Hvað er að vera „normal“? spyr Héðinn Unnsteinsson sem hefur marga fjöruna sopið innan heilbrigðiskerfisins. Hann segir greiningar orðnar svo margar að flestir séu innan jaðarsamfélagsins og fáir eftir innan þess hrings sem við köllum „norm.“

Hann veiktist fyrst 19 ára gamall og svo aftur 22 ára. Tveimur árum síðar var Héðinn greindur með geðhvörf. Hann náði tökum á veikindunum og hefur verið viðloðandi heilbrigðismál í hátt í 30 ár. Á þeirri vegferð varð Héðinn upptekinn af því að fræðast um sjúkdóminn og heilbrigðiskerfið almennt.

„Ég varð mjög áhugasamur um þetta allt saman. Ég skrifa bækling um geðhvörf með lækninum mínum og fljótlega fer ég að efast um stoðirnar sem standa undir þessum geðlæknisfræðum. Greining er svo huglæg. Það er engin þvagprufa, engin blóðprufa, engin hlutlæg sönnun á einu eða neinu. Þetta er bara huglægt mat á huglægu ástandi einhvers annars. Þetta eru mjög veik vísindaleg rök á bak við þetta, eiginlega bara engin,“ segir Héðinn. Hann fór af stað með verkefnið Geðrækt sem var starfrækt í þrjú ár og uppskar mikla vitundarvakningu í garð geðraskana.

„Hugmyndin var sú að það geta allir bætt geðheilsu sína, við eigum hana öll sameiginlega. Þetta snýst mikið um hugsanaferla, og það hvernig þú vinnur með hugann þinn og líkama. Ég er kominn af skáldum úr Þingeyjarsýslu og því mikið verið með tilvistarlegar pælingar. Mér hefur fundist þetta vera eitthvað meira en bara geðheilbrigði, tilvistarspurningar, hvaða gildi við höfum í lífinu og á hvað við leggjum áherslu. Ég geri mér grein fyrir því að ekkert okkar breytir heiminum eitt og sér en við getum haft áhrif á heiminn og áhrif á annað fólk og með árunum þá áttar maður sig á því að vera meira til staðar í líðandi stundu. Þetta er það sem allir eru að reyna, að lifa í núinu, að passa upp á orkuna sína,“ segir hann.

Hugvíkkandi efni í míkróskömmtum

Héðinn hefur starfað hjá Alþjóðheilbrigðismálastofnun, bæði í Genf og í Kaupmannahöfn þar sem hann starfaði meðal annars við að semja yfirlýsingar um geðheilbrigði og geðheilbrigðismál. Í sínu starfi umgekkst hann fjölda framúrskarandi geðlækna, stjórnmálamanna og lyfjafyrirtæki í ýmsum Evrópulöndum.

Hann heimsótti mörg geðsjúkrahús, þá sérstaklega í Austur-Evrópu og kynnti sér aðstæður þar vel.

„Í þessu ferli átta ég mig á því að peningar skipta þarna mestu máli enda eru miklu meiri peningar í veikindum heldur en heilbrigði. Ég gefst eiginlega upp á kerfinu úti og kem heim og fer inn í heilbrigðisráðuneytið. Þar reyni ég að breyta kerfinu innan frá sem gengur hægt svo ég enda í forsætisráðuneytinu og verð þar í níu ár.“

Hann hefur því komið að mörgu í tengslum við geðheilbrigðismál, bæði sem notandi og á fræðilegum nótum. Í dag starfar Héðinn sem stefnumótunarsérfræðingur hjá Capacent og situr einnig í stjórn Geðhjálpar. Þá heldur hann fyrirlestra um lífsorðin 14, sem hann setti saman aftast í bókinni sinni Vertu úlfur sem kom út 2015 þar sem hann segir sögu af sinni reynslu.

Ísland trónir efst af Norðurlöndunum í lyfjanotkun og er einnig efst í notkun þunglyndislyfja hjá OECD. Héðinn segir það orðinn vana að gefa fólki lyf enda vilji það fá snögga lækningu, allt þurfi að gerast strax. „Svo er ég á þeirri skoðun að það séu jafnvel ný lyf á leiðinni við þunglyndi og kvíðatengdum geðröskunum. Nú er verið að skoða læknanleg gildi míkróskammta af hugvíkkandi efnum, en þau hafa sætt ákveðnum fordómum,“ segir Héðinn.


Er fullkomið heilbrigði til?

Héðinn fór að skoða sögu geðrannsókna sem byrjar um 1811. Greiningartilfellum hefur vissulega farið fjölgandi frá þeim tíma. Árið 1874 voru sex tilfelli á skrá hjá Emil Krep­lin, guðföður geðlæknisfræðinnar, en í dag eru þær orðnar 600.

Hann lýsir geðheilbrigðisstiku: Það sem er eðlilegt eða „normal“ er í miðjunni og svo eru frávik sitt hvorum megin.

„Þetta er í raun eins og þrívíð kúla og frávikin í kringum kúluna er jaðarsamfélag, utan hringsins – eins og kvæðið eftir Stein Steinarr sem er svo fallegt. Það sem hefur gerst er að þetta „normal“ hefur þynnst svo mikið. Jaðarfrávikin eru orðin svo mikil af því að það er komið svo mikið af greiningum. Það eru allir hér utan hringsins, en hverjir verða eftir í miðjunni? Ég veit það ekki. Það getur nefnilega hver sem er fengið greiningu, verið með einhver frávik,“ segir Héðinn.

Verið sé að greina samfélagið út frá alls konar frávikum sem eru að verða það stór og mikil að allir virðast vera með einhvers konar frávik. Ekkert „norm“ verður eftir, eða hvernig sem það er svo sem skilgreint.

„Auðvitað er þetta flókið samspil ótrúlega margra þátta þannig að manneskja er aldrei alveg fyllilega heilbrigð eða fyllilega veik. Hún verður sambland af báðu. Fólk hefur fengið greiningu og verið með alvarlegar geðraskanir, hefur orðið félagslega út undan og misst virkni í samfélaginu, ekki verið á vinnumarkaði, misst húsnæði og sérstaklega er það slæmt í Austur-Evrópu. Þetta er hópur sem hefur verið jaðarsettur í gegnum aldirnar. Auðvitað eru alvarlegir sjúkdómar líka. En þegar allt er orðið rekið í gegnum frávik þá er eitthvað orðið að öllum. Þá erum við í andstöðu við geðrækt, að efla geðheilbrigði, ef allt er skilgreint út frá röskun. Margir eru farnir að efast um forsendurnar fyrir greiningunum út frá félagslegu, mannfræðilegu og tilvistarlegu sjónarmiði. Af hverju erum við stöðugt að greina frávik í manneskjunni út í hið óendanlega? Til þess að eitthvað raskist, þá þarf eitthvað að vera í lagi. En ef það eru svona rosalega margar raskanir, hvað er þá eftir í lagi? Hvað er að vera normal?“ segir Héðinn.

Stöðugt verið að tækla krísur

Héðinn tekur dæmi um heilbrigðiskerfið og nefnir fimm atriði sem einkennir það. Heilsuefling, forvarnir, snemmskoðun, meðferð og endurhæfing.

„Allur fókusinn er á meðferð og endurhæfingu eða um 98-99% fjármagns. Það eru miklu meiri hagsmunir í veikindum en í heilbrigði. Það er alveg hægt að taka heilbrigðiskerfið og setja fjármuni í heilsueflingu, forvarnir og snemmskoðun. Það er alltaf verið að tækla krísur en ekki farið í rót vandans,“ segir Héðinn.

„Sjúkdómavæðingin er svo áhugavert fyrirbrigði en hvað keyrir hana áfram? Af hverju erum við stöðugt að skilgreina fólk út frá frávikum sínum en ekki einhverju sem það á sameiginlegt með öðrum? Ég öfunda ekki ungt fólk og börn sem fá greiningar. Þetta litar sjálfsmyndina. Geðraskanir eru oft beintengdar ofbeldi og trúverðugleiki oft dreginn í efa. Þegar einstaklingur hefur verið greindur á hann stöðugt á hættu að vera smækkaður niður í geðgreiningu sína. Ef einhver sem er með geðröskun fremur glæp þá er það dregið fram og lögð áhersla á að útskýra brotið, „já, hann er andlega veikur“. Það er aldrei talað um að astmasjúklingur hafi lamið einhvern. Það eru enn fordómar og mismunun í garð geðsjúkra.“

Í alþjóðlegri samanburðarrannsókn frá árinu 2009 sem prófessorarnir Jón Gunnar Bernburg og Sigrún Ólafsdóttir stóðu að, voru viðhorf fólks til geðraskana skoðuð. Þar kom fram að mun færri vildu búa við hliðina á Jóni með geðklofa eða Gunnu með þunglyndi en einhverjum með astma.

„Við ráðum kannski aldrei við fordómana sem slíka en við getum tekist á við mismununina sem fordómar ala af sér. Við getum unnið með mismunun og bætt þekkingu og þannig minnkað fordóma,“ segir Héðinn.

„Það virðist vera undirliggjandi, kannski meira hjá þessari þjóð en annarri, þörfin á ytri viðurkenningu og ekki nógu mikil staðfesta á innri fullvissu um sjálfan sig. Svo er alltaf þessi samanburður og samkeppni líka. Við höfum tilhneigingu til að halda að einhver annar sé betri en við. Kannski er þetta krónískur vanmáttur síðan fyrir 500 árum sem er undirliggjandi hjá þjóðinni eftir að hafa verið undir Norðmönnum og Dönum. Það birtist kannski í minnimáttarkennd, smá þótta, jafnvel hroka. Það virðast ekkert alltof margir hérna sem geta hvílt í sjálfum sér og verið sáttir við sitt, en alltaf fleiri og fleiri,“ segir Héðinn. „Til að breyta þessu væri ráð að fá hugleiðslu inn í leikskóla og skóla og hægja aðeins á hlutunum.“

Umfjöllunina má finna í heild sinni í Tilverunni í Fréttablaði dagsins. 

Tilveran er sérstakur fréttakafli sem snýr að heilsu og samfélagslegum málum.

Það er ranghugmynd að hægt sé að vera eðlilegur

Það er ekkert að mér, heilinn í mér virkar bara svona en ekki hinsegin,“ segir Vilhjálmur Hjálmarsson, leikari og varaformaður ADHD-samtakanna. Hann er einn tugþúsunda Íslendinga sem fæddust með taugaþroskaröskunina ADHD. Vilhjálmur var ekki greindur fyrr en hann var orðinn þrítugur, fram að því þjáðist hann af þunglyndi.

Á bilinu 5 til 10 prósent þjóðarinnar eru með ADHD. Flestir skjólstæðingar samtakanna eru börn sem fá greiningu í gegnum grunnskóla, en undanfarin ár hefur fjölgað mjög í hópi fullorðinna sem átta sig á að þeir hafa verið þjakaðir af ógreindu ADHD alla ævi. „Það breytti öllu að fá að vita hvað var að, ég var alltaf að naga sjálfan mig fyrir að gera einhver aulamistök. Eftir greiningu lagðist ég í sjálfsskoðun og fór að horfa allt öðruvísi á hlutina,“ segir Vilhjálmur.

Oft á tíðum vilja foreldrar barna með ADHD kenna sjálfum sér um. „Það er fullt af fordómum, þeir hafa minnkað að undanförnu en samt nóg um vanþekkingu og misskilning. „Svo gleymi ég seint mömmunni sem kom á spjallfund með syni sínum sem ásamt föður og bróður var búið að greina. Þegar leið á fundinn galopnaðist munnurinn hægt og rólega, enda henni orðið ljóst að hún væri sjálf með ADHD, hún bara vissi það ekki. Þess utan sýna allir ADHD-lík einkenni einhvern tímann á lífsleiðinni, en einstaklingur með ADHD glímir við þessi einkenni alla daga.“

Áhrifin geta verið margvísleg á einstaklinga sem vita ekki að þeir eru með ADHD, algengast er þó þunglyndi og kvíði. „Algengt er að klúðra einföldum hlutum og erfitt fyrir þá sem umgangast mann að skilja af hverju maður geti og geri allt þetta flókna eins og ekkert sé.“ Margir skipta oft um vinnu og hækka til dæmis ekki í launum vegna þess. Áhrifanna gætir einnig heima við og dæmi eru um að aðstandendur stimpli einstakling óáreiðanlegan, einfaldlega vegna þess að ADHD gerir að verkum að viðkomandi mætir sjaldnast á réttum tíma og á erfitt með að framkvæma verkefni í réttri röð.

Vilhjálmur segir að þrátt fyrir að vera kominn á góðan stað í lífinu þá verði hann aldrei „eðlilegur“. „Það er ekki til, það er bara ranghugmynd. Við erum öll eins og við erum, en vandamálið við þetta er að ef þú veist ekki af þessu þá flækist það fyrir þér og skapar alls konar önnur vandamál. Ég tek þátt í samfélaginu eins og hver annar, en á mínum forsendum. Ég er bara svona og það er ekkert að því. Mikið væri samfélagið annars leiðinlegt ef allir væru eins.“

Einblínt á fullkomnun sem er ekki til

Það er kominn tími til að hugsa hugtakið „heilsa“ upp á nýtt, segir Linda Bára Lýðsdóttir, sálfræðingur hjá VIRK. Rúmlega 15 þúsund manns hafa leitað til starfsendurhæfingarsjóðsins frá því hann var settur á laggirnar fyrir um áratug. Hlutverk VIRK er að efla starfsgetu einstaklinga í kjölfar veikinda eða slysa.

„Það er spurning hvort menning okkar sé farin að ýta undir greiningar, við erum í sjúkdómamenningu, þar sem fólk talar til dæmis um að vera með þunglyndi og kvíðaraskanir, þegar það finnur fyrir neikvæðum tilfinningum sem er hluti af lífi fólks, eitthvað sem er eðlilegt. Einstaklingar einblína á sjúkdóminn. Við setjum spurningarmerki við þetta,“ segir Linda Bára. „Ætlum við að vera fórnarlamb sjúkdómsins, eða ætlum við að reyna að stjórna ferðinni þrátt fyrir veikindi?“

VIRK ásamt Embætti landlæknis er nú í sambandi við hollenskan hóp sem bendir á að það þurfi að skilgreina heilsu upp á nýtt. Núverandi skilgreining Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar er frá árinu 1948, þar segir að heilsa sé fullkomin andleg, líkamleg og félagsleg vellíðan. „Við einblínum á fullkomnun,“ segir Linda Bára, eitthvað sem sé ekki raunhæft.

Um er að ræða hugmyndafræði hollenska læknisins Machteld Huber. Nýja skilgreiningin á heilsu er getan til að aðlagast og stjórna ferðinni þegar við mætum líkamlegum, andlegum og félagslegum áskorunum í lífinu. Heilsa skiptist þá í sex víddir, líkamlega virkni, andlega vellíðan, lífsgæði, tilgang, félagsleg tengsl og daglega virkni. Allar þessar víddir spila saman. „Um leið og þú vinnur í einni víddinni, þá eru miklar líkur á að ástandið skáni í hinum víddunum,“ segir hún.

„Við ætlum ekki að útiloka greiningar, það þarf að meðhöndla sjúkdóminn. Það sem við erum að benda á er að það þarf að skoða einstaklinginn út frá fleiru. Það þarf að horfa á einstaklinginn í heild sinni,“ segir Linda Bára. Slík vitundarvakning myndi minnka sjálfsfordóma einstaklinga. „Þá erum við ekki að festast í að hugsa um að það sé eitthvað að okkur.“

Margir hugsanlega á einhverfurófi sem þurfa enga hjálp

Nýjustu tölur frá Íslandi benda til þess að 2,7% barna á Íslandi séu á einhverfurófi. Það bendir allt til þess að sama tala gildi yfir þjóðina alla,“ segir Evald Sæmundsen. Hann er doktor í sálfræði sem hefur starfað með einhverfum og stundað rannsóknir á einhverfu í rúma þrjá áratugi.

Einhverfa er algengari meðal karla en kvenna, yfir 4% karla eru á einhverfurófi. Það er þó margt sem bendir til þess að konur séu síður greindar með einhverfu. Konur eru frekar greindar með persónuleika­röskun og aðra geðsjúkdóma áður en þær eru greindar með einhverfu.

Evald, sem starfar hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, segir að fólk geti verið með einhver einkenni einhverfu án þess að þurfa að vera greint á einhverfurófi. „Þetta er spurning um styrkleika einkenna og hvort þau hamla eða ekki. Við höfum áhuga á að finna þá sem eru með einhver einkenni í tengslum við rannsóknir á erfðum einhverfu. Hver einkennin eru, hvernig þau dreifast milli kynja o.s.frv.“

Einhverfa einkennist af erfiðleikum með félagslegt samspil, tjáskipti og áráttutengda hegðun. Fordómar í garð einhverfra byggjast oft á aðstæðum einstaklinganna. „Við getum hugsað okkur konu á rófinu sem líður ekki vel í félagsskap annarra og býr yfir litlum sveigjanleika í mannlegum samskiptum ásamt því að vera með áráttuhegðun. Það getur samt verið manneskja í framvarðasveit í listum eða vísindum. Við erum að tala um breidd sem spannar allt frá því að vera alvarlega þroskahamlað yfir í fólk sem lifir góðu lífi.“

Árið 2005 voru 0,6% barna greind á einhverfurófinu, talan var komin upp í 1,2% árið 2009 og er nú í 2,7%. Einhverfum er ekki að fjölga heldur eru einfaldlega fleiri greindir, Evald útilokar ekki að hlutfallið hækki. „Við höfum engan áhuga á því að greina alla með einhverfu fyrir árið 2020, við viljum bara fá að vita hverjir það eru sem þarfnast hjálpar. Við þefum ekki bara upp einkenni, við viljum gera eitthvað fyrir einstaklinga sem eiga erfitt en við ætlum ekki að hlaupa um gangana í háskólanum og greina þar skrítið fólk sem gæti verið á einhverfurófi. Það eru margir sem hafa enga sérstaka þörf fyrir hjálp.“



Sjá einnig: Karakterar fái að dafna eins og þeir eru