„Það er ekki lengur sjúkdómurinn sem ræður því hvort mér muni fara aftur og hætta að geta hreyft mig. Hætt að geta andað. Það er íslensk pólitík.“ Svona lýkur Facebook-færslu hins 26 ára Ragnars Þórs Valgeirssonar sem hann birti í dag. Ragnar greindist með ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) skömmu eftir fæðingu.

„Þegar ég greindist, þá var foreldrum mínum sagt að það væru um 25% líkur á að ég myndi ná 2 ára aldri,“ skrifar Ragnar. Þökk sé sterku ónæmiskerfi hafi hann komist upp fyrir barnæskuárin lifandi. Hættan sem fylgi sjúkdómnum hverfi þó aldrei. Árið 2016 var lyfið Spinraza gefið út gegn sjúkdómnum. Nokkru síðar var búið að samþykkja lyfið hér á landi. 

Lyfið aðeins aðgengilegt undir átján ára

Ragnar segir í samtali við Fréttablaðið að hann sjái ekki fram á að geta fengið lyfið eins og staðan er í dag, því skömmtun þess miðist einungis við þá sem ekki hafa náð átján ára aldri. RÚV fjallaði nýverið um mál Þorsteins Sturlu Gunnarssonar sem verður nítján ára í næsta mánuði en hann glímir við SMA-sjúkdóminn og sér fram á að fá ekki lyfið.

Í frétt RÚV var rætt við lyfjafræðinginn Sveinbjörn Gizurarson sem segir að ekki sé búið að framkvæma nauðsynlegar rannsóknir á gagnsemi lyfsins á fólki eldra en átján ára. Ragnar staðfestir það og segir að lyfið hafi verið prófað á börnum áður en það var gefið út. Það séu þó dæmi víða um heim, til dæmis í Bandaríkjunum að fullorðið fólk sé að taka lyfið með góðum árangri. Ekkert neikvætt hafi komið fram við notkun þess hingað til og margir sem hafi notið góðs af því.

Hvaða þýðingu hefði það fyrir þig að fá lyfið?

„Ég mun aldrei geta gengið en þetta myndi stoppa afturfarir á sjúkdómnum sem myndi gera það að verkum að ég get haldið áfram að gera það sem ég er að gera í dag. Í besta falli gæti ég síðan fengið einhvern styrk til baka,“ segir Ragnar.

Dregur úr kostnaði eftir eins árs meðferð

Hann segir að kostnaður við lyfið hafi eitthvað verið á reiki í umræðunni en í svari Óttarrs Proppé, þáverandi heilbrigðisráðherra, við svari fyrirspurn Svandísar Svavarsdóttur kom fram að ársmeðferð við lyfinu kostaði allt að 75 milljónir króna. Skammturinn kostaði síðan 12 milljónir. Ragnar segir meðferðina fyrsta árið vera kostnaðarsamasta liðinn en eftir það dragi úr kostnaði. 

Í lok færslunnar segir hann að allt sé í húfi fyrir sig. Einnig sé um að ræða töluvert áfall fyrir þau sem glíma við sjúkdóminn og náð hafa átján ára aldri. Hann segir að með færslunni vilji hann vekja athygli á stöðu þeirra sem eru í hans sporum og vonast eftir því að staðan sem uppi er í dag breytist. 

„Þetta snýst ekki bara um mig.“