Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, ítrekar afstöðu sína gagnvart ákvörðun Persónuverndar í máli Íslenskrar erfðagreiningar um fyrirtækið, ásamt Landspítala, hafi brotið lög með mótefnamælingum með blóðsýnatöku úr Covid-19 sjúklingum í upphafi faraldursins hér á landi. Þá leiðréttir hann grundvallar misskilning Persónuverndar í nýju bréfi.

Persónuvernd sendi frá sér yfirlýsingu í gær þar sem hún segir fullyrðingar Kára um málið í fjölmiðlum rangar. Samkvæmd yfirlýsingu þeirra hafi Persónuvernd aldrei vikið að því að Íslensk erfðagreining hafi gerst brotleg við skimun á fólki.

Samrýmdist ekki persónuverndarlögum

Persónuvernd birti tilkynningu á vef sínum í lok nóvember síðastliðinn þar sem greint er frá því að frumkvæðisathugun á öflun samþykkis Covid-19 sjúklinga á Landspítala fyrir notkun blóðsýna þeirra í þágu vísindarannsóknarinnar Faraldsfræði SARS-CoV-2-veirunnar.

Samkvæmt tilkynningunni segir að niðurstaða Persónuverndar hafi verið sú að vinnsla persónuupplýsinga Landspítala og Íslenskrar erfðagreiningar í aðdraganda viðbótar við vísindarannsóknina, hafi ekki samrýmst persónuverndarlögum.

Stendur fastur á sínu

Í nýju opnu bréfi Kára til Persónuverndar, sem birtist á Vísir.is í dag, segir Kári að sóttvarnayfirvöld hafi í upphafi faraldursins velt því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af stöðu smita í samfélaginu.

„Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina.

Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu,“ segir Kári meðal annars í bréfinu.

Grundvallar misskilningur

Kári bætir við að Íslensk erfðagreining hafi sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til fyrir sóttvarnayfirvöld. Hann segir jafnframt að vísindarannsókn hafi verið fyrirhuguð og líkt og flestar vísindarannsóknir fyrirtækisins hafi hún átt að byggja að hluta til á gögnum sem urðu til við veitta heilbrigðisþjónustu.

„Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnar yrðu líka nýttar til vísindarannsókna,“ segir Kári. Þá hafi Persónuvernd dregið í efa að blóðsýnin úr sjúklingum hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum sjúklinganna.

„Í þessu felst grundvallar misskilningur,“ heldur Kári áfram og bendir á að mælingarnar hafi ekki verið gerðar til afla upplýsinga um einstaklinga heldur allt samfélagið. Viðmiðunartölur hafi orðið til við skimunina og að þær hafi leitt í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitneskja var um.

Kom forsætisráðherra að óvart

Kári stendur fastur á sínu í bréfinu og segist reikna með að Persónuvernd fái að tækifæri til að rökstyðja mál sitt fyrir dómstólum. Þá birtir Kári mynd af bréfi sem hann fékk frá Katrínu Jakobsdóttur, forsætisráðherra, 5. janúar síðastliðinn.

Í bréfinu segir Katrín að úrskurður Persónuverndar hafi komið henni að óvart. Hún sé sammála sóttvarnalækni að rannsóknin og vinnsla persónuupplýsinga hafi verið hluti af opinberum sóttvarnaráðstöfunum og unnin að beiðni sóttvarnalæknis og með Landspítalanum