Ásta Kristrún Ólafsdóttir, móðir manns með alvarlega þroskahömlun, segist hafa þurft að berjast við kerfið og fyrir upplýsingum frá því að hann var drengur. Það nýjasta kom upp fyrir skemmstu þegar hún fór með hann til nýs tannlæknis. Þegar kom að því að borga kom í ljós fyrir tilviljun að sonurinn átti alls ekki að borga.

„Við gerðum ráð fyrir að greiða með 50 prósenta afslætti en tannlækninum, sem er ung og áhugasöm kona, fannst þetta skrýtið,“ segir Ásta. „Hún setti sig sjálf í samband við Sjúkratryggingar og þá kom í ljós að ég átti að sækja sérstaklega um fullan afslátt fyrir hann.“

Í janúar 2017 voru endurgreiðslur Sjúkratrygginga vegna aldraðra og öryrkja hækkaðar úr 50 prósentum í 75. Samkvæmt rammasamningi frá 27. ágúst geta langveikir á stofnunum og andlega þroskahamlaðir einstaklingar utan stofnana fengið 100 prósent endurgreiðslu. „Það er enginn sem segir mér að ég eigi að sækja um, ég bara borga“ segir Ásta.

Þetta er ekki í fyrsta skipti sem sams konar atvik kemur upp. „Ég var búin að borga 30 þúsund krónur á mánuði í ferðaþjónustu fatlaðra fyrir hann en komst síðar að því að hann ætti rétt á nemakorti og greiða aðeins 20 þúsund krónur á ári. Ég er farin að halda að bæði borg og ríki haldi upplýsingum vísvitandi frá fólki til að spara.“

Segir hún það algengt að foreldrar og aðstandendur langveikra séu sjálfir bæði lasnir og þreyttir. Þar sem stofnanir standi sig ekki í upplýsingagjöf þurfi hún að reiða sig á upplýsingar frá öðrum foreldrum og aðstandendum. „Það svíður að heyra allt of seint að hann sé búinn að vera að ofgreiða fyrir einhverja þjónustu. Ég frétti það til dæmis frá öðrum foreldrum að hann ætti rétt á ókeypis bleyjum. Þetta tínist til.“

Í apríl síðastliðnum lagði Kolbrún Baldursdóttir, borgarfulltrúi Flokks fólksins, fram tillögu um að allir borgarbúar sem ættu sértæk réttindi yrðu upplýstir með fjölbreyttum hætti. Meðal annars símtölum, tölvuskeytum, bréfum, auglýsingum og heimsóknum. Einnig að útbúinn yrði heildstæður upplýsingabæklingur. Oft gerist það að upplýsingar um breytingar skili sér ekki nægilega vel til almennings og erfitt getur reynst að fá svör símleiðis. Var tillagan felld í júní.

Ásta tekur undir þetta. Sonur hennar geti til dæmis hvorki lesið né skrifað og ekki séu allir nettengdir. Þá hafi þeir félagsráðgjafar sem eigi að sinna þessu ekki staðið sig í að upplýsa um réttindi.