„Mig langar að sýna hvernig upp­lifun fólks er, hvernig þessi slys voru og hvernig það er að vera öðru­vísi. Fyrst og fremst til að sýna fjöl­breyti­leika manns­líkamans, en einnig hvað hann getur verið við­kvæmur fyrir utan­að­komandi á­hrifum.

Hvað það þarf lítið að gerast til að hann breytist, hvort sem það er lítil gena­stökk­breyting eða smá­vægi­legt slys,“ segir Magnús Jochum Páls­son, sem hefur á síðustu vikum hitt fólk úr öllum áttum sem hefur annað hvort fæðst með fatlaða út­limi, líkt og Magnús, eða misst hluta af þeim í slysi.

Magnús, sem er 23 ára lista­maður og ís­lensku­nemi við Há­skóla Ís­lands, kom for­eldrum sínum ræki­lega á ó­vart þegar hann kom í heiminn með tvo fingur á annarri hendinni. Hann leitar nú í eigin reynslu­heim auk þess sem hann byggir á áður­nefndum sam­tölum, í nýrri skúlptúr­sýningu um ó­hefð­bundna út­limi.

Magnús segist hafa gengið lengi með hug­myndina að sýningunni í maganum og hann vilji með þessu verki velta upp spurningum um hefð­bundna fegurð.

Sónar sýndi „venjulegan“ dreng

„Mér finnst ég því ekki geta kallað sjálfan mig fatlaðan ein­stak­ling þó ég sé með þessa ó­venju­legu hendi.“

Magnús fæddist með heil­kenni sem nefnist var­fingrun, sem felst í því að það vantar einn eða fleiri miðju­fingur á hönd, eða tær á fót. „Það má segja að nafnið fangi heil­kennið á­gæt­lega,“ segir hann um heil­kennið sem nefnist ectrodac­tyly á ensku. Sam­sett úr grísku orðunum ektroma, sem merkir fóstur­lát, og daktylos, sem þýðir fingur. Magnús út­skýrir að heil­kennið hafi helst verið rakið til úr­fellingar á sjöunda litningi, nánar til­tekið 7q21.3-22. Talið er að það litninga­svæði sé mjög mikil­vægt þegar kemur að út­lima­vexti í mönnum.

Magnús Jochum segist hafa gengið lengi með hug­myndina að skúlptúr­sýningunni Lim(a)lestur, sem hann ætlar að opna í næsta mánuði og freista þess að velta upp spurningum um hefð­bundna fegurð.
Fréttablaðið/Ernir

Öllum kom það á ó­vart þegar Magnús fæddist með tví­fingraða hendi, þótt skimun á með­göngu hafi bent til þess að hann gæti verið með hrygg­rauf eða klofinn hrygg.

Móðir Magnúsar hafði farið í fóstur­skimun og blóð­prufu sem sýndu sömu niður­stöður og í til­vikum hjá börnum með klofinn hrygg. Þegar nánar var að gáð virtist þó ekkert vera að. Óm­skoðun sýndi ó­k­lofinn hrygg og „venju­legan“ dreng, eins og Magnús orðar það.

Á að­fanga­dag árið 1997 fæddist svo heil­brigður drengur sem var með að­eins öðru­vísi hendi en flest önnur börn. „Tví­fingruð höndin upp­götvaðist í raun ekki fyrr en ég fæddist.“

Er bara með óvenjulega hendi

Magnús segist ekki líta á heil­kenni sitt sem hömlun. Í gegnum árin hafi hann fengið ýmis hjálpar­tæki sem gerðu í raun ekkert fyrir hann. Hann hafi á­vallt verið með gott grip og getað tekið utan um lang­flesta hluti.

„Hjálpar­tæki eru því í raun alveg ó­þörf,“ segir hann og minnist þess þegar hann þurfti að læra að halda utan um borð­búnað.

„Sem barn fékk ég einu sinni hjálpar­tæki til að að­stoða mig við að borða með hníf og gaffli en það reyndist ó­þarfi og í raun frekar til trafala.“

„Það er miklu erfiðara að missa eitt­hvað, því þá þarftu að læra allt upp á nýtt.“

Sömu­leiðis hafi hann náð að bjarga sér þegar hann lærði að róa. „Á siglinga­nám­skeiði fékk ég svo ein­hvers konar grifflu til að geta haldið betur utan um ár í kajak eða ára­bát, en ég notaði hana lítið.“

Í raun og veru sé það engin hömlum fyrir Magnús að fæðast með tvo fingur á annarri hendi í stað fimm.

„Það má eigin­lega segja að þó höndin sé van­sköpuð að þessu leyti þá er ég mjög lítið fatlaður af því hún hamlar mér nánast ekki neitt. Mér finnst ég því ekki geta kallað sjálfan mig fatlaðan ein­stak­ling þó ég sé með þessa ó­venju­legu hendi.“

Mamma hafði áhyggjur

Magnús var þó ekki alltaf með já­kvætt við­horf gagn­vart heil­kenni sínu. Sem barn var hann mjög með­vitaður um að hann væri öðru­vísi en önnur börn og reyndi því að láta lítið á sér bera.

„Til að mynda var ég oft með hana fyrir aftan bak á myndum. Sú til­hneiging hvarf svo bara eftir því sem ég þroskaðist og þá varð maður bara eins og allir aðrir. Smátt og smátt hættir maður að pæla í þessu og flestir aðrir sömu­leiðis.“

Hann hafi síðan aldrei orðið fyrir leiðindum eða að­kasti út af hendinni. Mamma hans hafi haft meiri á­hyggjur en hann.

„Þótt mamma hefði miklar á­hyggjur af því og spurði mig reglu­lega hvort fólk væri mikið að spyrja út í höndina.“ Í dag segir hann fólk al­mennt bara á­huga­samt og for­vitið, sem hann segir gott og blessað.

Magnús vinnur nú í fyrsta skipti að skúlptúr­verki en árið 2018 gaf hann út ör­sagna­safnið Ó­breytt á­stand.
Fréttablaðið/Ernir

Missir er miklu erfiðari

Magnús hefur þegar rætt við fjóra ein­stak­linga fyrir verkið sitt og segir hann sögur þeirra og upp­lifun af út­limum sínum vera jafn ó­líkar og fólkið sjálft.

„Það er mis­munandi hvort þú fæðist svona eða missir eitt­hvað,“ segir Magnús. „Það er miklu erfiðara að missa eitt­hvað, því þá þarftu að læra allt upp á nýtt. Það er erfiðara að þurfa að venjast nýjum að­stæðum og takast á við hluti sem voru auð­veldir áður. Sem þú þurftir ekki að hugsa um áður.“

Fyrsti við­mælandinn sem Magnús ræddi við fæddist án fram­hand­leggs öðrum megin og er því með stubb frá oln­boga. Hann er búinn að venja heiminn við sína fötlun að sögn Magnúsar „þannig hann er bara orðinn vanur öllu.“

Annar við­mælandi hafði hins vegar misst framan af nokkrum fingrum í slysi.

„Í þannig til­vikum getur verið erfiðara að ná aftur færni og venjast aftur hlutum sem maður var vanur að gera með fleiri putta.“

Hann segist vilja tala við fleiri ein­stak­linga fyrir verkið sitt, til að skapa heildar­mynd sem sýni fjöl­breyti­leikann. Hann hvetur fólk til að hafa sam­band við sig, vilji það deila sögum sínum með honum.

Sýnir það sem yfirleitt er falið

Þetta er í fyrsta sinn sem Magnús vinnur að skúlptúr­verki en árið 2018 gaf hann út ör­sagna­safn sem heitir Ó­breytt á­stand.

Magnús stefnir á að setja upp skúlptúr­sýninguna Lim(a)lestur í ágúst. Við­eig­andi nafn þar sem bæði er lesið í limi og lestir limir til um­fjöllunar.

Hann vonast til að sýningin varpi ljósi á ýmsa ó­líka fleti í til­vist fólks sem er öðru­vísi og hvað það sé í raun ekkert mikið öðru­vísi þegar öllu er á botninn hvolft. „Fræðsla í bland við fagur­fræði,“ segir hann, en verk­efnið hefur verið ofar­lega í huga hans í þó­nokkurn tíma.

„Já, ég hef verið að pæla í þessu lengi. Maður þekkir auð­vitað höndina sína en að sjá hana svona, ja, upp­stillta, þá breytist sýn manns. Hún verður öðru­vísi,“ segir hann.

Við­mælendur hans voru mis­feimnir við að deila sögum sínum að sögn Magnúsar, en þó eru flestir til­búnir að opna sig eftir smá­spjall.

Sögur þessara ein­stak­linga verða nýttar í texta- og hljóð­verk, en eins og fyrr segir vinnur lista­maðurinn einnig skúlptúra af ó­hefð­bundnum út­limum við­mælenda sinna. Þannig veltir hann með verk­efninu upp spurningum um hefð­bundna fegurð og stillir því upp sem yfir­leitt er falið.

Dýrmætt að kynnast ólíku fólki

Magnús gerir skúlptúrana úr efni sem kallast algín og er unnið úr þörungum. Tann­læknar nota sama efni til að taka mót af gómum og tönnum fyrir spangir.

„Sjálfur hef ég lært mikið af móta­gerðinni, sér­stak­lega þegar kemur að blöndun bæði gifs­efnis og algína­tefnis, en líka bara í undir­búningi al­mennt, hvernig maður þarf að skipu­leggja sig, en ekki vaða bara beint í verk­efnið. Þá má segja að við­tals­formið sé líka nýtt fyrir mér og reynslan af því að spjalla við fólk og spyrja það út í hitt og þetta hefur verið mjög dýr­mæt.“

Megin­á­herslan átti í fyrstu að vera á skúlptúrana á sýningu Magnúsar, en hann upp­götvaði fljót­lega að sögur ein­stak­linganna sem hann hitti væru miklu á­huga­verðari.

„Þessi við­töl eru bara miklu merki­legri, finnst mér. Það er miklu á­huga­verðara að fá að kynnast alls konar ó­líku fólki.“

Magnús fékk nokkurs konar sumar-lista­manna­laun fyrir verk­efnið og er það hluti af Skapandi sumar­störfum í Kópa­vogi.

Hann hefur unnið að verkinu í júní og heldur á­fram í list­sköpun sinni út júlí og stefnir svo á að halda einka­sýningu í ágúst.