Inga Björk Margrétar Bjarna­dóttir og kærasta hennar Bára Dís Guð­jóns­dóttir vöknuðu báðar síðast­liðinn sunnu­dags­morgun með ein­kenni sem minntu á kóróna­veiruna. Inga Björk og Bára Dís búa saman í Hafnar­firði með syni sínum Flosa Ey­vindi og er Inga Björk NPA-notandi.
Inga Björk varð að sjálf­sögðu hrædd um að hún væri með kóróna­veiru­smit og reyndi hún því að finna svör um næstu skref. Fatlað fólk er í meiri á­hættu­hópi og NPA-að­stoðar­fólk not­enda kemur inn og út úr húsinu og gætu því annað hvort smitað eða smitast.

Við leit að svörum var Ingu Björk vísað hingað og þangað og var hún engu nær eftir rúman sólar­hring.

Sagan enda­lausa

Hún byrjaði á að hringja í lækna­vaktina og var henni bent á að hafa sam­band við heima­hjúkrun í hennar sveitar­fé­lagi.

Heima­hjúkrunin gat ekki séð af sínum búnaði og var henni því vísað á Land­spítalann.

Þar náði hún í starfs­mann á CO­VID-deildinni sem gat ekkert gert fyrir hana og hafði hún því sam­band við al­manna­varnir, en þar sem það var sunnu­dagur sendi hún tölvu­póst.

„Það er ó­raun­veru­legt að vera í svona stöðu og upp­lifa sig svona al­einan.“

Inga hafði verið í sam­bandi við NPA-mið­stöðina en það er fyrir­tæki sem að­stoðar fatlað fólk og að­stand­endur þeirra við utan­um­hald og um­sýslu sem fylgir því að hafa not­enda­stýrða per­sónu­lega að­stoð eða NPA. Um er að ræða sam­vinnu­fé­lag en ekki stofnun á vegum hins opin­bera.

Starfs­fólk NPA-mið­stöðvarinnar hafði sjálft reynt að út­vega búnað en ekki tekist að fá neitt.

Þetta var ein mesta hringa­vit­leysa sem Inga Björk segist hafa orðið vitni að þar sem enginn innan kerfisins virtist hafa gert ráð fyrir því að fatlað fólk sem búi heima með NPA-að­stoðar­fólk í vinnu gæti fengið veiruna eða lent í sótt­kví.

Engin áætlun fyrir NPA-notendur

Engin á­ætlun hafi verið gefin út varðandi fatlað fólk með NPA-að­stoðar­fólk í þessum að­stæðum.

„Mánuður hefur liðið frá því að þetta á­stand fór af stað og ég hef kallað eftir því að ein­hverjar á­ætlanir verða gerðar,“ segir Inga Björk í sam­tali við Frétta­blaðið og bætir við að eftir ó­tal­mörg sím­töl hafi hún verið engu nær þar til hún heyrði í réttinda­gæslu fatlaðs fólks. Að lokum var það NPA-mið­stöðin sem gat út­vegað henni við­eig­andi hlífðar­búnað síð­degis á mánu­deginum.
Inga Björk vildi þó ekki fá heim til sín að­stoðar­fólk á vakt þar sem hún þurfti að finna út úr því hvernig ætti að nota búnaðinn til að tryggja öryggi allra.

„Mér finnst að eftir heilan mánuð ætti þetta ekki að fara svona. Þetta hefði átt að vera klárt.“

„Ég þurfti að finna út úr því hvernig ætti að nota búnaðinn. Það þýðir ekkert að fá þennan búnað ef fólk kann ekki að nota hann; hvernig eigi að fara í hann og úr honum. Það er í raun bara til­viljun að ég vissi að það væru ströng skil­yrði varðandi notkun búnaðarins,“ bendir Inga Björk á og bætir við að það sé ekki sjálf­sagt að allir viti þetta.

Sumir hefðu mögu­lega ekki metið á­standið með réttum hætti og gætu því kallað að­stoðar­fólk sitt á vakt án þess að fara eftir við­eig­andi sótt­varnar­reglum.

Slæm staða fyrir fatlað fólk

Inga Björk tók á­byrga af­stöðu og kynnti sér málið vand­lega. Hún bendir á að ekki allir séu í sömu stöðu og hún.

„Þetta er mikið á­hyggju­efni því við erum að reyna að koma í veg fyrir smit í sam­fé­laginu. Ekki allir hafa getu til að vera án að­stoðar því það getur ekki borðað eða komist á klósettið. Ekki allir hafa fjöl­skyldu til að að­stoða þau þegar svona kemur upp.“

Staðan er ekki góð fyrir fatlað fólk sem smitast af veirunni. Verði Inga Björk veik þarf hún senni­lega að fara inn á spítala þar sem að­stoðar­fólk hennar er ekki með hjúkrunar­menntun.

„Mér skilst að að­stoðar­fólk megi koma inn á heimili svo fremi sem þau séu í við­eig­andi hlífðar­búnaði en það er enginn sem kemur inn á heimilið til að taka út sótt­varnir. Mér finnst þetta ekki nógu góð staða,“ segir Inga Björk.

„Svona er staðan al­mennt fyrir fatlað fólk, hvort sem það snýr að þjónustu, menntun eða úr­ræði. Maður er svo­lítið einn að finna út úr hlutunum. Í neyðar­á­standi eins og þessu er það sér­stak­lega slæmt,“ segir Inga Björk og telur að sam­skiptin ó­skýr varðandi NPA-not­endur hjá yfir­völdum.

„Ég held að allir hafi haldið að hinn myndi taka á­byrgð á þessum hópi. Mörg sveitar­fé­lög hafa staðið sig vel. Ég veit að Reykja­víkur­borg hefur hringt í alla NPA-not­endur en ég bý í Hafnar­firði og þau hafa enn ekki haft sam­band við mig þrátt fyrir að vita það að ég hafi verið í neyðar­á­standi frá því á sunnu­daginn. Mér finnst þetta mjög skrýtið og sýnir að hvert sveitar­fé­lag verði að taka á­byrgð á sínum not­endum og þá er það bara mjög mis­munandi. Kannski hélt mitt sveitar­fé­lag að Land­læknir ætti að sjá um þetta. Sam­skiptin eru greini­lega ó­skýr þarna.“

Foreldrar veikir með smábarn á heimilinu

Sem NPA-notandi ræður Inga Björk að­stoðar fólk sitt sjálf, gerir vak­ta­plön og sér um að þjálfa það. Það þýðir þó ekki að hún beri al­farið á­byrgð á þjónustunni sjálf, sér­stak­lega ekki í að­stæðum sem þessum.

„Ríkinu ber að vernda fatlað fólk. Það er sér­stak­lega til­tekið í sátt­mála Sam­einuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólk að stjórn­völd verði að beina sér­stak­lega sjónum að fötluðu fólki því það er sér­stak­lega við­kvæmt í svona á­standi.“

Inga Björk segir þetta hafa verið mikið streitu­á­stand, sér­stak­lega með smá­barn á heimilinu þar sem báðir for­eldrar voru slappir. Eftir greiningu kom í ljós að Inga Björk og Bára Dís voru hvorugar með CO­VID-19 en reynslan sýndi að í þeim að­stæðum hefðu þær ekki verið í góðum málum.

„Það er ó­raun­veru­legt að vera í svona stöðu og upp­lifa sig svona al­einan. Mér fannst enginn vera til­búinn til að rétta út hjálpar­hönd. Réttinda­gæslan og NPA-mið­stöðin reyndu sitt besta en ég upp­lifði það ekki af hálfu hins opin­bera. Mér finnst að eftir heilan mánuð ætti þetta ekki að fara svona. Þetta hefði átt að vera klárt.“