Landspítalinn hefur í tvígang týnt, eða ekki stofnað beiðni um aðgerð í brjóstauppbyggingu fyrir Þórdísi Brynjólfsdóttur, unga konu sem hefur beðið eftir að komast í aðgerð í þrjú ár. Hún hefur slegið frekari barneignum og öðrum mikilvægum ákvörðunum í lífi sínu á frest vegna biðarinnar, sem nú eru foknar út í veður og vind, enda hefur komið í ljós að hún er alls ekki á þeim biðlista eftir aðgerð sem henni var tjáð hún væri á.

Þórdís segist, í samtali við Fréttablaðið, vera í áfalli vegna málsins og hafa lent á vegg í boði Landspítalans í dag eftir átta ára baráttu.

Þórdís Brynjólfsdóttir, greindist með krabbabein í brjósti árið 2012, aðeins 32 ára gömul. Hún fór í aðgerð sama ár þar sem annað brjóstið var fjarlægt. Við tók tæplega átta mánaða lyfjameðferð og fimm vikna geislameðferð. Árið 2017 missti hún brjóst sem var búið að byggja upp eftir aðgerðina 2012 vegna sýkingar. Ekki var hægt að byggja upp nýtt brjóst með sílíkonpúða vegna þess að húðin var orðin ónýt eftir geislameðferðina. Eftir það stóð til að Þórdís færi í aðgerð þar sem að hitt brjóstið yrði einnig fjarlægt, enda er hún með BRCA genið, en í sömu aðgerð átti að byggja upp nýtt brjóst með fitu sem tekin er af maganum.

Hún hitti í kjölfarið skurðlækni sem átti að framkvæma aðgerðina og gekkst undir allar nauðsynlegar rannsóknir og myndatökur fyrir aðgerðina. Hún treysti sér þó ekki í aðgerðina strax eftir allt sem hefði gengið á en var sagt að hafa samband um leið og hún væri tilbúin, sem hún gerði.

Beiðnin aldrei gerð

„Ég hafði samband um ári síðar, árið 2018, og var þá sagt að ég væri komin á biðlista til að fara í aðgerðina. Svo líður bara tíminn og aldrei heyri ég neitt. Þegar ég hugsa til baka þá hefði ég átt að minna á mig miklu fyrr en það er erfitt að hringja upp á spítala þegar maður hefur tekist á við lífshættulegan sjúkdóm, maður tengir það alltaf við slæmar fréttir," segir Þórdís.

Í mars á síðasta ári ákveður Þórdís loksins að hringja upp á Landspítala og athuga hver staðan væri. „Það kannast enginn við mig þegar ég hringi, það lá engin beiðni fyrir mig í kerfinu. Konan sem ég talaði við sagði mér að annað hvort hefði beiðnin aldrei verið gerð eða týnst í kerfinu. Mér fannst þetta ótrúlegt en treysti á að þessu yrði komið í lag."

Kórónuveirufaraldurinn var ný kominn til landsins þegar þetta átti sér stað en starfsfólk LSH var miður sín vegna mistakanna og lofaði henni að hún yrði efst á lista þegar opnað yrði fyrir slíkar aðgerðir á ný. Þórdís treysti því, enda segir hún að reynsla sín af heilbrigðiskerfinu vera afar góða hingað til og að hún hafi fengið topp þjónustu þegar hún greindist fyrst með krabbamein árið 2012.

Þriggja ára bið á lista sem hún er ekki á

Í dag hafði hún svo aftur samband við spítalann þar sem tæpt ár er liðið frá því að þessi mistök uppgötvuðust, án þess að heyrst hafi frá spítalanum.

„Ég hringi í dag og tala við konu sem sér um biðlistana á Landspítalanum fyrir þessar aðgerðir til að athuga stöðuna, hvort ég væri ekki að fara að komast í þessa aðgerð. Þá kemur í ljós að það er engin beiðni til, týnd eða hefur aldrei verið gerð. Þetta er það sama og sagt var við mig í fyrra og núna eru komin þrjú ár af bið á biðlista sem ég hef í raun aldrei verið á," segir Þórdís með kökkinn í hálsinum.

Furðar sig á vinnubrögðum

Þórdís segist hafa fengið slæmt viðmót í dag þegar hún hafði samband við LSH. Starfsmaðurinn sem hún hafi talað við hafi verið ónærgætin og hrokafull og hlegið að sér þegar hún sagðist ætla að fara með þetta mál lengra ef til þess kæmi. „Ég grét í símann í dag enda í miklu áfalli, ég hef sýnt mikla þolinmæði og elskað mig eins og ég er. Núna fyrst eftir átta ára baráttu labbaði ég hins vegar á vegg, bæði vegna framkomu starfsmannsins og þessa klúðurs sem virðist engan enda ætla taka."

Þórdís fékk engin frekari svör dag, né annað símtal frá LSH. Henni var sagt að hafa sjálf samband næsta mánudag, þá væri vonandi búið að finna beiðnina hennar.

Má ekki verða barnshafandi

Þórdís segir þessi vinnubrögð LSH óskiljanleg, hún þurfi að komast í þessa aðgerð og það sé ósættanlegt að mistök sem þessi séu gerð tvisvar, einni sinni sé of oft.

„Ég þarf að komast í þessa aðgerð, mér líður eins og ég sé tifandi tímasprengja, ennþá með hitt brjóstið og með BRCA genið. Þessi bið hefur haft mikil áhrif á mig. Ég og maðurinn minn höfum frestað brúðkaupinu okkar í tvígang vegna þessa og þetta hefur eyðilagt fyrir okkur frekari barneignir. Það er mikil áhætta fyrir mig að verða ólétt með þetta gen á meðan ég er enn með hitt brjóstið. Það hefur áhrif á hormón í líkamanum og gæti komið einhverju af stað. Eftir aðgerðina má ég ekki verða barnshafandi fyrr en að tveimur árum liðnum. Þannig að sá draumur er fokin út um gluggann."

Þórdís segist vilja fá svör og sjá hlutina breytast, eitthvað sé augljóslega ekki eins og það eigi að vera og heilbrigðiskerfið þurfi að bregðast við.

„Ég er búin að grenja úr mér augun í dag er svo ótrúlega sár, svekkt og leið og svo svakalega reið. Ég get ekki lýst því hvernig mér líður, er eiginlega í áfalli. Næst á dagskrá er að skrifa Landlækni bréf. Þetta er langt frá því að vera í lagi og hlutirnir þurfa að breytast," segir Þórdís að lokum.