„Sagan okkar er mjög löng og telur næstum því heilan áratug,“ segir Selma í viðtali við Fréttablaðið. Selma viðurkennir að hún sé virkilega þreytt á því að þurfa ávallt að leita ráðlegginga sjálf og að veikindi Brimis taki mikið á alla fjölskylduna.

„Mamma, ég ætla ekki að borða eða fá dælu, ég vil ekki gubba meira.”

„Brotalamirnar í heilbrigðiskerfinu fyrir okkur er þetta litla upplýsingaflæði. Bæði til okkar og á milli læknanna. Mér finnst oft eins og við séum á einhverskonar bið og alltaf að gera það sama. Eflaust er kannski meiri vinna sem þeir eru að gera þarna baka til en þá er ekki verið að segja okkur frá því. Það er ekkert utanumhald utan um okkur og ég hef aldrei fengið boð til félagsráðgjafa eða sálfræðings til dæmis,“ segir Selma sem hefur verið einstæð móðir nánast alla ævi sonar síns.

Fréttablaðið ræddi við Selmu fyrr í dag en einnig var fjallað um mál hennar í kvöldfréttum Stöðvar 2.

„Það er enginn sem tekur slaginn með mér og ég þarf alltaf að finna allt sjálf. Það hefur enginn til dæmis bent mér á þann rétt sem hann á,“ segir hún.

Brimir Hrafn þarf að taka inn aragrúa lyfja til að takast á við veikindin.
Mynd/Aðsend

Selma birti færslu á Facebook síðu sinni þar sem hún kallaði eftir hjálp vina og vandamanna. Þar greindi hún frá veikindum Brimis sem eru fjölþætt. Færslan fékk mikla athygli og hafa mörg þúsund manns lesið hana og deilt.

„Það hafa meðal annars verið tekin sýni úr mér til þess að leita að genagalla og fleiru en það finnst ekki hvað er að nema að hann er með mjög alvarlegt fæðuofnæmi, lungnaveikur, með vanvirkan skjaldkirtil, ónæmisgalla og ofvirka þvagblöðru. Hann nærist að langmestu leyti í gegnum magasondu með sérstakri næringu. Í mörg ár höfum við reynt að setja inn fæðu en það klikkar alltaf því líkaminn þolir hana ekki og bregst Brimir Hrafn við með því að kasta upp og niður og fá mjög slæmar innvortis bólgur.

Maður hefur ekki orkuna í það að leita eftir hjálpinni sjálfur.

Sonur minn er að verða 9 ára gamall og hann hefur alla tíð verið einstaklega jákvæður, vongóður, glaðlyndur og þakklátur fyrir allt sitt sem hann getur og má fá, þrátt fyrir erfið veikindi. En síðustu vikur hafa reynst honum einstaklega erfiðar þar sem allt kerfið í honum er komið í þrot og hann ælir öllu, meira að segja næringunni sinni. Hann er orðinn svo hvekktur að hann þorir ekki einu sinni að drekka eða fá næringu. Þegar hann er svona veikur fær hann öran hjartslátt, verður máttlaus, þrótt lítill og kvíðinn.

Í dag sagði hann við mig mjög leiður „mamma ég ætla ekki að borða eða fá dælu, ég vil ekki gubba meira.” Hann spyr mig líka af hverju hann sé svona og af hverju hann geti ekki borðað eins og allir aðrir. Elsku drengurinn minn er orðinn svo þreyttur á þessu ástandi og er farið að líða mjög illa andlega.

Í fyrsta skipti á ævinni sagðist hann ekki geta meira, hann vildi bara fá að vera frískur,“ sagði Selma meðal annars í færslu sinni.

„Eftir tæplega níu ár af rannsóknum hér heima upplifi ég það að mér finnst læknarnir eiginlega vera búnir gefast upp á honum án þess að segja það beint út.“
Mynd/Aðsend

Hefur ítrekað sóst eftir sálfræðiaðstoð

Ítrekað hefur Selma sóst eftir sálfræðiaðstoð fyrir son sinn en vegna þess að hann hefur hefur ekki fengið neina ákveðna greiningu og passar því ekki inn í neinn flokk innan sjúkrakerfisins að þá hefur aldrei verið hægt að búa til teymi í kringum hann.

„Það myndi auðvitað létta á mér, ég hef staðið í öllu ein. Mér hefur aldrei verið boðið að ræða við félagsráðgjafa, sálfræðing né nokkurn annan einfaldlega vegna þess að það hefur aldrei fundist nákvæmlega hvaða sjúkdóm hann er með. Hversu galið er það?“

Um tíma borðaði hann enga fæðu.

Selma segist ekki geta horft lengur upp á litla barnið sitt þjást og ákvað hún því að senda út ákall til fólksins í landinu.

„Eftir tæplega níu ár af rannsóknum hér heima upplifi ég það að mér finnst læknarnir eiginlega vera búnir gefast upp á honum án þess að segja það beint út. Þegar við höfum náð á þeim er okkur alltaf sagt að bíða og sjá til hvað gerist, vera bara þolinmóð og vongóð. Það er bara ekki hægt að segja þetta endalaust við barnið, að hann geti kannski borðað einhvern tímann seinna eins og vinir hans og fjölskylda gera.“

Selma hefur áður þurft að tala um mál sonar síns opinberlega en erfiðlega gekk í gegn fyrir fjölskylduna að fá viðeigandi aðstoð hjá Tryggingastofnun.

„Börn sem eru tengd við magasondu eða annað eru bara í vissum flokki en af því að hann var með magasondu út af einhverju öðru en því sem þau skilgreina að þá datt hann á milli. Þegar ég fór að ræða þetta opinberlega þá hringdi Tryggingastofnun allt í einu í mig og viðurkenndi að þetta væri nú bara einn misskilningur, hann væri vissulega langveikt barn,“ segir Selma.

Ekki greindur fatlaður

Brimir er ekki greindur fatlaður og þar sem andleg geta hans er nánast alveg eðlileg hefur Selma einnig þurft að berjast fyrir þeim réttindum sem hann á skilið við það bæjarfélag sem þau bjuggu í.

„Akureyrarbær synjuðu okkur um aðstoð vegna þess að hann var ekki fatlaður. Þetta eru líkamleg veikindi en hann er andlega heill. Hann er með málþroskaröskun en hann gerir sér grein fyrir öllu og er mjög skýr drengur,“ segir hún.

Skólaganga Brimis hefur gengið brösuglega og hefur hann reglulega misst mikið úr námi vegna veikinda sinna. Telur Selma það vissulega haft áhrif á þroska hans en segir hann þó ekki mikið eftir á.

„Núna er hann að verða níu ára gamall og er farinn að fatta meiri mun á sér og öðrum. Þegar hann var kannski 5 eða 6 ára og var hvað mest veikur að þá var hann ekki mikið að velta sér upp úr þessu. Þetta var bara svona. En þegar hann var kominn í skóla að þá allt í einu vaknaði hann aðeins í kjölfarið á því að hann fór að fá spurningar. Af hverju ertu með svona og svona og af hverju máttu ekki borða. Svo veðrur þetta verra og verra af því að hann man alveg eftir því til dæmis að hafa borðað áður fyrr, hann veit alveg hvað hann er að fara á mis við,“ segir Selma.

Borðar kartöflur, papríku, gúrku, brokkolí og epli

Ofnæmi Brimis byrjaði upphaflega sem mjólkurofnæmi sem þróaðist fljótlega í ofnæmi fyrir egg, fisk, kjöt, baunir, hveiti og hafrar. Í dag má Brimir borða kartöflur, papriku, gúrku, brokkolí og epli.

„En svo náttúrulega er hann kominn með ógeð af þessu öllu. Að fá sömu fæðuna dag eftir dag í fjögur ár er frekar ömurlegt,“ segir hún.

Það var allt í einu eins og hann væri vegan og ég kunni ekkert á þetta.

Selma segir veikindi Brimis hafa komið fljótt í ljós eftir fæðingu og fyrsta greining hans hafi komið þegar hann var aðeins þriggja mánaða gamall. Hann léttist mikið, var gríðarlega óvær og kastaði ofboðslega mikið upp.

„Um tíma borðaði hann enga fæðu. Þá þurfti að hvíla líkamann og reyna að týna inn eina fæðu í einu,“ segir hún og bætir því við að Brimir sé í dag á mörgum lyfjum til þess að reyna að vinna bug á veikindum hans.

„Hann fær ofnæmislyf alla daga og fyrir svona tveimur árum fór hann að fá lyf uppi á sjúkrahúsi. Svona líftæknilyf sem eiga að hjálpa lungunum hans. Læknarnir vonuðust til þess að það myndi hjálpa honum með fleira en það hefur ekki gerst. Sýkingum hefur allavegana fækkað og hann fær sjaldnar lungnabólgu heldur en hann gerði áður. Þegar hann var ellefu mánaða þá greindist hann með mótefnaskort og fór í mótefnagjafir en því var hætt vegna þess að hann fékk svo miklar aukaverkanir,“ segir hún.

Brimir Hrafn.
Mynd/Aðsend

Seinn að labba og seinn að tala

Selma minnist þess að hafa strax eftir fæðingu Brimis hafa tekið eftir því að ekki væri allt eins og það átti að vera.

Við þurfum líka hjálp.

„Bara um leið og ég fór með hann heim þá tók ég eftir því að hann var með sýkingu í kringum neglurnar. Mér fannst það voðalega skrítið þar sem hann var nýfæddur. Svo var hann seinn til, seinn í að taka tennur, seinn að labba og seinn að tala og þar sem þetta er svo rosalega fjölþættur vandi að þá er oft erfitt fyrir mig að finna hvar ég á að byrja að leita svara,“ segir Selma.

Hún viðurkennir að ástandið hafi ollið henni miklum erfiðleikum og að hún sé orðin ráðþrota.

„Þegar hann til dæmis greindist með fæðuofnæmið að þá fórum við á sjúkrahús þar sem við lágum inni. Í ljós kom að hann var með ofnæmi fyrir kjúklingi, svíni, nauti og lambi og við fórum heim. Þegar heim var komin fór ég bara að hugsa, hvað nú? Það var allt í einu eins og hann væri vegan og ég kunni ekkert á þetta. Ég hringdi þá upp á spítala aftur og fór að spyrja þar hvernig ég gæti gefið honum alla þá næringu sem hann þarfnaðist og þá er ég spurð hvort ég vilji kannski ræða við næringarfræðing. Ég hef alltaf þurft að ganga á eftir svona hlutum sjálf.“

Farangurinn sem Brimir þarf með sér ef hann fer í nokkurra daga ferð.
Mynd/Aðsend

Þakklát fyrir viðbrögðin

Í kjölfar færslu Selmu segist hún hafa fengið gríðarleg viðbrögð frá allskonar fólki sem hún hafi ekki búist við.

„Ég er ofboðslega þakklát fyrir öll viðbrögðin sem ég hef fengið og hef ekki enn komist í gegnum það að lesa þau öll. Þetta eru hundruð skilaboða sem ég hef fengið og þegar maður er búinn að vera í þessu og berjast fyrir þessu í níu ár að þá að fá svona aðstoð það er bara... Þetta fór miklu lengra heldur en ég þorði að vona,“ segir Selma.

Síðan Selma birti færslu sína hefur Heilbrigðisráðherra, Heilbrigðisstofnun Suðurlands og Landspítalinn haft samband við hana og boðið henni aðstoð.

Selma segist ekkert hafa út á læknana sem sinnt hafa syni henni að setja en að erfiðleikar þeirra sýni kannski hversu brotið heilbrigðiskerfið sé.

„Það er mikið álag og það tekur allt svo gríðarlega langan tíma. Skilaboð virðast ekki alltaf skila sér og ég hef þurft að ganga á milli lækna með skilaboð. Samskiptin eiga bara að vera þeirra á milli og við eigum svo að fá upplýsingarnar. Ákall mitt er líka það að þau börn og fólk sem passar ekki inn í boxið í kerfinu, þau þurfa líka utanumhald. Við þurfum líka hjálp. Ég á tvö önnur börn og dagurinn okkar veltur rosalega mikið á því sem ég þarf að gera fyrir Brimi. Maður hefur ekki orkuna í það að leita eftir hjálpinni sjálfur.“