Alma fékk blóðsýkingu af völdum heilahimnubólgu árið 1994 sem olli alvarlegu drepi í útlimum. Hún lá inni á sjúkrahúsi í rúmlega hálft ár og þurfti að taka af báðum fótum fyrir neðan hné og framan af níu fingrum.

„Ég var að vissu leyti heppin að vera bara 17 ára þegar þetta gerðist þar sem ég var að færast frá því að vera barn yfir í fullorðinn einstakling sem mér skilst að hafi aðstoðað við líkamlegan bata. Það var allt að endurnýja sig en veikindin höfðu gífurleg áhrif á öll líffæri líka.“

Alma hafði alltaf stundað íþróttir svo hún var í góðu líkamlegu formi sem einnig vann með henni í batanum sem gekk vel. „Mér lá rosalega á að komast aftur út í lífið með vinum mínum. Við fjölskyldan bjuggum í Ólafsvík en í kjölfar veikinda minna þurftum við að flytja til Reykjavíkur, foreldrar mínir þurftu að skipta um störf og systkini mín um skóla svo þetta var mikið rask og álag fyrir alla fjölskylduna.“

Alma stundaði nám við Menntaskólann á Laugarvatni og gat ekki beðið eftir að komast aftur á sinn stað sem hún og gerði þó að útskrift hafi seinkað um tvö ár.

„Þar var ég hluti af litlum kjarna sem hélt vel utan um mig. Það hjálpaði mér líka að vera ung og kærulaus. Það var bara svo gaman að vera til. Ég ætla þó auðvitað ekki að fara að segja að þetta hafi ekki haft áhrif. Sjálfsöryggið óx að einhverju leyti en minnkaði að öðru leyti. Maður var óöruggur með þetta nýja útlit og hugsanagangur minn breyttist gífurlega.“

Þurfti að læra allt upp á nýtt

Endurhæfingin tók eðlilega tíma og vegna vöðvarýrnunar var Alma orðin ekki nema 40 kíló. „Ég hafði enga krafta og þurfti læra allt upp á nýtt, til dæmis að tannbursta mig.“ Það var þó snemma markmið Ölmu að þurfa ekki að nota hjólastól og fékk hún gervifætur frá Össuri sem henni gekk vel að nota.

„Ég hafði enga krafta og þurfti læra allt upp á nýtt, til dæmis að tannbursta mig.“

Eftir útskrift úr menntaskóla var Alma leitandi og dvaldi tvisvar um hríð í Frakklandi auk þess að prófa tvenns lags nám við Háskóla Íslands en það var svo í miðju bankahruni 2008 að Alma skráði sig í lögfræði við Háskólann á Bifröst

„Eftir námið vann ég í tvö ár og fór svo í sérhæfða mastersgráðu í litlum bæ á vesturströnd Írlands.“ Námið heitir á frummálinu „International and Comparative Disability Law and Policy,“ og mætti mögulega þýða sem fötlunarlögfræði.

Eftir heimkomu fór Alma að vinna fyrir Öryrkjabandalag Íslands þar sem hún er enn. Þó Alma jánki því að hennar reynsla hafi gert það að verkum að hún sérhæfði sig á þessu sviði bætir hún við að það hafi þó aldrei verið ætlunin. „Mér var eiginlega ýtt út í þetta. Þó ég hafi snemma fundið að mannréttindavinkillinn höfðaði til mín þá blundar enginn aktívisti í mér enda hefur mín fötlun engin áhrif á mitt daglega líf.“

Alma er elsta barn foreldra sinna en hún á bæði yngri systur og bróður. Hún segir baráttuandann vera sér í blóð borinn enda hafi fólk í hennar fjölskyldu oft á tíðum þurft að hafa ærlega fyrir hlutunum.

„Foreldrar mínir voru duglegir að hvetja mig áfram en ögra um leið, með mýkt. Ég á fjölskyldunni mikið að þakka og við erum mjög náin,“ segir Alma.

Fædd eftir 28 vikna meðgöngu


Alma eignaðist dótturina Ásthildi árið 2017 en hún var lögð inn viku fyrir fæðingu hennar vegna alvarlegrar meðgöngueitrunar, þá komin 27 vikur.

„Ég fékk sterasprautur og var markmiðið að ná 34 vikna meðgöngu en það varð snemma ljóst að það myndi ekki takast. Það var svo fimmtudaginn 15. júní að ljóst var að ástandið var farið að verða hættulegt, blóðþrýstingurinn lækkaði ekki þrátt fyrir lyfjagjöf og bæði lifur og nýru voru farin að kvarta og þá fær maður ekkert val.“

Það eina sem hægt er að gera til að losna við meðgöngueitrun er að fæða barnið svo það var ákveðinn léttir þegar ákveðið var að taka hana með bráðakeisara. Hún virtist líka standa sig vel og það eina sem háði henni var smæðin enda var hún hætt að fá næringu frá ónýtri fylgjunni.

Keisarinn gekk vel og hún gerði allt sem hún átti að gera, grét hraustlega þrátt fyrir að vera aðeins 812 grömm.“ Ásthildur lá á vökudeild í sex vikur en Alma fór heim viku eftir fæðingu.

„Auðvitað grét ég þegar ég þurfti að fara heim á kvöldin en ég treysti starfsfólkinu fullkomlega. Vökudeild er svo fallegur staður og starfsfólkið einhverjar himnaverur sem eru búnar til úr einhverju allt öðru en við hin.“


Óttinn staðfestur


Alma hafði verið í viku heima eftir fæðingu dótturinnar þegar hún fékk erfitt símtal.

„Ásthildur hafði þurft aukinn öndunarstuðning þennan dag en um kvöldið fæ ég svo símtalið þar sem mér er sagt að hún sé orðin veik og það þurfi að setja hana í öndunarvél. Það var strax ljóst að þetta væru erfið og alvarleg veikindi. Grunur lék á að um væri að ræða NEC (Necrotizing Enterocolitis), veikindi sem fyrirburar fá stundum og nýburalæknar óttast mest, bólgur og sýking í smáþörmum.“

Sá grunur reyndist því miður réttur og segir Alma að við hafi tekið brattar brekkur en allir hafi þó trúað því að veikindin myndu ganga yfir.

„Það komu góðir og slæmir dagar og hún þurfti að fara í tvær stórar aðgerðir til að reyna að bjarga smáþörmunum en ekki er hægt að lifa með minna en helming þeirra. Það gekk allt vel og hún var að braggast að við héldum. Svo kom í ljós að smáþarmarnir voru ónýtir. Þá vissi maður alveg í hvað stefndi og okkur var hægt og rólega tilkynnt að ekkert var lengur hægt að gera.“

"Þá vissi maður alveg í hvað stefndi og okkur var hægt og rólega tilkynnt að ekkert var lengur hægt að gera.“

Kært foreldrasamband


„Það var á sunnudegi sem okkur var sagt að þá tæki við líknandi meðferð,“ segir Alma og á þá við sig og barnsföður sinn.

„Við vorum í foreldrasambandi og samstíga í ákvörðunum frá degi eitt,“ útskýrir Alma og á þá við að þau foreldrarnir hafi ekki verið í eiginlegu parasambandi. „Það er mér ofboðslega kært því við erum auðvitað tvær manneskjur sem upplifum hlutina ekki á sama hátt.

Undir þessum kringumstæðum hugsar maður ekki alveg rökrétt og upp komu hugsanir eins og hvort verið sé að gera nóg. Svo áttar maður sig á því að það komst ekkert annað að hjá sérfræðingunum en að gera allt sem hægt var. Ég fékk að vera hluti af teyminu sem mér þótti mikilvægt. Ég er þannig gerð að ég þarf að vita allt og vil frekar að mér sé sagður blákaldur sannleikurinn frekar en að það sé verið að krúsídúllast í kringum hlutina.“

Stórt nafn á elskaða valkyrju

Alma segir ekki hægt að lýsa tilfinningunni við að fá slíkar fréttir.

„Ég veit ekki hvernig ég ætti að lýsa tilfinningunni, það hverfur allt. Tilfinningin er ísköld. Skynfærin margfaldast, öll hljóð verða of há og bæði birtan of skær og myrkrið yfirþyrmandi. Það verða svo skörp skil í öllu, sama hvort það er áþreifanlegt eða tilfinning inni í manni.

Við höfðum aðstöðu síðustu vikuna á Barnaspítalanum þar sem við gátum verið allan sólarhringinn. Það gaf manni meira að fá að vera í næsta herbergi en að fara heim. Helst vildi ég bara sofa við hlið hitakassans allan tímann.“

Þremur dögum eftir að Ásthildur var sett á líknandi meðferð þurftu foreldrar hennar að kveðja hana.

Alma og barnsfaðir hennar völdu nafnið Ásthildur á dóttur sína. „Nafnið passaði þessari litlu valkyrju sem gaf af sér alla þessa ást. Þetta er stórt og mikið nafn sem sæmir henni fullkomlega.“ Foreldrarnir fengu góðan tíma til að kveðja og segir Alma það hafa verið henni mjög mikilvægt. „Ég fann fyrir miklum kærleik og virðingu frá starfsfólkinu og það hjálpaði mér.

Erfiðar tilfinningar gerðu vart við sig eftir missinn.

„Ég var endalaust að kenna mér um, það tók mig mjög langan tíma að hætta að kryfja og spyrja. Vigfús Bjarni sjúkrahússprestur nálgaðist mig á réttan hátt og myndaði frekar vinasamband við mig heldur en sem prestur og skjólstæðingur. Ég fékk að leita til hans lengi og það hjálpaði mér gríðarlega við að leysa þær hugsanavillur sem yfirtóku oft skynsemina.“

Ískaldur veruleikinn


„Þegar ég var enn inni á vökudeild fannst mér ég hafa tilgang. En þegar ég svo var komin heim án hennar var enginn tilgangur. Þá tók ískaldur veruleikinn við. Hún lifði í sex vikur svo þegar ég kom heim hefði ég í raun enn átt að vera ólétt, komin 34 vikur. Það var sumar og allt svo fallegt og allir í svo góðu skapi, sem passaði ekkert við minn raunveruleika.“

Ásthildur lést þann 26. júlí og segir Alma lok sumarsins og haustið allt vera í móðu.

„Ég gat ekki gert neitt, það var allt svo dofið og skrítið. Eftir á að hyggja hefði ég ekki einu sinni átt að keyra bíl. Skynfærin voru brengluð og mér fannst ég eiga að vera að sinna barninu mínu. Ég einsetti mér þó að hafa eitthvað fyrir stafni og hafði gríðarlega þörf fyrir að fara að leiðinu hennar og hafa það fínt. Það náði mér fram úr. Fjölskylda og vinkonur mínar voru dugleg að koma; gráta með mér og hlæja með mér og stundum bara vera.“

Foreldrar Ölmu skiptust á að gista hjá henni lengi vel og segist hún ævinlega vera þeim þakklát fyrir það.

„Ég er mjög rík af fólki, fjölskyldu og vinum.“ Alma segir það ekki hafa hentað sér að leita til sálfræðings á þessum tíma heldur hafi hún þurft að fá að dvelja í sorginni. „Ég eignaðist þessa stúlku og ég verð alltaf mamma hennar. Mitt fólk talar um hana og að heyra einhvern segja nafnið hennar gefur mér rosalega mikið.“

„Ég eignaðist þessa stúlku og ég verð alltaf mamma hennar. Mitt fólk talar um hana og að heyra einhvern segja nafnið hennar gefur mér rosalega mikið.“

Alma segir þau mæðgin ekki þekkja annað en að vera tvö en auk þess njóti þau stuðnings fjölskyldu og vina. Fréttablaðið/Sigtryggur ari

Glasameðferð með gjafasæði


Alma segist strax hafa verið staðráðin í að gefa Ásthildi systkini. Það hafi þó haft áhrif að vita að hún væri í áhættuhópi vegna meðgöngueitrunar.

„Ég var með góðan fæðingarlækni sem fylgdi mér allt ferlið og þegar hún gaf grænt ljós ákvað ég að fara í það ferli að eignast annað barn. Þá kom annar skellur. Bjarkar Sigur átti í rauninni ekki að geta orðið til,“ segir Alma og er þá að tala um son sinn sem nú er rúmlega 10 mánaða. „Ég fékk þær fréttir að ég væri haldin óútskýranlegri ófrjósemi. Það voru í raun litlar sem engar líkur á því að ég gæti orðið barnshafandi.

Þetta var mér mikið áfall. En ég hugsaði að ef ég léti ekki á þetta reyna myndi ég alltaf sjá eftir því. Ég lét því slag standa og fór ein í gegnum glasameðferð með gjafasæði frá Danmörku.

Ég sá fyrir mér að þetta yrði svolítið rómantískt ferli, ég sæti á sumarkvöldi með vinkonum og færi í gegnum upplýsingar um mögulega sæðisgjafa. En raunveruleikinn var ekki þannig, ég fór í gegnum þetta í ákveðinni örvæntingu, hágrátandi með það að leiðarljósi að þetta væri hvort eð er ekkert að fara að gerast. Ég bara þyrfti að gera þetta til að þurfa ekki að naga mig í handarbökin alla ævi.“


Lítil en sterk von


Þessu ferli fylgir mikið álag og kostnaður en Alma segir ekkert annað hafa komið til greina. „Normið er auðvitað að tveir einstaklingar geri þetta saman en það var hreinlega ekki í boði þarna. Mér var sagt að ef ég ætlaði að gera þetta þá væri það núna, ég gæti ekkert beðið.“

Alma fór í meðferðina með litla en sterka von og fékk jákvætt svar fljótlega eftir.

„Það er þó ekkert sjálfgefið að halda fóstrinu en ég var ekkert óörugg hvað það varðaði. En þegar leið á meðgönguna fór þessi sterka hugsun um að ég yrði aftur veik að ná tökum á mér. En ég var í áhættumæðravernd þar sem var vel haldið utan um mig.

Ég hafði aðgang að sálfræðingi sem hjálpaði mér að ná í skynsemina þegar ég hafði tapað henni. Þegar ég var komin svipað langt og með Ásthildi var ég viss um að það sama myndi gerast. En það gerðist aldrei og þetta var í raun algjör draumameðganga og mér leið ofboðslega vel líkamlega.“

Nafn sonarins, Bjarkar Sigur, er í höfuð beggja foreldra Ölmu.

Hjartað sló aftur eðlilega

Alma var sett af stað á 38. viku og segist hafa verið orðin mjög óþreyjufull síðustu vikuna.

„Ég var farin að ímynda mér að ég fyndi ekki hreyfingar og svo framvegis. En gangsetningin gekk mjög vel og mamma og Aldís systir fengu að vera hjá mér og þetta var dásamleg upplifun. Hann var 2.850 grömm og 48 cm, mjög nettur.“

Þó að allt hafi gengið vel var óttinn sterkur og Alma segist hafa hugsað að nú kæmi einhver og segði: „Þetta gekk vel en nú er þetta búið.“ „En auðvitað var það ekki þannig og ég var umvafin dásamlegu starfsfólki sem var meðvitað um mína reynslu. Þegar hann fékk sólarhringsskoðunina og allt var í lagi fann ég hjarta mitt slá aftur eðlilega.“

Alma viðurkennir að áhyggjurnar komi enn í sveiflum.

„En ég held ég sé á góðri leið. Síðasta sumar var yndislegt og ég naut þess gífurlega að fá að vera í þessum ungamömmufíling. Auðvitað komu dagar þar sem ég var hrædd um að eitthvað skelfilegt myndi gerast en það tekur ekki jafn mikið pláss og það gerði. Það er svo dásamlegt að fá að takast á við venjulegar áhyggjur sem foreldrar hafa. Það eru gífurleg forréttindi.“

"Það er svo dásamlegt að fá að takast á við venjulegar áhyggjur sem foreldrar hafa. Það eru gífurleg forréttindi."

Eins og fyrr segir eignaðist Alma soninn ein.

„Það var ekkert annað í boði. Ég hafði ekki tíma til að velta því fyrir mér. En ég er ekkert ein, ég á fjölskyldu og vinkonur sem eru mikið með mér. Ég er auðvitað ofboðslega þreytt, með tennisolnboga og króníska sinaskeiðabólgu,“ segir Alma og hlær. „En við tvö þekkjum ekkert annað.

Ég er ekki fyrsta manneskjan sem gerir þetta ein og þegar kemur að því að útskýra þetta fyrir honum þá tek ég þann slag og það er ekkert víst að það verði neinn slagur. Samfélagið er að breytast og það sem var normið er ekkert endilega lengur normið. Hann á góðar karlkyns fyrirmyndir og mitt markmið er að búa honum besta mögulega líf og ég vona að það takist.“

Ástin sem hafði myndast


Aðspurð um frekari fjölskylduplön segist Alma ekki hræðast samsettar fjölskyldur en hún treysti sér ekki til að ganga með fleiri börn. „Ég myndi ekki leggja það á mig né fólkið í kringum mig.

Ég trúði því ekki að ég myndi verða hamingjusöm á ný. Ég man eftir að hafa spurt Vigfús Bjarna hvort líf mitt myndi alltaf vera svona dofið. Hann sagði ákveðið nei en ég trúði honum ekki. Ég leit út um gluggann og sá sólina en fann ekkert.

"Ég er ekki fyrsta manneskjan sem gerir þetta ein og þegar kemur að því að útskýra þetta fyrir honum þá tek ég þann slag og það er ekkert víst að það verði neinn slagur."

Sumarið 2018 fann ég fyrir miklu tilgangsleysi en svo fór að birta til, líka vegna þess að ég leyfði því að gerast. Ég gat ekki farið að eignast annað barn með það í huga að ég gæti aldrei orðið hamingjusöm. Því þurfti ég að vinna í því. Og hann auðvitað gerir allt betra,“ segir hún og horfir á son sinn.

„Þó ég líti ekki á barnsmissinn sem sár þá græddi tilkoma hans hjarta mitt. Ekki að maður eignist barn í stað þess sem fór en það gefur svo mikið og maður vinnur öðruvísi í sorginni. Ég finn það líka á fjölskyldunni minni og vinum. Öll gleðin, ástin og fegurðin sem honum fylgir. Það er svo gott að fá að umvefja hann ástinni, sem þegar var búin að myndast, og fá útrás fyrir þetta eðli sem er svo sterkt.“