„Kerfið hefur ekki komið til móts við þær fjölskyldur sem hafa bæði verið heima og með mikið launatap í lengri tíma,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri félagsins Einstakra barna. Fjölmargir skjólstæðingar félagsins þurfa að vera heima vegna faraldursins sem nú geisar.

Guðrún bendir á að sumar fjölskyldur hafi þurft að flytja í sundur. Annað foreldrið flytur þá af heimilinu til að vinna enda vilji enginn bera smit inn á heimilið. Þegar fleiri börn séu á heimilinu og sæki skóla eða leikskóla þurfi þau líka að yfirgefa langveikt systkini.

„Sumar fjölskyldur hafa neyðst til að gera þetta svona og auðvitað reynist það þeim einstaklega erfitt, sérstaklega til lengri tíma. Við höfum því óskað eftir sértækum leiðbeiningum frá stjórnvöldum um hvernig eigi að vernda veikustu börn landsins, en án árangurs,“ segir Guðrún. Hún bendir á að síðastu skilboðin til hópsins frá stjórnvöldum hafi verið að halda sig einfaldlega til hlés.

Um fimm hundruð börn og fjölskyldur þeirra eru skráð hjá félaginu. Upplifa þau að sögn Guðrúnar að vera sett til hliðar. Upplýsingarnar sem þeim berast séu of almennar. Kallað var eftir sértækum leiðbeiningum fyrir haustið fyrir þennan hóp en ekkert hefur heyrst frá stjórnvöldum.

Skortir skilning og sértækar upplýsingar

„Það verður að hafa í huga að ósmitað fjölfatlað barn sem þarf mikla umönnun en á foreldra sem smitast – barnið þarf áfram umönnun. En ef foreldri lendir í einangrun og smiti eða ef báðir foreldrar smitast – hvernig á að sinna því barni, hver grípur boltann?“ spyr Guðrún.

Að sögn Guðrúnar er ekkert foreldri tilbúið að taka þá áhættu að bera smit inn á heimili. Þetta sé því eina lausnin, að flytja í sundur þar sem ekki er vitað hvernig kórónaveiran myndi leggjast á börn þeirra.

Guðrúnu finnst skorta á skilning og sértækar upplýsingar fyrir þennan hóp. Kerfið hafi ekki komið til móts við þær fjölskyldur sem hafa bæði verið heima og glími við mikið launatap í lengri tíma.

„Það gleymist í umræðunni að oft þurfi tvo einstaklinga til að sinna einu langveiku barni og sumir hafa ekki kost á öðru en að vera bæði heima,“ segir Guðrún Helga.