Birna Dröfn Jónasdóttir
Föstudagur 24. júní 2022
22.52 GMT

Ég vissi að ég var veik en mig grunaði ekki að ég væri með krabbamein,“ segir Súsanna Sif Jónsdóttir, en hún greindist fyrst með krabbamein árið 2017, þá aðeins 26 ára gömul.

„Ég var búin að vera veik lengi og fara á milli lækna en þeir héldu alltaf að þetta tengdist vefjagigt sem ég hafði greinst með sem barn,“ segir Súsanna. Þar til hún greindist með krabbameinið hafði hún í langan tíma verið slöpp og þreytt með hita ásamt því að hún hafði grennst mikið.

„Það var svo að ég held sjötti læknirinn sem ég fór til sem tók eftir því að ég var rauð á olnboganum og ákvað að taka sýni. Mér fannst þetta eitthvað skrítið af því ég hafði ekkert farið til hennar út af þessu en hafði verið svona í þrjú ár, hélt að þetta væri bara þurrkblettur,“ segir Súsanna.

Í ljós kom að hvítblóðkorn var að finna í sýninu og Súsanna var með eitilfrumukrabbamein. „Þegar læknirinn hringdi í mig var ég akkúrat á leiðinni til hennar og hún sagði mér að sleppa því bara og fara upp á spítala og hitta lækni þar,“ útskýrir hún.

Súsanna greindist með eitilfrumukrabbamein árið 2017. Í kjölfar krabbameinsmeðferða hefur hún glímt við ófrjósemi en í febrúar eignaðist hún dóttur með eiginmanni sínum eftir frjósemismeðferð í Grikklandi.
Fréttablaðið/Anton Brink

„Ég spurði bara strax hvað væri í gangi og hún sagði að það væri varðandi sýnið og vildi ekki segja mér meira í gegnum símann, ég sagði bara: út með það, er ég með krabbamein eða ...?“

Súsanna segir að þegar læknirinn hafi svarað spurningu hennar játandi hafi henni verið mjög brugðið og kviðið því að segja fjölskyldu sinni fréttirnar. Súsanna er enn með krabbameinið sem hefur fylgt henni í fimm ár og margt hefur breyst hjá henni á þeim árum.

„Þegar ég greindist var mér sagt að við værum ekki mörg hérna á Íslandi með þetta krabbamein og að ég sé á fyrsta stigi og hafi líklega verið á því í mörg ár,“ segir Súsanna. „Svo var mér bent á að 90 prósent þeirra sem greinist með þetta krabbamein í heiminum fari aldrei af fyrsta stigi yfir á annað, þriðja eða fjórða stig og deyi því ekki úr sjúkdómnum heldur með hann.“

Skyldi ekki hvað var að gerast

Raunin varð önnur hjá Súsönnu sem hefur þurft að fara í fjölda geisla- og lyfjameðferða til að reyna að sigrast á krabbameininu. „Flestir sem greinast með eitilfrumukrabbamein finna það þegar eitlarnir stækka en mitt var fyrst bara í húðinni og kom fram í þessum blettum, eins og blettinum sem var á olnboganum,“ segir Súsanna sem er með fjölda bletta á líkamanum sem líkjast, líkt og henni fannst fyrst, einna helst þurrk- eða exemblettum.

„Þarna fyrst eftir að ég fékk að heyra að þetta væri á fyrsta stigi og verði líklega þannig, verð ég ekki beint hrædd eða stressuð og grunaði ekki að þetta væri svona alvarlegt. Ég átti bara að fara í ljósameðferðir og halda þessu niðri þannig,“ segir Súsanna, sem klárar ljósameðferð og er farið að líða betur þar til hún finnur einn daginn hnúð undir húðinni.

Við það breyttist allt og krabbameinið var ekki lengur eins auðvelt viðureignar og litið hafði út fyrir í upphafi. Það hafði stökkbreyst og Súsanna átti að fara í lyfjameðferð viku eftir að stökkbreytingin fannst.

„Ég skildi ekkert hvað var að gerast og að ég væri ekki ein af þessum 90 prósentum sem talað hafði verið um að myndu ekki deyja úr þessum sjúkdómi heldur með hann,“ segir hún.


„Ég skildi ekkert hvað var að gerast og að ég væri ekki ein af þessum 90 prósentum sem talað hafði verið um að myndu ekki deyja úr þessum sjúkdómi heldur með hann.“


30–70 prósent líkur á ófrjósemi

Í vikunni sem leið áður en Súsanna fer í lyfjameðferðina fara læknarnir hennar vel yfir það sem fram undan er með henni. Þá fær hún þær upplýsingar að um 30–70 prósent líkur séu á því að í kjölfar meðferðarinnar verði Súsanna ófrjó.

Á heimasíðu Krafts, stuðningsfélags fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þeirra, segir að konum sem gangast undir krabbameinsmeðferð sé ekki ráðlagt að verða barnshafandi meðan á meðferð stendur þar sem krabbameinsmeðferðin geti skaðað fóstrið. Slíkar meðferðir geti haft mismunandi áhrif á frjósemi bæði karla og kvenna.

Þá sé í vissum tilfellum hægt að örva eggjastokka kvenna áður en meðferð hefst til að hægt sé að ná úr þeim eggjum til að nota síðar í tæknifrjóvgun. Súsanna hafði nauman tíma áður en lyfjameðferð átti að hefjast og gat því ekki geymt egg. Hún var þá viss um það að hún vildi eignast barn en Súsanna eignaðist andvana son árið 2010.

„Ég hef verið móðir án barns í 12 ár og vissi strax að ég ætlaði að eignast barn og það tók á mig að heyra hversu miklar líkurnar á ófrjósemi væru hjá mér eftir lyfjameðferðina,“ segir hún. „Þarna átti ég ekki mann og hafði nauman tíma en um leið og meðferðinni lauk fór ég og lét athuga stöðuna á frjóseminni hjá mér.“

Sagðist vilja gifta sig á fyrsta stefnumóti

Í ljós kom að eggjaforði Súsönnu, sem þá var 27 ára, var á við meðal eggjaforða konu á aldrinum 45–50 ára. Hún gerði sér því grein fyrir að hún þyrfti hjálp til að eignast barn.

„Þegar ég er í meðferðinni byrja ég svo með manninum mínum. Við höfðum verið vinir í mörg ár og ég var mjög opin með þetta allt við hann. Sagði honum á okkar fyrsta alvöru stefnumóti að ég ætlaði að eignast barn, hann gæti verið með ef hann vildi, annars myndi ég finna sæðisgjafa,“ segir Súsanna, sem á þessum tíma var búin að missa allt hárið og var mjög veik af lyfjunum.

„Og ekki nóg með það þá sagði ég honum að ef hann vildi vera með þá vildi ég giftast honum. Ég gat ekki hugsað mér að vera með krabbamein og barn en ógift,“ bætir hún við.

Súsanna varð mikið veik og missti allt hárið í sinni fyrstu lyfjameðferð.
Mynd/Aðsend

Vonin ekki mikil

Arnar Gunnarsson, maðurinn sem um ræðir, tók þessu „eins og meistari“, segir Súsanna. Þau giftu sig síðasta sumar og eiga saman hina fjögurra mánaða Aþenu. „Ég sagði honum hundrað sinnum að hann mætti hlaupa í burtu, það er líklega það sem ég hefði gert, þetta er rosalegur pakki. En hann sagði mér að öllu fylgi einhvers konar pakki, í okkar tilviki vissi hann allavega hvað hann ætti í vændum.“

Súsanna og Arnar byrjuðu í ferli hjá Livio stuttu eftir að þau byrjuðu saman og var ferlið erfitt, tímafrekt og kostnaðarsamt. „Við fórum í þrjár meðferðir hérna á Íslandi sem kostuðu okkur ótrúlega mikið og tóku mikið á. Strax eftir aðra meðferðina áttaði ég mig á því að vonin var ekki mikil og mér var sagt að undirbúa mig fyrir vonbrigði,“ útskýrir Súsanna sem gat þó sótt um styrk í neyðarsjóð Krafts sem hún segir að hafi hjálpað þeim mikið.

Meðan á ferlinu stóð var Súsanna í stöðugu „limbói“ varðandi veikindi sín og eftir fyrstu lyfjameðferðina liðu einungis nokkrar vikur þar til aftur fannst krabbamein. Hún var og hefur verið mikið síðan í lyfja-, geisla- og ljósameðferðum. „Ég vissi aldrei og veit aldrei hvað gerist í næstu sýnatöku, ég vona bara alltaf að þetta sé bara nógu lítið því þá ráða ljósin við þetta.“

Sóttu meðferð til Grikklands

Eftir frjósemismeðferðirnar þrjár hér heima á Íslandi, sem ekki gengu upp, ákváðu Súsanna og Arnar að fara til Grikklands og sækja meðferð þar. „Þarna höfðum við eytt öllum sparnaðinum okkar í meðferðir og ferðin og meðferðin til Grikklands kostaði 1.200 þúsund krónur. Það er náttúrlega ótrúlegt að þetta kerfi sé svona og ég sá mikið eftir sparnaðinum sem átti að fara í eitthvað allt annað en að reyna að eignast barn af því ég fékk krabbamein, við áttum ekki krónu til að gera þetta,“ segir Súsanna.

Hún segist ævinlega þakklát vinkonum sínum sem settu af stað söfnun á Facebook og söfnuðu 800 þúsund krónum fyrir ferðinni og meðferðinni í Grikklandi. „Mér finnst ótrúlega erfitt að þiggja og betla peninga en þetta var þess virði,“ segir Súsanna og vísar til þess að meðferðin í Grikklandi gekk upp og hún varð ólétt af Aþenu.

„Það er bara mjög ósanngjarnt að sumt fólk þurfi að greiða svona háar upphæðir til þess að eignast börn þegar flestir geta gert það ókeypis heima hjá sér,“ segir Súsanna. „Að mínu mati ætti ríkið að taka miklu meiri þátt í því að niðurgreiða frjósemismeðferðir.“

Arnar með Aþenu litlu sem þau Súsanna eignuðust eftir fjórar frjósemismeðferðir. Sú síðasta sem þau hjónin fóru í fór fram í Grikklandi og heppnaðist vel.
Mynd/Aðsend

Dýrt að eignast barn

Sjúkratryggingar Íslands greiða 5 prósent af fyrstu glasafrjóvgun og smásjárfrjóvgun og 30 prósent af öðru skipti. Þá eru 65 prósent kostnaðar við eggheimtu og frystingu eggfruma endurgreidd þegar um er að ræða konur með yfirvofandi ófrjósemisvandamál vegna fyrirsjáanlegrar lyfjameðferðar, geislameðferðar eða beinmergsflutnings.

Sama prósentuhlutfall er endurgreitt af kostnaði við að þíða egg og frjóvga, vegna ástungu á eista og frystingu sáðfruma þegar um er að ræða karlmenn með yfirvofandi ófrjósemisvandamál vegna fyrirsjáanlegrar krabbameinsmeðferðar og vegna geymslugjalds á frystum fósturvísum, eggfrumum eða sáðfrumum fyrir sama hóp.

Á vef Livio, fyrirtækis sem veitir meðferðir og stundar rannsóknir á ófrjósemi, kostar glasafrjóvgun 590 þúsund krónur, frysting fósturvísa kostar 49 þúsund og uppsetning þeirra kostar 250 þúsund krónur. Fari svo að kona notist við gjafaegg bætast 860 þúsund krónur ofan á glasafrjóvgunargjaldið. Ljóst er því að um háar upphæðir er að ræða.

Góðgerðarfélagið Lífskraftur stendur um þessar mundir fyrir vitundarvakningu og söfnun til stuðnings fjölskyldum og einstaklingum sem glíma við krabbamein og ófrjósemi í kjölfar krabbameinsmeðferðar. „Þörfin fyrir stuðning er brýn og mikilvægt að tryggja bæði fræðslu og efla ferla innan heilbrigðiskerfisins,“ segir í tilkynningu frá Lífskrafti.

Súsanna segir ómetanlegt að fólk leggi málefninu lið og segir það veita henni von. Fyrir fólk í hennar stöðu hafi það mikla þýðingu að fá aðstoð við ferlið sem fylgi ófrjósemi og sem dæmi gæti verið gott að geta leitað styrkja víðar. „Ég vona bara að sem flestir leggi þessari söfnun lið,“ segir hún.

Geta ekki nýtt sér sinn annan séns

„Núna er staðan hjá okkur til dæmis sú að þegar við keyptum meðferðina í Grikklandi tókum við tilboð með tveimur meðferðum, við vildum eiga annan séns ef meðferðin myndi ekki ganga en þar sem hún heppnaðist þá eigum við aðra inni,“ segir Súsanna.

„Þegar þau sögðu mér svo að ég færi í stofnfrumuskipti í ágúst, þá fórum við að skoða hvort við gætum ekki skellt okkur út í sumar til að nýta þessa meðferð og frysta þá kannski fósturvísa til að eiga eftir allt ferlið mitt. Því öll frjósemi verður 100 prósent farin eftir það. En flugið er svo dýrt að við sjáum ekki fram á að geta það með svona stuttum fyrirvara,“ útskýrir hún.

„Það er svo skrítið að hugsa til þess að Aþena eignist aldrei systkini. Nema með egggjöf kannski, þegar við höfum safnað, það er mjög dýrt að fá egggjafa. En ég finn að ég er að syrgja að hún eignist ekki systkini sem líkist henni í útliti. Það er svo sterkur ættarsvipur í minni fjölskyldu sem mér þykir svo vænt um. Það hefði verið dásamlegt að geta sótt um styrk fyrir svona, til dæmis.“

Súsanna er bæði kvíðin og spennt fyrir stofnfrumumeðferðinni sem fram undan er. Hún lítur lífið björtum augum og reynir að lifa í núinu.
Fréttablaðið/Anton Brink

Kannski bjargar hún lífi mínu

Í ágúst fer Súsanna til Svíþjóðar í næstu meðferð, stofnfrumumeðferð, þar sem hún fær stofnfrumur úr konu sem skráð var sem stofnfrumugjafi í Þýskalandi. „Ég veit ekkert meira um hana nema að kannski mun hún bjarga lífi mínu.“

Meðferðin tekur mikið á, Súsanna þarf að vera á sjúkrahúsi í u.þ.b. sex vikur en þarf að vera í Svíþjóð í þrjá mánuði undir eftirliti lækna og veit að hún verður mjög veik. „Um leið og Aþena fæddist og naflastrengurinn var klipptur byrjaði læknirinn að pota í mig en ég fann að ég var ekki tilbúin,“ segir Súsanna, sem vildi einbeita sér að Aþenu.

„Ég var með hana á brjósti og þegar við förum til Svíþjóðar þarf að leggja mig strax inn á spítala, Aþena og Arnar verða með íbúð en mega ekki gista hjá mér þó þau megi koma í heimsókn, en ef það kemur eitthvað upp, bara að hún fái kvef eða eitthvað, þá má ég ekki knúsa hana eða neitt því ónæmiskerfið mitt hrynur og mér finnst hún of lítil í þetta allt.“

50/50 líkur

Súsanna og læknarnir hennar komust að málamiðlun og fjölskyldan fer til Svíþjóðar í ágúst. Hún segist bæði spennt og kvíðin fyrir ferlinu sem fram undan er. „Ég held að líkurnar á því að mér batni séu 50/50. Það eru ekki miklar líkur en klárlega meiri en líkurnar ef ég geri þetta ekki, þær eru engar,“ segir hún.

„Ég verð rosalega veik í þessu ferli, örugglega veikari en ég hef nokkurn tímann verið og ég er kvíðin fyrir því,“ segir Súsanna. Hún þarf að fara í viku háskammta geisla- eða lyfjameðferð áður en stofnfrumumeðferðin sjálf hefst til að ná sem mestu af krabbameininu úr líkamanum.


„Ég verð rosalega veik í þessu ferli, örugglega veikari en ég hef nokkurn tímann verið og ég er kvíðin fyrir því.“


„Ég var ekki alveg búin að hugsa út í þetta svona, en til dæmis ef ég fer í geislana þá þarf að setja niður sondu áður en meðferðin hefst af því ég mun bólgna svo mikið upp og ekki geta borðað. Það er ekki spennandi tilhugsun en á sama tíma veit ég að verðlaunin verða stór ef allt gengur vel,“ segir Súsanna.

Hún segist þó stilla væntingum sínum í hóf og búa sig undir það versta ef svo færi að meðferðin gengi ekki eins vel og hugsast getur. „Ég verð að vera viðbúin því að þetta virki ekki, af því ég veit að ef ég er ekki viðbúin þá gæti ég orðið svo reið út í lífið.“

Lífið er núna

Hún segist horfa bjartsýn á framtíðina og lífið með Aþenu og Arnari og reyni nú eftir mesta megni að temja sér að njóta augnabliksins. „Ég á það til að bíða eftir því að eitthvað klárist svo ég geti farið að njóta lífsins en ég ætla ekki að gera það núna,“ segir Súsanna.

„Ég er búin að læra það að maður veit aldrei hvað getur gerst og hamingjan er ekki bara handan við hornið, ég ætla ekki að bíða með það í fimm ár að njóta lífsins heldur bara gera það núna. Lífið er núna,“ segir Súsanna að lokum.

Athugasemdir