fylgi­fiskur þess að færa greiningar­þjónustuna til Dan­merkur sé að bráða­þjónusta greininga fellur niður hér líka.

Spurðar hvað þær ætla að gera við undir­skriftirnar og sögurnar sem safnast saman í hópnum segir Erna að hennar ósk sé að það verði hægt að koma þessu á heil­brigðis­yfir­völd með ein­hverjum skýrum hætti.

„Al­þingi hefur aldrei átt að­komu að þessu máli. Þetta er á­kvörðun heil­brigðis­yfir­valda þannig það er ljóst að ráð­herra er enda­stöð í þessu máli og það er aug­ljóst að hún þarf að fá þau skila­boð að það hafi verið illa að málinu staðið og það hafi aldrei verið talað við konur og traust þeirra sé rúið, eða kerfið sé rúið trausti en það er eitt­hvað sem sér­stak­lega var fjallað um í á­liti fagráðs sem fjallaði sér­stak­lega um málið,“ segir Erna.

Margrét segir að hún taki undir þetta og ætti erfitt með að panta sér tíma hjá heilsu­gæslunni í dag til að fara í skimun.

„Ég hef ekkert traust til þessa kerfis. Ekki neitt,“ segir Margrét.

Það á að vera hægt að rekja sýnið og hvar það er og í hvaða ferli. Ef Margrét spyr heilsu­gæsluna hvar það er þá á heilsu­gæslan að geta svarað því. Hún á ekki að þurfa að svara að sýnið sé í pappa­kassa í Hamra­borg.

Fólk er ó­öruggt og það vantar fræðslu

Þær segja það sem standi eftir þennan flutning sé að konur eru ó­öruggar. Það vanti fræðslu um málið, hvernig sé staðið að skimun og af hverju er verið að lengja tíma á milli skimana. Þá þurfi sér­stak­lega að út­skýra hvernig eigi að standa að skimuninni á lands­byggðinni.

„Hér var verr af stað farið en heima setið og það þarf að koma þessu í lagi í gær,“ segir Erna.

Undirskriftasöfnunin er aðgengileg hér.

Fréttin hefur verið uppfærð en Margréti Hildi bárust niðurstöðurnar úr sýnatökunni sama dag og fréttin var birt. Fyrst stóð að hún biði enn eftir niðurstöðu. Uppfært 25.2.2021 klukkan 09:05.