Vinna við krabbameinsáætlun var sett af stað árið 2013 þegar þáverandi velferðarráðherra, Guðbjartur Hannesson, skipaði sérstakan ráðgjafarhóp. Hópurinn skilaði skýrslu með tillögu að íslenskri krabbameinsáætlun til ársins 2020. Í fyrrasumar var óskað eftir tilnefningu frá Krabbameinsfélaginu í verkefnisstjórn til að móta framkvæmd og eftirfylgni við tillöguna að áætluninni.

„Hópurinn kom aldrei saman og í vor var upplýst um að áframhaldandi vinna yrði innan ráðuneytisins. Við höfum ekki fengið svör við því hvernig hún verði eða hvenær henni verði lokið,“ segir Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins.

„Það hefur ekkert heyrst frá ráðuneytinu og árið 2018 er senn á enda. Það finnst mér alvarlegt mál. Við viljum ekki vera eftirbátar nágrannaþjóða okkar og hljótum að ætla okkur að vera fremst í flokki í baráttunni gegn krabbameinum.“

Krabbameinsáætlanir eru ekki séríslenskt fyrirbæri. Árið 2002 gaf Alþjóðaheilbrigðisstofnunin út leiðbeiningar um það hvernig krabbameinsáætlanir skyldu byggðar upp og mælti með að þjóðir kæmu sér upp slíkum áætlunum til að ná betri árangri varðandi krabbamein, draga úr nýgengi og dánartíðni ásamt því að stuðla að bættum lífsgæðum. Síðan eru liðin 16 ár en enn sjáum við ekki slíka áætlun hér á landi.

Mörg lönd í Evrópu hafa sett sér krabbameinsáætlanir og til að mynda styðjast allar Norðurlandaþjóðir við slíkar sáætlanir. Krabbameinsáætlanir hafa stóru hlutverki að gegna í því meðal annars að tryggja jafnt aðgengi að þjónustu, tryggja gæði þjónustu, hagkvæmni og samfellu í ferli.

„Danir voru í frekar slæmum málum varðandi krabbamein fyrir nokkrum árum og horfur krabbameinssjúklinga þar voru verri en á hinum Norðurlöndunum. Þeir tóku stöðuna mjög alvarlega og hafa með notkun krabbameinsáætlana með mjög skýrum markmiðum og vel skilgreindum meðferðarferlum náð verulegum árangri. Danir vinna nú eftir sinni fjórðu áætlun,“ segir Halla.

Í tillögu að íslenskri krabbameinsáætlun eru sett fram mælanleg markmið og aðgerðir til að ná þeim. Tillaga að krabbameinsáætlun sem birt var í fyrra fjallar um faraldsfræði krabbameina, skráningar þeirra, forvarnir og heilsugæslu, rannsóknir og gæðastjórnun, meðferðarþætti og mannafla, endurhæfingu, eftirfylgni og líknarmeðferð. Hún er víðtæk og mikil.

Ísland stendur vel að vígi hvað krabbamein varðar bæði ef miðað er við aðrar vestrænar þjóðir og Norðurlöndin. Lífshorfur þeirra sem greinast með krabbamein hér á landi eru góðar. „Við verðum hins vegar að vera algjörlega á tánum til að halda þessari stöðu,“ segir Halla.

Hún segir það mikilvægt að skoða ferlið í heild sinni og nauðsynlegt að hugsa það út frá þörfum sjúklinga og aðstandenda.

„Við verðum að setja upp markmið og gæðavísa í ferlinu sjálfu svo eitthvað sé nefnt. Fólk þarf að geta gengið að vísum upplýsingum um hvers vænta má ef grunur vaknar um krabbamein. Eðlilegur biðtími, líklegar aukaverkanir af meðferð, hvað taki við að meðferð lokinni, hvernig endurhæfingu verði háttað og fleira og fleira. Allt eru þetta spurningar sem geta brunnið á þeim sem greinast með krabbamein og aðstandendum þeirra og við vitum að í mörgum tilvikum vantar því miður upp á svör sem aftur veldur óvissu sem getur skapað mikið álag bæði á sjúklinga og aðstandendur,“ segir Halla.

„Að tryggja skýrt ferli, frá upphafi meðferðar til enda er meðal annars það sem krabbameinsáætlun á að ná utan um. Við erum með mjög gott heilbrigðiskerfi á margan hátt, það sýna ýmsar árangursmælingar, en við getum bætt það enn betur með skýrari markmiðum. Þar er krabbameinsáætlun lykilatriði.“

Það þarf að hafa krabbameinsáætlun til að vita hvert við erum að stefna. Það þarf að bæta verulega í í framhaldinu til að halda pari miðað við stöðuna eins og hún er núna. Það er fyrirséð að það verður veruleg aukning í hópi einstaklinga með krabbamein, einfaldlega út af aldurssamsetningu þjóðarinnar. Það má búast við 50% aukningu á næstu 15 til 20 ár. Það þarf að huga að mönnunarmálum, húsnæðismálum og ekki síst því sem snýr að þjónustunni sem verður flóknari. Það þarf að tryggja það að allir sjúklingar sitji við sama borð. Sjúklingar verða að hafa stuðning frá einhverjum sem hjálpar þeim að sækja þá þjónustu sem þeir þurfa og eiga að fá og það þarf að gera ráð fyrir því að það sé krabbameinsmiðstöð sem hjálpar til við að samþættingu þjónustunnar.

Helgi Sigurðsson, prófessor og yfirlækningar krabbameinslækninga á Landspítala

Þetta kostar allt pening, en það að meðhöndla sjúkdóm á besta mögulega máta sparar okkur mikið. Þetta einstaklingar sem verða þátttakendur í þjóðfélaginu, geta hugsað um sig og sína. Við tölum sjaldan um ágóðan af góðri heilbrigðisþjónustu.

Vilhelmína Haraldsdóttir, yfirlæknir krabbameinslækninga á Landspítala