Svava Marín Óskarsdóttir
Laugardagur 26. mars 2022
15.00 GMT

Nói Sær Guðmundsson er tólf ára strákur með Downs-heilkennið. Hann er glaður og hraustur nemandi í sjötta bekk í Barnaskólanum á Eyrarbakka og Stokkseyri. Nói æfir sund, þykir gaman að lesa, horfa á Mr. Bean og elda með mömmu sinni. „Hann er algjör mömmu­strákur,“ segir Birna og horfir blíðlega á son sinn.

Foreldrar Nóa Sæs, Guðmundur og Birna, vissu ekki að Nói væri með Downs heilkennið fyrr en hann kom í heiminn, enda tóku þau meðvitaða ákvörðun um að fara ekki í sónar.

„Það var meðvituð ákvörðun að fá ekki að vita og takast á við það verkefni sem við fengjum í hendurnar, en við höfðum einhvers staðar grun um að það væri eitthvað,“ segir Birna og bætir Guðmundur við að honum sé minnisstætt samtal sem þau áttu á meðgöngunni.

„Við vorum að labba niður í bæ og það átti sér stað eitthvert samtal um að það væri mjög sérstakur einstaklingur á leiðinni í heiminn,“ upplýsir hann, „svo mætti þessi draumadrengur.“

Að sögn Birnu eru þau hjónin ákveðnir sérvitringar, og segist hún ekki hafa farið í neinar skimanir þegar hún var ófrísk að dóttur þeirra, en Birna og Guðmundur eiga tvö börn saman og Guðmundur eina stúlku úr fyrra sambandi.

Aðspurð segja þau samband sitt hafa orðið enn betra, „við urðum bara eitt,“ eftir tilkomu Nóa.

Birna vitnar í sérvisku sína þegar hún segist alltaf hafa ætlað sér að eiga eitt barn, svo hafi Nói komið undir. „Við höfum sagt, reyndar í gríni, að við hefðum viljað skjóta í annað ef við gætum tryggt að það barn væri einnig með Downs. Eins höfum við íhugað að ættleiða barn erlendis með Downs.“

21. mars var Alþjóðlegi Downs-dagurinn, sem er haldinn með því markmiði að auka vitund almennings um heilkennið, og er fólk þá hvatt til að vera í ósamstæðum sokkum.

Nói Sær er hress strákur sem æfir sund og segir skriðsund vera í uppáhaldi. Þá elskar hann að hlusta á sögur á meðan hann er að leika sér og eldar flest kvöld með mömmu sinni.
Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

Skimun á röngum forsendum

Birna og Guðmundur eru sammála um að þau séu ekki á móti sónar og skoðunum á meðgöngu, en þykir ótrúlegt að það sé markvisst verið að leita að einni tegund fósturs og eyða því.

„Þetta er gamaldags hugsun, sérlega út frá þeirri mannréttindabaráttu sem er í gangi í samfélaginu í dag,“ segir Guðmundur.

„Foreldrar fara mikið til í skoðanir til þess að heyra að allt sé í lagi, og komast í mikið uppnám ef svo er ekki. Fólk er í raun ekki undir það búið ef það fer ekki eins og það vonar. Þá ertu kominn í erfiða stöðu, en svo eru niðurstöðurnar heldur ekki alltaf réttar. Það þarf að hugsa þetta vel,“ segir Birna.

Samfélagsgerðin hefur áhrif

„Samfélagsgerð okkar er orðin þannig að þegar þú færð þetta val eru um níutíu til hundrað prósent líkur á að þú ákveðir að eyða fóstrinu ef líkurnar á Downs heilkenni eru miklar,“ segir Guðmundur og bætir við að það segi í raun ekkert um Downs heilkennið sjálft, heldur meira um samfélagsgerðina og þann fullkomleika sem við viljum að barnið okkar hafi. Það er ekki langt síðan fóstrum með skarð í vör var eytt,“ segir hann.

„Til samanburðar má geta þess að það er sorglega stutt síðan meybörn voru borin út,“ segir Guðmundur og tekur dæmi um samfélagsgerðina í Kína.

„Þar er mikið lagt upp úr því að það fæðist drengir, og reynir fólk frekar að eignast drengi vegna þess að stúlkur eiga ekki jafna möguleika. Segir það eitthvað um stúlkur? Nei. Það segir allt um samfélagsgerðina,“ segir Guðmundur.

Að sögn Guðmundar erum við að lágmarka og í raun tryggja að börn með Downs heilkenni fæðist ekki á Íslandi, en það fara nánast allar konur í fóstureyðingu ef barn greinist með Downs í móðurkviði.

„Þetta er ekki einhver galli heldur erfðafræðilegur breytileiki,“ útskýrir Guðmundur.

„Þetta eru mannkynbætur í ræðu og riti, og þær eru gerðar með markvissum hætti. Ástæðan er sú að þetta er öðruvísi en við erum vön. Miðað við þær miklu framfarir sem orðið hafa í réttindum fólks og fjölbreytileika er bara rangt að það sé hægt að sækja á einn hóp í móðurkviði og tryggja að hann fái aldrei rödd,“ segir Guðmundur ákveðinn.

Nói æfir sig á trommurnar í herberginu sínu og hefur æft á píanó.
Fréttablaðið/Sigtryggur Ari

„Miðað við þær miklu framfarir í réttindum fólks og fjölbreytileika er bara rangt að það sé hægt að sækja á einn hóp í móðurkviði, og tryggja að þau fái aldrei rödd,“


Ekki nema von að fólk verði hrætt

Aðspurð segir Birna að hún skilji að verðandi foreldrar séu hræddir og óöruggir þar sem þær upplýsingar sem þeir fái séu af neikvæðum toga, og leggi að mestu út af því sem mögulega geti farið aflaga.

„Það er sorglegt að hvergi er hægt að finna neitt um alla ánægjuna, alla kostina og allt þetta stórkostlega sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkennið. Það er algjör vöntun og það er ekki nema von að fólki verði hrætt og taki þessa ákvörðun,“ segir Birna.

„Ég myndi óska þess að það væri meira um allt það jákvæða til að opna augu fólks, af því það er margt svo stórkostlegt, og trúi ég að margir myndu horfa öðruvísi á hlutina ef fólk kæmist betur að öllu því jákvæða.“

Guðmundur tekur undir orð Birnu. „Ég hef ekki hitt foreldri barns með Downs-heilkenni sem hefði óskað þess að hafa farið í fóstureyðingu né hef ég heyrt að líf þess sé ekki þess virði að hafa lifað og er

athyglisvert að það eru foreldrar, systkini og einstaklingar með Downs heilkenni sem eru þeir sem berjast fyrir tilverurétti einstaklinga með Downs, að þau fái að fæðast eins og öll önnur börn.“

„Það er heilbrigðiskerfið sem stendur fyrir því að heilkennið sé markvisst leitað uppi í móðurkviði, og sama heilbrigðiskerfið veitir verðandi foreldrum upplýsingar til að taka upplýsta ákvörðun sem nánast án

undantekningar endar með fóstureyðingu,“ upplýsir Guðmundur.

Samkvæmt Fósturskrá hafa aðeins þrjú börn með Downs heilkennið fæðst á Íslandi á síðustu þremur árum. „Svo ég best veit, voru þessi þrjú börn ekki greind með Downs á meðgöngu.“


Það er sorglegt að hvergi er hægt að finna neitt um alla ánægjuna, alla kostina og allt þetta stórkostlega sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkennið.


Opin hjartaaðgerð

Þegar Nói var aðeins tveggja mánaða gamall fór hann í opna hjartaaðgerð í Boston, þar sem hann fæddist með alvöru hjartagalla, eins og Birna orðar það.

„Ég fékk algjört áfall að hann væri með hjartagalla og þar kom skellurinn okkar,“ segir Guðmundur sem segist fyrst hafa farið að njóta tengslanna við son sinn til fulls þegar hann vissi að aðgerðin hafði gengið vel.

Lífið betra í alla staði

Aðspurð segir Birna Downs fyrir henni vera forréttindi. „Sem foreldri og ég held sem einstaklingur myndi ég óska þess að ég hefði þessa eiginleika sem sonur minn hefur. Hann er meira og minna glaður,

ofboðslega hlýr, góður, mannblendinn og ræðinn, hann er bara sólskin,“ segir Birna og brosir. „Hann er líka hinn argasti fýlupúki, skemmtilega ákveðinn og mikill karakter,“ bætir Guðmundur við og hlær.

Þau segja Nóa vera orðinn fluglæsan: „Það er svo frábært með Downs-börn, að þau eru svo reglusöm og akkúrat. Hann passar alltaf upp á að það sé klárað að lesa eftir kvöldmat sama hvort klukkan er orðin margt,

þá er lesið. Hann er sem slíkur sérstakur og gerir allt til að taka þátt en það eru auðvitað hindranir og takmarkanir og hann er lengur að læra hluti.

Hann er að breytast í ungling núna þó svo að hann sé á ákveðinn hátt barn. Hann er samt mikið að tala um kærustu og kærustupör og er greinilega að velta fyrir sér sömu hlutum og jafnaldrar hans, þrátt fyrir að

við sjáum að bilið við hin börnin sé að aukast núna,“ segir Birna.

Guðmundur og Birna segja framtíð sonarins afar bjarta, en þeirra helsta áhyggjuefni er að hann verði kominn í skjól öryggis þegar þau falla frá. „Við treystum á systur hans tvær, sem eru eldri en hann.“

„Við viljum fyrst og fremst tryggja það að hann fái tækifæri til að gera það sem hann langar í lífinu. Hann á fullan möguleika á að búa einn seinna meir með stuðningi og fyndist mér mjög gott að hann gæti búið í nálægð við okkur,“ segir Birna og brosir við tilhugsunina.

„Ég sé fyrir mér að hann gæti átt lítið hús eða íbúð hérna á Eyrarbakka, en það á að vera hans ákvörðun, ekki okkar.“

Athugasemdir