Þorvaldur S. Helgason
thorvaldur@frettabladid.is
Sunnudagur 5. júní 2022
22.15 GMT

Hilmar Orri Jóhanns­son og Elín Gunnars­dóttir eru ungt par sem hafa farið í gegnum lífsins öldu­sjó saman. Þrátt fyrir að vera að­eins 24 og 25 ára gömul hafa þau verið par í meira en ára­tug og eiga tveggja ára dóttur. Hilmar er frá Grundar­firði og kynntist Elínu þegar hún flutti þangað frá Stykkis­hólmi þegar hún var í 6. bekk og hann í 5. bekk.

Elín: „Það er mjög skemmti­legt að segja frá því. Við vorum bara börn í rauninni.“

Hilmar: „Þú komst í ferminguna mína sem kærastan mín.“

Þegar þau voru komin í ung­linga­deild var Hilmar byrjaður að verða svo­lítið skotinn í Elínu. Hún var þó ekki á þeim buxunum fyrst um sinn og langaði ekkert að eignast kærasta.

Elín: „Svo sendi hann mér SMS-ið VBMM: Viltu byrja með mér? Þetta var deginum áður en hann var að fara til Sví­þjóðar á fót­bolta­mót og ég hugsaði: Ef ég segi já við hann núna, þá er hann úti í viku og ég þarf ekkert að hitta hann. Svo bara hætti ég með honum áður en hann kemur heim.“

Elín sagði já við Hilmar og þrátt fyrir að sam­bandið hafi farið ró­lega af stað þá héldust þau saman í gegnum árin. Eftir að þau kláruðu mennta­skóla 2016 fluttu þau svo saman í Reykja­vík.

Hilmar og Elín eignuðust dótturina Ísól Fanneyju í desember 2019.
Fréttablaðið/Ernir

Hélt að hann væri þunnur

Árið 2019 var við­burða­ríkt. Elín var þá ný­byrjuð í tann­lækna­námi í Há­skóla Ís­lands og Hilmar byrjaði í við­skipta­fræði­námi við sama skóla. Í lok árs eignuðust þau dótturina Ísól Fann­eyju og lífið virtist leika við þau. En 20. mars 2021, daginn eftir að þau höfðu verið á árs­há­tíð hjá nem­enda­fé­lagi tann­lækna­nema, barði vondur gestur að dyrum.

Hilmar: „Við skemmtum okkur ó­trú­lega vel, svo vakna ég á laugar­degi og held ég sé bara þunnur, er að drepast í maganum og með höfuð­verk. Ég tók verkja­töflur og var ekkert að skána, versnaði bara. Reyndi að leggja mig og það var bara stöðugur verkur í kviðnum sem leiddi alveg út í mjó­bak.“

Hilmar gat hvorki legið á maganum, hliðinni eða bakinu og átti einnig erfitt með að standa upp­réttur. Elín sá strax að þetta var ekki eðli­legt og þrátt fyrir að Hilmar væri ekki á því að fara upp á bráða­mót­töku vegna þynnku náði Elín að sann­færa hann um að fara.

Á bráða­mót­tökunni fékk Hilmar þó ekki góðar mót­tökur. Hann var geymdur á ganginum og þurfti að biðja um skil­rúm. Að lokum var hann sendur í óm­skoðun og fékk að fara heim að því loknu.

Hilmar: „Svo er ég kallaður bara inn á skrif­stofuna á sunnu­deginum og þau sögðu að ég væri með túmor. Ég spurði: Túmor? Hvað þýðir það? Þá fékk ég að vita að þetta væri svo­lítið stórt æxli, átta sentí­metra, í kviðar­holi fyrir aftan þarmana.“

Hilmar og Elín stóðu þétt saman í gegnum öll veikindin.
Mynd/Aðsend

Þú ert með krabba­mein

Þá tók við bið eftir að komast að því hvort æxlið væri góð­kynja eða ill­kynja og segir Hilmar þær stundir hafa liðið mjög hægt.

Hilmar: „Á mánu­deginum mætum við í við­tal og konan sem tók við­talið segir okkur að ég sé með krabba­mein eins og hún sé að segja mér veður­fréttir: Þú ert með krabba­mein, þú ert að fara að leggjast inn á deildina í dag, taktu með þér tann­bursta. Þetta er ill­kynja krabba­mein, örugg­lega eistna­krabba­mein, við erum ekki alveg hundrað prósent, þú ferð í að­gerð á morgun og svo byrjarðu í lyfja­með­ferð.“

Hilmar hefur misst nokkra fjöl­skyldu­með­limi úr krabba­meini og var því skiljan­lega nokkuð skelkaður að fá fréttirnar. Hann segist þó hafa fengið ein­stak­lega góðar mót­tökur á krabba­meins­deild Land­spítala.“


Á mánu­deginum mætum við í við­tal og konan sem tók við­talið segir okkur að ég sé með krabba­mein eins og hún sé að segja mér veður­fréttir. -Hilmar


Versta mögu­lega sviðs­mynd

Hilmar lagðist inn á inn á krabba­meins­deild á mánu­degi og á þriðju­degi fór hann í að­gerð þar sem annað eistað var fjar­lægt. Þá var búið að stað­festa að æxlið í kviðar­holi væri mein­varp út frá eistna­krabba­meini. Parinu var tjáð að ef þau vildu gera ráð­stafanir varðandi varð­veislu á frjó­semi þá ættu þau að gera það sem fyrst, sem þau og gerðu hjá Livio.

Elín: „Örugg­lega allir að­stand­endur ganga í gegnum það að hugsa: Hvað er að fara að gerast? Er hann að fara að deyja? Er ég að fara að verða ein­stæð móðir? Það er bara það fyrsta sem maður hugsar, held ég, svona versta mögu­lega sviðs­mynd. En svo er maður ekkert að hugsa, maður er bara að gera.“

Elín segir að Ísól hafi skynjað veikindi föður síns, þrátt fyrir að hafa þá aðeins verið eins árs.
Mynd/Aðsend

Heilsunni hrakaði

Hilmar fór í mjög sterka tólf vikna lyfja­með­ferð sem tók bæði and­legan og líkam­legan toll. Á 74 dögum fór hann í 27 lyfja­gjafir sem ollu því að hann missti bæði hárið og máttinn.

Hann segist alla tíð hafa verið með mikið keppnis­skap sem hafi stundum verið galli en reyndist mikill kostur í bar­áttunni við krabba­meinið. Hilmar hélt á­fram í há­skólanum og náði öllum prófum þrátt fyrir að vera í miðri lyfja­með­ferð. Eftir að hann kláraði svo með­ferðina sumarið 2021 tók við ó­vissu­tíma­bil þar sem ekki var ljóst hvort hann þyrfti að fara í að­gerð eða ekki.

Hilmar: „Þetta var alveg tæp­lega átta senti­metra æxli í byrjun og það þurfti að vera undir tveimur senti­metrum til að sleppa við að­gerð. Það endaði á að vera tæpir fjórir senti­metrar og það mældist ein­hver virkni í því sam­kvæmt já­einda­skanna þannig að ég þurfti að fara í að­gerð 30. ágúst þar sem æxlið í kviðar­holi var fjar­lægt.“


Örugg­lega allir að­stand­endur ganga í gegnum það að hugsa: Hvað er að fara að gerast? Er hann að fara að deyja? Er ég að fara að verða ein­stæð móðir? Það er bara það fyrsta sem maður hugsar. -Elín


Erfitt að ná áttum

Haustið 2021, eftir að Hilmar var búinn með lyfja­með­ferðina, stóð hann á kross­götum og segir það hafa verið nokkuð erfitt að ná áttum aftur í lífinu. Þau fengu þó góðan stuðning hjá bæði Krafti og Ljósinu.

Hilmar: „Mér fannst jafn erfitt að sætta mig við það að fara frá því að vera full­kom­lega heil­brigður yfir í að vera krabba­meins­sjúk­lingur og svo úr því að vera krabba­meins­sjúk­lingur yfir í að verða heil­brigður aftur.“

Hann heldur á­fram í reglu­bundnu eftir­liti á hálfs­árs fresti næstu fimm árin. 20. mars 2022, ná­kvæm­lega ári eftir að hann greindist með meinið, fór Hilmar svo á skeljarnar og eru þau Elín nú trú­lofuð.

Lífið hverfult

Hilmar segir krabba­meinið hafa gjör­breytt við­horfi hans til lífsins. Hann hefur alla tíð verið mjög metnaðar­fullur og lagði áður mikla á­herslu á ferilinn en nú skipta aðrir hlutir hann meira máli.

Hilmar: „Ég get ekkert gert til að koma í veg fyrir að greinast aftur, það eina sem ég get gert er að vera líkam­lega til­búinn í það. Heilsan hefur svo­lítið verið númer eitt fyrir mig. En svo líka hversu hverfult lífið er, maður veit aldrei hvað gerist á morgun. Þannig að maður nýtur hvers augna­bliks miklu meira og sér­stak­lega sam­veru­stunda með fólkinu sem maður elskar.“


Ég get ekkert gert til að koma í veg fyrir að greinast aftur, það eina sem ég get gert er að vera líkam­lega til­búinn í það. -Hilmar


Elín segir veikindin einnig hafa haft mikil á­hrif á dóttur þeirra, Ísól Fann­eyju, þótt hún hafi kannski ekki áttað sig á al­var­leikanum.

Elín: „Jafn­vel þótt hún hafi bara verið árs­gömul þá fann maður að hún skynjaði alveg að pabbi væri lasinn. Sér­stak­lega eftir seinni að­gerðina. Hann var á sjúkra­húsi í fimm daga og svo var hann heima í sjúkra­rúmi í tíu vikur og í tólf vikur mátti hann ekki halda á henni. Hún skynjaði það og var ó­trú­lega var­kár í kringum hann af því hann var með ó-ó.“

Hilmar segir krabbameinið hafa gjörbreytt viðhorfi hans til lífsins. Hann njóti hvers augna­bliks miklu meira og sér­stak­lega sam­veru­stunda með fólkinu sem maður elskar.
Fréttablaðið/Ernir

Allt í lagi að þetta sé erfitt

Hilmar og Elín segjast taka einn dag í einu. Hilmar út­skrifast úr við­skipta­fræðinni í lok júní. Þau segjast þó ekki hafa nein ein­föld ráð handa fólki í svipaðri stöðu.

Elín: „Þetta er bara drullu­erfitt. Það er ekkert hægt að skafa af því. Og það er allt í lagi að þetta sé erfitt.“

Hilmar: „En það birtir alltaf til, alla­vega hjá okkur. Og maður getur leyft þessu að kenna sér margt.“

Athugasemdir