Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir og kærasta hennar Bára Dís Guðjónsdóttir vöknuðu báðar síðastliðinn sunnudagsmorgun með einkenni sem minntu á kórónaveiruna. Inga Björk og Bára Dís búa saman í Hafnarfirði með syni sínum Flosa Eyvindi og er Inga Björk NPA-notandi.
Inga Björk varð að sjálfsögðu hrædd um að hún væri með kórónaveirusmit og reyndi hún því að finna svör um næstu skref. Fatlað fólk er í meiri áhættuhópi og NPA-aðstoðarfólk notenda kemur inn og út úr húsinu og gætu því annað hvort smitað eða smitast.

Við leit að svörum var Ingu Björk vísað hingað og þangað og var hún engu nær eftir rúman sólarhring.
Sagan endalausa
Hún byrjaði á að hringja í læknavaktina og var henni bent á að hafa samband við heimahjúkrun í hennar sveitarfélagi.
Heimahjúkrunin gat ekki séð af sínum búnaði og var henni því vísað á Landspítalann.
Þar náði hún í starfsmann á COVID-deildinni sem gat ekkert gert fyrir hana og hafði hún því samband við almannavarnir, en þar sem það var sunnudagur sendi hún tölvupóst.
„Það er óraunverulegt að vera í svona stöðu og upplifa sig svona aleinan.“
Inga hafði verið í sambandi við NPA-miðstöðina en það er fyrirtæki sem aðstoðar fatlað fólk og aðstandendur þeirra við utanumhald og umsýslu sem fylgir því að hafa notendastýrða persónulega aðstoð eða NPA. Um er að ræða samvinnufélag en ekki stofnun á vegum hins opinbera.
Starfsfólk NPA-miðstöðvarinnar hafði sjálft reynt að útvega búnað en ekki tekist að fá neitt.
Þetta var ein mesta hringavitleysa sem Inga Björk segist hafa orðið vitni að þar sem enginn innan kerfisins virtist hafa gert ráð fyrir því að fatlað fólk sem búi heima með NPA-aðstoðarfólk í vinnu gæti fengið veiruna eða lent í sóttkví.
Engin áætlun fyrir NPA-notendur
Engin áætlun hafi verið gefin út varðandi fatlað fólk með NPA-aðstoðarfólk í þessum aðstæðum.
„Mánuður hefur liðið frá því að þetta ástand fór af stað og ég hef kallað eftir því að einhverjar áætlanir verða gerðar,“ segir Inga Björk í samtali við Fréttablaðið og bætir við að eftir ótalmörg símtöl hafi hún verið engu nær þar til hún heyrði í réttindagæslu fatlaðs fólks. Að lokum var það NPA-miðstöðin sem gat útvegað henni viðeigandi hlífðarbúnað síðdegis á mánudeginum.
Inga Björk vildi þó ekki fá heim til sín aðstoðarfólk á vakt þar sem hún þurfti að finna út úr því hvernig ætti að nota búnaðinn til að tryggja öryggi allra.
„Mér finnst að eftir heilan mánuð ætti þetta ekki að fara svona. Þetta hefði átt að vera klárt.“
„Ég þurfti að finna út úr því hvernig ætti að nota búnaðinn. Það þýðir ekkert að fá þennan búnað ef fólk kann ekki að nota hann; hvernig eigi að fara í hann og úr honum. Það er í raun bara tilviljun að ég vissi að það væru ströng skilyrði varðandi notkun búnaðarins,“ bendir Inga Björk á og bætir við að það sé ekki sjálfsagt að allir viti þetta.
Sumir hefðu mögulega ekki metið ástandið með réttum hætti og gætu því kallað aðstoðarfólk sitt á vakt án þess að fara eftir viðeigandi sóttvarnarreglum.

Slæm staða fyrir fatlað fólk
Inga Björk tók ábyrga afstöðu og kynnti sér málið vandlega. Hún bendir á að ekki allir séu í sömu stöðu og hún.
„Þetta er mikið áhyggjuefni því við erum að reyna að koma í veg fyrir smit í samfélaginu. Ekki allir hafa getu til að vera án aðstoðar því það getur ekki borðað eða komist á klósettið. Ekki allir hafa fjölskyldu til að aðstoða þau þegar svona kemur upp.“
Staðan er ekki góð fyrir fatlað fólk sem smitast af veirunni. Verði Inga Björk veik þarf hún sennilega að fara inn á spítala þar sem aðstoðarfólk hennar er ekki með hjúkrunarmenntun.
„Mér skilst að aðstoðarfólk megi koma inn á heimili svo fremi sem þau séu í viðeigandi hlífðarbúnaði en það er enginn sem kemur inn á heimilið til að taka út sóttvarnir. Mér finnst þetta ekki nógu góð staða,“ segir Inga Björk.
„Svona er staðan almennt fyrir fatlað fólk, hvort sem það snýr að þjónustu, menntun eða úrræði. Maður er svolítið einn að finna út úr hlutunum. Í neyðarástandi eins og þessu er það sérstaklega slæmt,“ segir Inga Björk og telur að samskiptin óskýr varðandi NPA-notendur hjá yfirvöldum.
Ríkinu ber að vernda fatlað fólk.
„Ég held að allir hafi haldið að hinn myndi taka ábyrgð á þessum hópi. Mörg sveitarfélög hafa staðið sig vel. Ég veit að Reykjavíkurborg hefur hringt í alla NPA-notendur en ég bý í Hafnarfirði og þau hafa enn ekki haft samband við mig þrátt fyrir að vita það að ég hafi verið í neyðarástandi frá því á sunnudaginn. Mér finnst þetta mjög skrýtið og sýnir að hvert sveitarfélag verði að taka ábyrgð á sínum notendum og þá er það bara mjög mismunandi. Kannski hélt mitt sveitarfélag að Landlæknir ætti að sjá um þetta. Samskiptin eru greinilega óskýr þarna.“
Foreldrar veikir með smábarn á heimilinu
Sem NPA-notandi ræður Inga Björk aðstoðar fólk sitt sjálf, gerir vaktaplön og sér um að þjálfa það. Það þýðir þó ekki að hún beri alfarið ábyrgð á þjónustunni sjálf, sérstaklega ekki í aðstæðum sem þessum.
„Ríkinu ber að vernda fatlað fólk. Það er sérstaklega tiltekið í sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólk að stjórnvöld verði að beina sérstaklega sjónum að fötluðu fólki því það er sérstaklega viðkvæmt í svona ástandi.“
Inga Björk segir þetta hafa verið mikið streituástand, sérstaklega með smábarn á heimilinu þar sem báðir foreldrar voru slappir. Eftir greiningu kom í ljós að Inga Björk og Bára Dís voru hvorugar með COVID-19 en reynslan sýndi að í þeim aðstæðum hefðu þær ekki verið í góðum málum.
„Það er óraunverulegt að vera í svona stöðu og upplifa sig svona aleinan. Mér fannst enginn vera tilbúinn til að rétta út hjálparhönd. Réttindagæslan og NPA-miðstöðin reyndu sitt besta en ég upplifði það ekki af hálfu hins opinbera. Mér finnst að eftir heilan mánuð ætti þetta ekki að fara svona. Þetta hefði átt að vera klárt.“