Við Magnús hittumst í húsakynnum Íslenskrar erfðagreiningar, þar sem hann starfar nú að rannsóknum á erfðafræði blóðsjúkdóma. Magnús og Ellý tóku snemma ákvörðun um að ræða opinskátt um veikindin, einangrunin sem fólst í feluleiknum var óbærileg og upplifði fjölskyldan öll mikinn létti þegar Ellý steig sjálf fram á eftirminnilegan hátt.

Ellý var tæplega 52 ára þegar hún var greind með Alzheimer, heilbrigð kona, menntaður lögfræðingur sem starfaði sem borgarritari og hafði gert um árabil.

„Aðdragandinn var um hálft ár, það var snemma vors 2016 sem upp kemur grunur um að eitthvað sé að hrjá hana og greiningin kom um mánaðamótin ágúst-september,“ útskýrir Magnús.

Hann segir gruninn mögulega hafa komið upp fyrr en ella þar sem Ellý sinnti annasömu starfi borgarritara.

„Það kemur í ljós að hún er ekki að ná að höndla erfið verkefni sem skyldi. Hún hafði farið í starfsleyfi til Kölnar einhverjum mánuðum áður, að vinna með Loftslagsnefnd Sameinuðu þjóðanna en umhverfismál voru stór ástríða hennar. Eftir á að hyggja náði hún aldrei góðri fótfestu í því verkefni, hún sem hafði alltaf fallið hratt inn hvar sem hún hafði komið.

Þegar hún kom aftur heim upplifði hún ekki starfsánægju og í framhaldi fóru að koma upp hlutir sem ollu okkur áhyggjum og hennar nánasta samstarfsfólk fór að taka eftir hlutum sem voru ólíkir henni. Hún var vön að vera með fjölmarga bolta á lofti, að delegera og ýta málum áfram en þarna voru mál farin að falla á milli skips og bryggju.“

Magnús segir það eðlilega hafa verið viðkvæmt mál að viðurkenna, rétt eins og það væri hjá okkur öllum.

„Eftir á að hyggja hafði ég tekið eftir ýmsu en maður lokaði augunum fyrir því og vildi ekki hugsa um það.“

Eftir að hafa heyrt af áhyggjum samstarfsfólks kallaði Dagur B. Eggertsson borgarstjóri Ellý á fund.

„Það var eiginlega stóri dagurinn. Hann átti hreinskilið samtal við hana enda þau nánir samstarfsmenn til margra ára. Hann lýsti yfir áhyggjum og vildi vita hvað væri að hrjá hana.“

Ellý tók sér í framhaldi leyfi frá störfum.

Hafði fundið óþægilegan grun

„Ég fann strax óþægilegan grun. Við höfðum verið saman á ljósmynda­námskeiði vikurnar á undan þar sem við vorum að læra nýja en ekki flókna hluti en hún átti mjög erfitt með þá.“

Fyrsti grunurinn var ekki alvarleg heilabilun heldur þunglyndi, kulnun, tíðahvörf eða eitt af mörgu sem gæti verið að koma upp á þessum tíma hjá konu í ábyrgðarstöðu. En þegar prófanir á heilagetu voru gerðar kom ýmislegt í ljós.

„Það var ýmislegt sem ég sá sem olli hnút í maganum, til að mynda þegar hún átti að teikna klukku og hún gat það ekki. Ég hugsaði þá að þetta hlyti að vera eitthvað meira –sem svo síðar kom á daginn.“

Aðspurður hvort hann hafi þá strax farið að gruna Alzheimer-sjúkdóminn svarar Magnús: „Já, mann grunaði það versta. Maður verður líka hræddur um að þetta sé það versta, en maður vildi líka halda í vonina. Það voru gerðar flóknar rannsóknir á heilavökva og heilalínurit, sneiðmyndir og fleira. Það sást strax að það var eitthvað óeðlilegt en þó ekki ótvírætt.“

Ellý var send fyrst íslenskra sjúklinga til Danmerkur í svokallað PET scan sem nú er boðið upp á hér á landi.

„Hún fer í það síðla sumars og tveimur, þremur vikum síðar liggur ótvíræð niðurstaða fyrir.“

Alveg rosalegt högg

Greiningin umturnaði öllu.

„Það var alveg rosalegt högg. Við upplifðum bæði að allt væri búið. Sýn manns af þessum sjúkdómi er mjög lituð af endastigi hans. Þetta er sjúkdómur sem getur verið langdreginn og er tiltölulega vægðarlaus en fólk gleymir því að eftir greiningu getur fólk átt mörg góð ár.“

Magnús og Ellý tóku sér frí frá vinnu, fóru í sumarbústað þar sem þau reyndu að melta fréttirnar.

„Það var gífurlega erfiður tími. Við töluðum strax við börnin okkar tvö. Þau eru ung en voru þó ekki börn lengur og höfðu verið með okkur í þessari uppvinnslu allri. Næst tók við að segja okkar nánasta fólki fréttirnar en ég veit að það er erfið ákvörðun hjá mörgum, hverjum á að segja og hvernig.“

Magnús segir þau hafa upplifað létti við að segja frá, um leið og einhver vissi af veikindunum fannst þeim sem byrðinni hefði verið dreift á fleiri herðar.

„Fyrsta hugsun hjá öllum er umhyggja, þó að fólk eigi misauðvelt með að sýna hana – þá er það yfirgnæfandi tilfinning.“

Magnús, sem á þessum tíma starfaði sem deildarforseti Læknadeildar við Háskóla Íslands, tók sér leyfi frá störfum.

„Ellý ræddi við sitt nánasta samstarfsfólk og tók næstu mánuði í að hugsa næstu skref, vinna í sjálfri sér og hvernig við ættum að melta þetta. Þegar hún svo tók ákvörðun um að tala um þetta opinberlega breytti það lífi okkar allra í fjölskyldunni og umgengni okkar við alla,“ segir Magnús en þau hjón eiga stóra vinahópa og mikið af samstarfsfólki.

Þögnin mengar öll samskipti

Magnús lýsir því að þegar þessi stóri ósagði hlutur var kominn út í almannaróm hafi það breytt öllum samskiptum.

„Það er svo flókið að hitta einhvern sem maður þekkir vel og þykir vænt um og viðkomandi spyr hvað sé að frétta. Ef þú getur ekki sagt stóru fréttina þá er allt samtalið á yfirborðinu. Svo veit maður líka að svona alvarlegir hlutir berast út. Á meðan það er ekki opinbert segir fólk kannski næsta manni í trúnaði, maður veit að það er gert af umhyggju en ekki sem kjaftasaga.

En á meðan það er ósagt þá er það í þagnargildi og sá sem er með sjúkdóminn veit ekki hverjir vita. Það mengar og gerir öll samskipti erfiðari. Fólk verður jafnvel feimið við að hitta viðkomandi því hvernig áttu að umgangast manneskju sem þú veist að er með alvarlegan sjúkdóm en þú getur ekki faðmað hana og rætt það við?“

Ótrúlegt afrek að halda erindi

Þann 29. mars 2017 flutti Ellý erindið „Þegar minnið hopar“ á fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar, þar sagði hún á opinskáan hátt frá reynslu sinni af Alzheimer, sjúkdómnum sem hún hafði greinst með rúmu hálfu ári áður.

„Það var ótrúlegt afrek hjá henni að gera það. Þar lýsti hún því vel hvernig hún fór að draga sig í hlé eftir að hún sagði af sér sem borgarritari.“

Hjónin voru vön að stunda félagslíf af miklum móð, fara á tónleika, veitingastaði og á sýningaropnanir en Ellý var farin að draga sig inn í skel.

„Hún forðaðist að hitta fólk og ef við fórum á tónleika vildi hún fara beint heim. Allt í einu rennur upp fyrir henni að hún er orðin fangi eigin sjúkdóms. Hún er með sjúkdóm eins og aðra sjúkdóma en getur ekki talað um það, það verður smátt og smátt óbærilegt og mjög ólíkt hennar persónuleika.

Ég segi ekki að hún sé mjög opin en hún hefur alltaf verið mjög hreinskilin og talað hreinskiptið um alla hluti. Hún hefur alltaf, bæði í vinnu og einkalífi, getað tekið óþægileg mál og talað um þau og þarna var stærsta málið í lífi okkar og við gátum ekki rætt um það.“

Ellý sagði Magnúsi að sig langaði að segja frá greiningunni opinberlega og hann vissi að verið væri að undirbúa hjá Íslenskri erfðagreiningu fyrirlestraröð um heilann og sjúkdóma honum tengda.

„Ég spurði Kára hvernig honum litist á að Ellý myndi tala um sinn sjúkdóm. Hann var fyrst hræddur við það.

Í fyrsta lagi óttaðist hann að þetta yrði óbærilega erfitt fyrir Ellý, það hafði enginn gert þetta svo við vissum ekki hvað þetta myndi þýða fyrir hana. Hún var enn þá að vinna, yrðum við fyrir áreiti?

En Ellý var alveg ákveðin. Þetta var á fallegum snemmvordegi og þegar við fjölskyldan gengum út eftir þetta var ofboðslega þungu fargi af okkur létt. Okkur leið öllum svo vel, það varð ekki aftur snúið, þetta breytti alveg lífi okkar.“

Magnús lýsir því að opinberunin hafi breytt miklu fyrir sjálfsöryggi Ellýjar og hún hafi aftur orðið eins og hún átti að sér að vera.

„Við fórum aftur út að hitta fólk.“

Aðspurður um viðbrögðin segir Magnús:

„Ég held ég get sagt að alveg undantekningarlaust er þetta ekkert nema jákvæð upplifun. Ellý upplifði það aftur og aftur að ókunnugt fólk þakkaði henni fyrir.“

Lifðu innihaldsríku lífi

Hjónin tóku meðvitaða ákvörðun um að njóta hversdagsins.

„Eðli starfs síns vegna þurfti Ellý að skipta um starfsvettvang og fór niður í 60 prósent starfshlutfall. Ég sagði starfi mínu sem deildarforseti Læknadeildar lausu og starfaði sem prófessor í rannsóknum og kennslu og losnaði þannig úr þeim erli sem áður hafði fylgt starfi mínu.

Í stað þess að ætla okkur að fara að gera einhverja stóra hluti tókum við ákvörðun um að njóta hversdagsins. Við gengum yfirleitt daglega langa göngutúra um borgina og ég var með myndavélina með. Við fórum mikið út að borða og á tónleika og hittum mikið af fólki. Þetta var okkar leið til að lifa innihaldsríku lífi.“

Smátt og smátt missti Ellý ákveðna getu, hún sem hafði verið mjög bókhneigð hætti að geta lesið.

„Þá fórum við meira í bíó eða að horfa á góðar myndir í sjónvarpinu og gátum þannig fengið svipaða útrás og af bókunum, á annan hátt.“

Magnús segir sér hafa verið hætt við að fókusera á það sem Ellý missti en uppgötvað síðar mikilvægi þess að beina sjónum að því sem hún enn hafði og efla það.

Lítið innsæi í eigin getu

Aðspurður hvernig Ellý hafi upplifað að finna getu sína hverfa smátt og smátt svarar Magnús:

„Þar kemur líklega til blanda tvenns: Geta Ellýjar til að fókusera á hið jákvæða í lífinu, án þess að vera í einhverjum Pollýönnu-leik, síðan gerist það líka með þennan sjúkdóm, og kannski almennt í mannlegu eðli, að maður hefur ósköp lítið innsæi í eigin getu. Við þekkjum það öll, þegar við eldumst, að við sjáum það ekki endilega sjálf og dauðbregður þegar við sjáum jafnaldra okkar,“ segir hann í léttum tón.

„Þegar sjúklingur með Alzheimer er að tapa einhverri getu, hefur hann lítið innsæi í það, þannig að Ellý hélt áfram að elska bækur þó að hún gæti ekki lesið. Þegar sjúkdómurinn var orðinn nokkuð langt genginn tók hún upp á því að taka upp bækur og renna fingrum sínum yfir letrið.

Fyrst þegar ég sá það fannst mér það sorglegt, henni fannst hún vera að lesa, en var ekki að því. En svo rann það upp fyrir mér að sennilega var hún bara að upplifa það sem bókalesturinn gaf henni áður, oft voru þetta bækur sem hún þekkti til og sennilega fékk hún einhverja minningu upp þar sem hún fór samviskusamlega yfir letrið, hverja blaðsíðuna á eftir annarri.“

Lærðum mikið af Ellý

Magnús hefur deilt ýmsu um framþróun sjúkdóms Ellýjar og þær tilfinningar sem henni fylgja, á samfélagsmiðlum. Fylgjendur hans, stórir vinahópar hjónanna og kollegar, fá þannig ómetanlega innsýn í upplifun aðstandanda Alzheimer-sjúklings.

„Ég hef aldrei verið mjög opinn á mínar persónulegu tilfinningar en hef lært í gegnum þetta. Við fjölskyldan lærðum mikið af Ellý og það hefur hjálpað okkur mikið.

Fyrst er það þetta óbærilega svartnætti sem blasir við manni. Svo er það sjálfsbjargarviðleitnin sem er innbyggð í okkur flest. Maður getur ekki lifað við upphaflegu sýnina, svo smátt og smátt lærir maður að njóta þess sem hægt er og við náðum að lifa mjög innihaldsríku lífi í þrjú, fjögur, fimm ár eftir greininguna.“

Þegar Magnús er spurður hvort þau í upphafi, þegar Ellý hafði enn getu til, hafi rætt árin fram undan, og hvernig skyldi taka á því þegar getan færi hverfandi, hugsar hann sig um og svarar:

„Það er eflaust gott að eiga slíkar samræður, en ákvarðanir sem maður tekur fimm árum áður, án innsýnar í stöðuna á þeim tímapunkti, eru dálítið marklausar. Á endanum eru þær ákvarðanir, sem ég og börnin erum nú að taka fyrir hönd Ellýjar, byggðar á væntumþykju fyrir henni og okkar þekkingu á hennar persónuleika.

Sem læknir veit ég að það er oft hvatt til þess að fólk sé búið að taka ákvarðanir fyrir fram og gera samninga um lífslokameðferð og slíkt, en ég upplifði í þessu ferli að maður er svo lítt meðvitaður um hvernig manni muni líða þegar kemur að þessum erfiðu tímapunktum í lífinu.“

Rosalega erfið ákvörðun

Magnús nefnir ákvörðunina um að Ellý færi á hjúkrunarheimili en nú er komið ár síðan hún flutti á Roðasali, sambýli og dagdeild fyrir heilabilaða.

„Sú ákvörðun var alveg rosalega erfið. Þetta er ekki samræða sem hægt er að taka á vitrænum grunni við þá manneskju sem er að fara inn á hjúkrunarheimili, ekki í rökrænum skilningi. Þá skiptir svo miklu máli að hafa í gegnum allt ferlið haft börnin og nána ættingja með í samræðunni, þannig verða slíkar ákvarðanir náttúrulegar. Engin af þessum skrefum hafa verið tekin í ósætti eða minnsta vafa um að þar séu hagsmunir Ellýjar í forgrunni.“

Magnús segist hafa rætt mikið við fólk í svipaðri stöðu og áttað sig á að flestir upplifðu áþekkar tilfinningar við þau tímamót.

„Flest upplifðum við að hvorki töldum við að kominn væri tími, né að við og okkar makar þyrftum á því að halda. Maður er alltaf á eftir í þessu og kannski áttar sig ekki á þreytunni og álaginu á fjölskyldunni. Þarna stígur fagfólkið inn.“

Erfitt að hætta að vinna

Ellý fékk inni í dagþjálfun í Hlíðar­bæ rúmum tveimur árum eftir að hún greindist.

„Það voru svolítið erfið skref fyrir Ellý sem þá hafði verið að vinna í hlutastarfi og fannst verið að kippa fótunum undan tilveru sinni.“

Upphaflega átti hún að vera hluta úr degi en Magnús segir henni undir eins hafa liðið vel þar og því hafi hún fljótt verið þar allan daginn.

„Ég er sannfærður um að dagþjálfun sé úrræði sem eigi að byrja fyrr þegar kemur að þessum sjúkdómi.

Við erum ekkert feimin við að tala um endurhæfingu eftir hjartaáfall, heilablóðfall eða krabbamein, en í þessum sjúkdómi er eitthvert stigma tengt því að fara í dagþjálfun. Eins og það sé einhver viðurkenning á því að þú sért kominn ákveðið langt í ferlinu, að það sé uppgjöf.

Það er allt of mikið af fólki með heilabilun sem situr heima hjá sér og þá makar og ættingjar jafnvel líka að sinna þeim. Svo þegar farið er að hugsa um slík úrræði þá er það oft of seint til þess að njóta þess og hafa gagn af því.“

Magnús bendir á að sjálfur hefði hann ekki getað stundað sína vinnu án þessa úrræðis heldur hefði hann þurft að vera alveg heima til að sinna Ellý.

Fannst hvíldarinnlögn fráleit

Hlíðarbær stendur við hlið húss Ellýjar og Magnúsar við Flókagötuna og var á þessum tíma annað heimili kattarins þeirra.

„Þetta er systurhús okkar, byggt á sama tíma og af sama arkitekt. Þau höfðu komið árlega, áður en við höfðum nokkra snertingu við sjúkdóminn, bankað upp á og fengið að tína rifsber til sultugerðar. Okkur hafði aldrei grunað að við ættum eftir að þurfa á þjónustu þeirra að halda.“

Í Hlíðabæ tók við Ellý fagfólk með þekkingu á þróun sjúkdómsins og segir Magnús frá því þegar Hjördís, forstöðukona heimilisins, stakk upp á hvíldarinnlögn fyrir Ellý.

„Það hafði ekki hvarflað að mér að við þyrftum á því að halda. Mér fannst það í fyrstu fráleit hugmynd þar til það rann upp fyrir mér að ég gæti notað tækifærið á meðan ég færi á ráðstefnu erlendis.“

Það urðu fyrstu kynni þeirra hjóna af Roðasölum þar sem Ellý nú býr og hefur gert í eitt ár. Vikuna á undan safnaði Magnús kjarki í að segja Ellý frá fyrirætlununum.

„Hún vissi að ég væri að fara á ráðstefnu og ég sagði henni að Hjördís hefði rætt við hjúkrunarsambýli sem héti Roðasalir þar sem byggju konur saman. Hún gæti fengið að vera þar í viku á meðan ég væri í burtu.“

Fyrir samtalið var Magnús ákveðinn í að ef Ellý brygðist illa við myndi hann hætta við ferðina, en til þess kom aldeilis ekki.

„Hún ljómaði og leit á það að fá að fara í Roðasali sem kvennaorlof. Hún spurði mig síðan: „Heldurðu að það sé góður matur þar?“ Ég sagðist halda það og þá svaraði hún: „Ekki jafn góður og hjá Magga mínum,“ rifjar Magnús upp með hlýju í röddinni.

Mér fannst ég ekki tilbúinn

Stuttu síðar var þeim ráðlagt að sækja um vistunarmat og bauðst fljótlega pláss á Roðasölum.

„Þá kom aftur upp þessi óþægilega tilfinning, mér fannst ég ekki tilbúinn, né Ellý þurfa á því að halda strax.“

Magnús ræddi við ættingja og Ellý sjálfa og segir kvíðann hafa minnkað við það.

„Ellý hafði upplifað Roðasali sem yndislegan stað og var spennt að fara og hefur liðið þar vel síðan.“

Sjálfur upplifði Magnús erfiða tíma eftir að lífsförunautur hans allt fullorðinslífið og sálufélagi flutti inn á hjúkrunarheimili og hann varð einn eftir heima.

„Fyrir utan fyrstu vikurnar eftir greininguna var þetta erfiðasti tíminn. Ég upplifði sektarkennd, einmanaleika og sorg, allt í einum graut. Þetta var hrikalega erfiður tími og mér fannst staðan og lífið sjálft óréttlátt.“

Einn í borg ástarinnar

Það var í lok mars sem Ellý flutti á Roðasali og um sumarið fór Magnús í fyrsta sinn einn í sumarfrí. Hann heimsótti Guðmund, son þeirra hjóna, í Mílanó þar sem hann býr og starfar og hélt svo áfram einn síns liðs.

„Ég fór einn til Feneyja, borgar ástarinnar. Ég var náttúrlega sem svöðusár, einn í Flórens. Þá fékk ég skilaboð frá góðri vinkonu okkar sem þekkir vel til í Feneyjum. Hún sagði mér að fara á bestu veitingastaðina og skála fyrir Ellý,“ segir Magnús og það er augljóst að upprifjunin tekur á.

„Hún sendi mig líka í elstu ilmvatnsverslun í heimi sem er dásamlegur staður,“ segir Magnús sem auðvitað fór þangað að kaupa ilmvatn fyrir ástina sína.

Smátt og smátt upplifði Magnús þó bætta líðan og gat notið sín.

„Síðla síðasta sumar og á haustmánuðum fann ég að það komu tímar þar sem ég skynjaði að ég þyrfti ekki að vera með samviskubit yfir því að njóta lífsins. Það er gott að læra að maður getur haldið áfram að lifa og að börnin átti sig á því að þau þurfi ekki að hafa samviskubit yfir því gagnvart mér eða henni. Að þau njóti lífsins og geri það ekki síður fyrir mömmu sína en þrátt fyrir hana.“

Það var á þeim tíma sem það gerðist í fyrsta sinn að Magnús, sem heimsótt hafði Ellý daglega, gleymdi að fara og áttaði sig að kvöldi.

„Ég fékk alveg ógurlegt samviskubit en svo rann það upp fyrir mér að kannski væri þetta bara gott merki.

Við höfðum verið að sigla saman systkinin og það var nóg að gera. Dagurinn hafði verið yndislegur og Ellý hafði það bara fínt, saknaði mín ekkert sérstaklega. Hún er alltaf ánægð að sjá mig en það hvort ég kem í klukkutíma heimsókn er ekki upphaf og endir alls fyrir hana.“

Lét siglingadrauminn rætast

Í sumar sigldi Magnús ásamt Ásdísi systur sinni og áhöfn yfir Atlantshafið á Sölku, skútu sem þau systkinin festu kaup á saman og létu þannig gamlan draum rætast.

„Við ólumst upp við að sigla og fyrir ári síðan ákváðum við að kaupa skútu í Noregi og fara að sigla. Við sigldum henni frá Noregi og þetta var tveggja vikna ævintýraferð, alveg magnað. Nú erum við að skipuleggja að koma henni á flot aftur eftir veturinn og skipuleggja siglingasumarið.“

Magnús segir það hafa verið góða ákvörðun að opna á veikindin og allt sem þeim fylgir.

„Mig langaði að sýna fólki að lífið gæti verið gott þó að sjúkdómurinn væri alvarlegur. Því við raunverulega nutum hversdagsins flesta daga á þessu tímabili frá því Ellý greinist þar til hún verður það lasin að hún þarf að fara inn á hjúkrunarheimili. Flestir dagar voru góðir dagar og það gleymist svolítið.“

Löng kveðjustund

„Henni líður vel og nýtur hversdagsins en það er mikið frá henni tekið í vitrænni getu og hún á orðið mjög erfitt með að halda uppi samræðum. Sjúkdómurinn tekur yfir fleiri og fleiri þætti líkamsstarfseminnar og hún á orðið erfiðara með að hreyfa sig. Það hefur dregið mikið af henni en hún er enn ánægð að sjá mig eða vini sem koma í heimsókn.“

Magnús hefur talað um hversu undarlegt það sé að sakna manneskju sem enn er hjá þér.

„Þetta er svolítið löng kveðjustund. Það er líka mjög erfitt að finnast sem maður hafi gleymt manneskjunni sem var. Mér finnst gott að ná í myndbandið af ræðunni hennar eða viðtal sem Edda Andrésdóttir tók við hana skömmu eftir að hún var greind og sjá hana svona glæsilega og flotta. Finna aftur það element hjá henni sem er um margt horfið, þó að það glitti alltaf í sama persónuleikann. Það sem er erfiðast við þennan sjúkdóm er hvað þetta er langt kveðjuferli og það er erfitt að átta sig á að maki manns er orðinn allt annar en hann var.

Ástin breytist, þessar rómantísku og erótísku tilfinningar umbreytast yfir í alltumvefjandi umhyggju. Ástin er sterk, en hún er öðruvísi. Þá kemur auðvitað upp söknuðurinn eftir því og það er erfitt.“

Það eru sex ár frá því að Ellý greindist og við Magnús erum sammála um að sex ár séu bæði stuttur og langur tími.

„Ef ég hefði vitað þá að við ættum fram undan fimm góð ár hefði maður verið ánægður með það. En svo finnst manni líka sorglegt hversu hratt tíminn hefur liðið. En þrátt fyrir allt held ég að við sem göngum í gegnum þetta fáum líka eitthvað ómetanlegt í reynslubankann.

Ég hef eignast mjög góða vini og við stofnuðum hóp ungra Alzheimer-sjúklinga og maka þeirra, sem upphaflega var kallaður Frumkvöðlarnir. Við sem komum þar að erum enn náin og við makarnir hittumst reglulega, þar hefur myndast sterk vinátta fólks með ólíkan bakgrunn.“

Aðstandandi en ekki fræðimaður

Magnús segir aukna áherslu vera lagða á að bæði þeir sem sjúkdóminn hafa og þeir sem næst þeim standa taki þátt í allri umræðu um sjúkdóminn.

„Hvort sem um er að ræða vísindastörf, heilbrigðis- og félagslega kerfið, þá er mottóið að það sé ekkert gert án samstarfs við okkur. Íslendingar hafa nú síðustu ár haft fulltrúa sjúklinga í Evrópsku Alzheimer-samtökunum og nýverið var stofnaður sambærilegur vinnuhópur með nánum aðstandendum heilabilaðra. Ég tók að mér að vera fulltrúi Íslands í þeim hópi og er á leið á fyrsta fundinn í Brussel í næstu viku. Innsýn okkar er ómetanleg.“

Magnús segir það að ákveðnu leyti flókið að vera bæði nánasti aðstandandi en einnig læknir og vísindamaður.

„Ég tók fljótlega meðvitaða ákvörðun um að þykjast ekki vera vísindamaður í heilabilun. Það var ákveðin frelsun í því að vera ekki fræðimaðurinn heldur aðstandandinn. Líka í að átta sig á því að þetta er sjúkdómur þar sem hin hefðbundna læknisfræði hefur ekkert endilega stærsta hlutverkið, heldur sjúkraliðinn í hjúkrunarsamfélaginu.

Ég ætlaði að sinna Ellý, frekar en að vera upptekinn af því frá degi til dags að fylgjast með rannsóknum sem maður veit aldrei hvernig munu enda. Maður veit ekki hvenær stóru stökkin verða. Þau eru kannski að verða nú á næstu misserum, það er ákveðin bjartsýni í gangi en þó svo að það muni ekki hjálpa Ellý, er óskandi að aðrir komi til með að njóta góðs af því,“ segir Magnús að lokum.