Björk Eiðsdóttir
bjork@frettabladid.is
Föstudagur 29. október 2021
22.44 GMT

Við Guðmundur tölum saman í gegnum samskiptaforritið Zoom sem þjóðin hefur lært að nýta sér í heimsfaraldri. Blaðamaður í eldhúsi sínu í Vesturbænum og Guðmundur á sjúkrahúsi í Lyon.

„Ég er hér alla virka daga frá klukkan níu til svona hálf fjögur í endurhæfingu,“ segir Guðmundur sem lítur á daglegar sjúkrahússheimsóknirnar sem sinn vinnudag. „Þetta er voða þægilegt sýstem, að vakna á morgnana og fara eitthvað, vera í rútínu. Maður kann að meta helgarnar betur núna,“ segir Guðmundur sem viðurkennir að æfingarnar taki á en segir þær þó venjast.

„Æfingarnar ganga út á sjúkra- og iðjuþjálfun og svo er hér líkamsrækt líka. Á vöðvana eru einnig notuð rafskaut til að örva þá svo þeir rýrni hægar,“ segir hann æðrulaus og bætir við að hann bara mæti og geri það sem honum sé sagt.

Horfði á fingurna allan daginn


Níu mánuðir eru liðnir frá aðgerðinni og birti Guðmundur um miðjan mánuð myndband af sér á samfélagsmiðlum þar sem hann lyftir hægri hönd og hreyfir fingur, nokkuð sem ekki var búist við að gerðist svo fljótt. Talið var að það tæki heilt ár fyrir hann að geta hreyft olnbogann og um tvö ár að fá mögulega tilfinningu í fingurna.

En ferlið er margbreytilegt og fingurnir sem Guðmundur hefur notið að geta hreyft undanfarnar vikur láta nú ekki eins vel að stjórn. Þó hann sakni þess að dáðst að þeim hreyfast er ástæða þess að hann getur síður stjórnað þeim eins og er, til komin af góðu.

„Það eru vöðvar á innanverðum upphandleggnum og þar eru tvær sinar sem toga í þessa þrjá fingur sem ég var farinn að geta hreyft. Þessir vöðvar fóru að virka svo ég fór fyrst að geta hreyft vísifingur og núna vísifingur, baugfingur og löngutöng. En svo þegar virkni vöðva eykst, þeir og sinarnar strekkjast, leitar höndin nú í að vera meira svona,“ segir hann og sýnir bogna fingurna.

„Það er svolítið spælandi því ég gat setið allan daginn og horft á puttana hreyfast. En um leið og vöðvar aftan á upphandleggnum sem rétta úr fingrunum fara að virka, fer ég aftur að geta rétt úr þeim og beygt þá. Á meðan það er að koma inn einn og einn vöðvi gerist þetta svona.“


„Það er svolítið spælandi því ég gat setið allan daginn og horft á puttana hreyfast."


Það er augljóst að þessar framfarir hafa glatt handhafann Guðmund en að þessari tímamótaaðgerð komu um 50 læknar, hvað ætli þeim finnist um stöðuna?

„Það eru þrír læknar yfir þessu 50 manna teymi. Ég hitti tvo þeirra um daginn og sýndi þeim fingurna hreyfast. Þeir skríktu bara eins og smástrákar, tóku upp símana og tóku myndbönd, fannst þetta alveg frábært.“

Læknunum er eðli málsins létt að vel gangi enda mikið undir hjá þeim.

„Þegar farið er í svona lagað þar sem mikil óvissa fylgir, getur það orðið rosalega gott fyrir ferilskrá þeirra en ef illa hefði farið hefði það alveg öfug áhrif og gæti alveg eyðilagt trúverðugleika þeirra. Þeir taka allir áhættu með mannorð sitt með þessu og eru því eðlilega ánægðir að sjá árangurinn.“


Var fullkominn kandídat


Þessari stóru og flóknu aðgerð fylgir löng endurhæfing auk þess sem Guðmundur þarf að vera á ónæmisbælandi lyfjum það sem eftir er, til að koma í veg fyrir að líkaminn hafni höndunum. Lyfjunum fylgja ýmis konar aukaverkanir og eru ótal dæmi um að fólk þoli þau illa eða alls ekki. Sjálfur hefur Guðmundur verið á ónæmisbælandi lyfjum frá því að hann fór í lifrarskipti fyrir nítján árum.

„Þá var ég settur á þessi lyf svo ég hafnaði ekki lifrinni og það er í raun ástæðan fyrir því að ég fæ að fara í þessa aðgerð. Það hefði verið erfitt að réttlæta það að setja einhvern á þessi lyf án þess að vera að bjarga lífi hans. En þar sem ég var á þeim fyrir var ég fullkominn kandídat.“

Guðmundur rifjar upp að þegar hann var í rannsóknum á sjúkrahúsinu í Lyon árið 2011 hitti hann konu sem hafði fengið tvær hendur ágræddar við miðja upphandleggi og aðgerðin gengið mjög vel.

„Maður þurfti að skoða vel til að finna örin þar sem hún sat og lék sér í tölvuspili í símanum sínum. Hendurnar virkuðu alveg rosalega vel. En hún er búin að láta taka þær af – því lyfin fóru svo illa í hana.“


„Hendurnar virkuðu alveg rosalega vel. En hún er búin að láta taka þær af – því lyfin fóru svo illa í hana.“


Sjálfur segist Guðmundur þola lyfin nokkuð vel þó þau geri það að verkum að hann þurfi aukreitis að taka bæði blóðþrýstings – og bakflæðislyf.

„Að öðru leyti slepp ég nokkuð vel. Maður hefur reyndar ekki alveg sömu orkuna og úthaldið, maður eldist aðeins fyrr og kannski lifir ekki alveg jafn lengi en að öðru leyti trufla þau mig ekki í daglegu lífi.“


Kvíðinn og spenntur fyrir bókinni

Í dag, laugardag kemur saga Guðmundar út í bókinni 11.000 volt sem Erla Hlynsdóttir skrásetti. Guðmundur segir tilfinninguna sérstaka þó að hann hafi sagt sögu sína oft og víða, enda sé í bókinni farið nánar í smáatriði. „Maður er bæði kvíðinn og spenntur. Ég tók þann pólinn í hæðina að vera ekki að velja bara þá hluta sögunnar sem láta mig líta vel út. Það gefur ekki rétta mynd af stöðunni. Ég hef ekki alltaf verið til fyrirmyndar,“ segir hann einlægur.

Guðmundur hér ásamt dóttur sinni. Mynd/Aðsend

Guðmundur var 26 ára rafveituvirki og fjölskyldumaður með fjögurra ára og þriggja mánaða gamlar dætur, þegar hann lenti í slysinu árið 1998. Guðmundur, sem þá starfaði fyrir Rafveitu Reykjavíkur, vann við viðgerð á háspennulínu við Hafravatn þegar hann fyrir misskilning snerti línu sem ekki hafði verið tekinn straumur af.

Hann féll átta metra niður úr staurnum, hryggbrotnaði á þremur stöðum, brákaðist í hálsliðum, rifbein losnuðu frá hryggjarsúlunni og það kviknaði í handleggjum hans. Guðmundur komst fyrst til meðvitundar tæpum þremur mánuðum síðar, lá á sjúkrahúsi í um átta mánuði þar til við tók fjórtán mánaða endurhæfing á Reykjalundi.


Leiddist út í neyslu


„Það er ekkert óeðlilegt við það að fólk sem missir allt harki það bara ekki af sér og láti sem ekkert hafi í skorist, það er bara ekki þannig,“ segir Guðmundur sem leiddist út í neyslu um tíma en hefur nú verið virkur í AA-samtökunum í tæpa tvo áratugi.


„Það er ekkert óeðlilegt við það að fólk sem missir allt harki það bara ekki af sér og láti sem ekkert hafi í skorist, það er bara ekki þannig.“


„Fyrstu tvö árin var ég bara á spítala og neyslan byrjaði aðeins þar í takt við það þegar verið var að minnka önnur lyf. En þetta var auðvitað svolítið verndað umhverfi á spítala þar sem maður hafði allt til alls. Það er þegar ég útskrifast af Reykjalundi og fer heim sem hlutirnir virkilega fara til helvítis.“

Guðmundur útskrifaðist árið 1999 og segir tímabilið til 2001 hafa reynst honum virkilega erfitt.

„Sambandið við barnsmóður mína var farið til fjandans og sjálfsmyndin í molum. Ég var pabbi og rafveituvirki og með allt mitt á hreinu og svo allt í einu hafði ég ekkert og hver er ég þá? Við erum gjörn á að skilgreina okkur út frá því hvað við vinnum við. Það tók mig tíma að átta mig á því að ég er ekki það sem ég geri.

Ég er ennþá sami maðurinn hvort sem ég er rafveituvirki eða ekki og hvort sem ég er með hendur eða ekki. En það tók tíma að sætta sig við það.“


„Ég er ennþá sami maðurinn hvort sem ég er rafveituvirki eða ekki og hvort sem ég er með hendur eða ekki. En það tók tíma að sætta sig við það.“


Guðmundur segir margt hafa orðið til þess að hann breytti viðhorfi sínu og sneri við blaðinu.

„Þetta er samtíningur af alls konar en það sem allar breytingar eiga sameiginlegt er að það kemur bara að þeim tímapunkti að það er ekkert annað í boði. Ég væri bara dauður ef ég hefði ekki breytt afstöðu minni og lífinu á þessum tímapunkti. Það kemur þetta „moment of clarity,“ og maður sér hlutina eins og þeir eru,“ segir hann.

Var orðinn 47 kíló


Guðmundur rifjar upp atvik sem átti þátt í því að opna augu hans fyrir ástandinu. Lifrin var hætt að starfa almennilega og var honum neitað um lifrarskipti vegna neyslunnar.

„Ég er 175 cm á hæð og var orðinn 47 kíló, svipað þungur og tólf ára stelpa,“ lýsir hann. Slök lifrarstarfsemin olli jafnframt mikilli gulu og því var útlitið fremur bágborið.

„Ég fór ekki mikið út á þessum tíma en man eftir að hafa verið í Smáralindinni og heyrt út undan mér: „Nei, ég má núna!“ Ég sá þá tvo gutta fela sig og ýta hvor öðrum til hliðar til að sjá skrítna kallinn. Þarna sá ég mig og bróður minn fyrir mér sem þessa stráka, en ég var allt í einu orðinn skrítni kallinn.

Ég hafði verið í einhverri búbblu á hraðri niðurleið. Þetta var eitt af þessum augnablikum sem urðu til þess að ég hugsaði að ég yrði að gera eitthvað,“ segir Guðmundur sem stuttu síðar fór í meðferð og í framhaldi fékk hann nýja lifur.

Guðmundur var orðinn 47 kíló og illa haldinn af gulu þegar hann breytti lífi sínu. Mynd/Aðsend

„Ég var ekkert að þjást eða veslast upp út af slysinu. Heldur því að ég vildi ekki sætta mig við slysið,“ segir hann og bætir við að allt hafi breyst á svipstundu þegar hann áttaði sig á því að breytingarnar væru algjörlega undir honum sjálfum komnar.


Við höfum alltaf val


„Maður heyrir alltaf að góðir hlutir gerist hægt og að breytingar taki tíma en af minni reynslu er það bara ekki rétt. Það tekur tíma að komast á þann stað að vera tilbúinn að breytast – en breytingin gerist á svipstundu. Þarna bara breyttist allt, og ég hef reynt að viðhalda því breytta hugarfarfari.

Maður þykir raunsær ef maður horfir á slæmu hliðarnar, en það eru alltaf þessar tvær hliðar. Við höfum alltaf val. Ég bara tók ákvörðun um að leita að því góða í öllum kringumstæðum.“


„Maður þykir raunsær ef maður horfir á slæmu hliðarnar, en það eru alltaf þessar tvær hliðar."


Guðmundur þurfti að undirgangast tvenn lifrarskipti, með tveggja mánaða millibili sumarið 2002, ári eftir að hann varð edrú. En þegar litið er til baka reyndist það gæfuspor.

„Til dæmis það að missa lifrina, sem er hreint ekki það skemmtilegasta sem ég hef gert, hvað þá í seinna skiptið, gerði það að verkum að ég komst í þessa aðgerð núna. Ég væri ekki hér með nýjar hendur ef það hefði ekki gerst,“ segir Guðmundur sem kom til greina í þessa stóru tímamótaaðgerð af því hann hafði sýnt gott þol gagnvart ónæmisbælandi lyfjunum.

„Það sem við sjáum á augnablikinu sem slæman hlut er ekkert endilega slæmur, heldur bara eitthvað sem við viljum ekki á þeim tímapunkti. Ég er að upplifa draum sem enginn maður hefur nokkurn tímann upplifað: Að missa báðar hendur og axlir og fá þær aftur. Þú færð ekki meiri gjöf – en þú þarft að missa hendurnar til að fá þær,“ segir hann ákveðinn.

Mamma setti líf sitt á bið


Bókin er tileinkuð móður Guðmundar, Guðlaugu Þórs Ingvadóttur en aðspurður segir Guðmundur ástæðu þess einfalda:

„Í gegnum þetta allt saman hefur enginn staðið við bak mér eins og mamma mín.

Hún flutti með mér til Frakklands svo ég gæti látið draum minn rætast. Hún sat við rúmstokk minn í þrjá mánuði á meðan ég var í dái og talaði við mig á hverjum einasta degi. Hún stóð með mér í gegnum neyslutímabilið. Hún setti í raun allt sitt líf á bið og hefur alltaf verið til staðar – aldrei klikkað. Þannig að það kom engin önnur manneskja til greina.“


„Í gegnum þetta allt saman hefur enginn staðið við bak mér eins og mamma mín."


Móðir Guðmundar flutti eins og fyrr segir með honum til Lyon árið 2013 og þar er hún enn og verður allavega næsta árið.

„Báðir foreldrar mínir hafa verið frábærir. Pabbi er líka búinn að leggja sitt af mörkum enda hafa þau hjónin verið í fjarbúð í átta ár. Það eru margir búnir að fórna hellingi. Þetta er búin að vera helvítis bið,“ segir Guðmundur sem flutti til Frakklands árið 2013, vongóður um að komast í aðgerð hið fyrsta en beið í átta ár.


Sylwia breytti biðinni


Fyrstu tvö árin í Frakklandi snerust einfaldlega um þessa bið og undirbúning fyrir aðgerð. Það breyttist þó þegar Guðmundur fór út eitt kvöldið með íslenskri vinkonu, sat á bar drekkandi sódavatn, þegar Sylwia gekk inn og gaf sig strax á tal við hann.


„Ég var með krók og vanur því að fólk forðaðist mig, yrði skrítið eða færi í einhverja vorkunn. Henni aftur á móti fannst þessi krókur svo heillandi að hún fór að spyrja mig út í allt á sama hátt og hún myndi spyrja mig hvar ég keypti buxurnar mínar,“ rifjar hann upp og viðurkennir að hafa undir eins heillast af þessari hispurslausu konu.

Guðmundur segir allt hafa breyst þegar hann kynntist Sylwiu sinni. Biðin hélt vissulega áfram en lífið sjálft líka með öllu tilheyrandi. Mynd/Brynjar Snær

„Við enduðum á að spjalla allt kvöldið og svo hittumst við fljótt aftur. Þetta þróaðist í raun allt mjög hratt. Hún er pólsk en hafði búið í Frakklandi í sjö ár og starfað sem jógakennari. Ég þóttist náttúrlega hafa áhuga á jóga og öllu því tengdu,“ segir hann og hlær.

„Við bara smullum saman alveg um leið. Þetta var mjög notalegt sörpræs og breytti líka biðinni.

Guðmundur lýsir því að upphaflega hafi biðin tekið verulega á.

„Þegar síminn hringdi fékk maður fiðring í magann og svo var það aldrei neitt. En þegar Sylwia kemur inn í líf mitt breytist þetta allt,“ segir Guðmundur sem vissulega hélt áfram að bíða eftir símtali um að hentugir handleggir hefðu fundist en þau Sylwia héldu jafnframt lífinu áfram saman.

„Tíminn líður hvort sem maður er að bíða eða ekki. Við bara fengum okkur hund og svo annan hund og vorum að fá okkur þann þriðja.“

Á meðan beðið var eftir aðgerð þurfti Guðmundur alltaf að vera tiltækur í Lyon en það sem meira var, 50 læknar þurftu líka að vera það. Á meðan hann var á lista fór því enginn neitt.

„Það var svo frá byrjun júlí á hverju ári til 15. september að ég var tekinn af listanum svo teymið kæmist í frí.“


Getur þurft að taka hendurnar


Guðmundur er æðrulaus gagnvart framtíðinni en ljóst er að framfarirnar munu sjást á fyrstu þremur árunum.

„Eftir það getur eitthvað lagast en það gerist þá mikið hægar.“

Á liðnum níu mánuðum hefur líkami Guðmundar tvisvar hafnað höndunum en tekist hefur að snúa þeirri þróun við með lyfjum og kremum.

„Ég get alltaf hafnað höndunum aftur svo lengi sem ég lifi. Ég hef upplifað svokallaða bráðahöfnun en það hefur gerst í handágræðslum að eftir langan tíma þá kemur krónísk höfnun og það er í raun ekkert hægt að gera við henni,“ segir Guðmundur en segist ekki óttast þá stöðu.

„Það er ekkert víst að ég muni alltaf hafa hendurnar. Það getur alveg verið að það þurfi að taka þær af mér, jafnvel eftir 20 ár. Sá sem fór í fyrstu handágræðsluna er enn með þær en það hafa komið upp atvik sem líkaminn hefur hafnað þeim alveg. Það er ekki alveg vitað hver ástæðan þá er en það gæti eins verið að það fólk hafi gleymt að taka lyfin.

Guðmundur og Sylwia hafa byggt upp líf sitt í Lyon og eiga þar þrjá hunda. Mynd/Brynjar Snær

„Það er ekkert víst að ég muni alltaf hafa hendurnar. Það getur alveg verið að það þurfi að taka þær af mér, jafnvel eftir 20 ár."


Ég hef engar áhyggjur af þessu. Það er bara seinni tíma vandamál ef það gerist. Ég er búinn að vera að taka þessi lyf frá því 2002 og er í ágætis rútínu með það. Ef ég missi þær þá var ég allavega búinn að vera með hendur í þetta langan tíma. Ég kann alveg að vera líka ekki með hendur.“

Hef aldrei efast eða viljað bakka


Guðmundur segist alltaf hafa verið viss um að aðgerðin væri þess virði jafnvel þó hún fæli í sér áhættu og hann væri í raun að hætta lífi sínu.


„Ég hef aldrei efast um það eða viljað bakka. Meira að segja var fólk í kringum mig farið að minnast á það hvort ekki væri bara komið gott. Þegar árin liðu og ég var alltaf að bíða eins og fáviti. En ég vissi alltaf að það kæmi að þessu. Það höfðu komið upp hugsanlegir gjafar en þá höfðu aðstandendur þeirra alltaf sagt nei.

Maður skilur svo sem að það sé erfitt, á versta degi lífs þíns, þegar þú ert að missa son þinn eða maka að fá spurningu um hvort brytja megi af honum handleggina. Þó maður væri auðvitað svekktur – skildi maður þetta alltaf.“


„Það höfðu komið upp hugsanlegir gjafar en þá höfðu aðstandendur þeirra alltaf sagt nei.


Guðmundur segist vonast til að aðgerðin og góður árangur hennar veki almenning til umhugsunar um að þetta sé möguleiki.

„Fyrir 20 til 30 árum síðan var þetta staðan með líffæri, en nú er líffæragjöf orðin hluti að lífinu. Við erum að vonast til að ná því sama með tímanum. Með góðum árangri bætir slík aðgerð lífsgæði fólks til muna. Það eru milljónir manna búnir að missa útlimi um allan heim um leið og fullt af útlimum eru bara grafnir og gefnir ormunum.“

Aðspurður um breytingu á líkamsímynd svarar Guðmundur:

„Það er góð tilfinning að sjá sig heilan aftur.“

Enn er þó langt í land og hendurnar enn ekki orðnar fúnksjónal, eins og Guðmundur lýsir því.

„Ég er þó farinn að geta notað hægri höndina til að starta bílnum og setja í drive og opna og loka bílhurðinni. Þetta er smátt og smátt að koma. Ég er bara að fá nýjan pakka í hverri viku og það er geggjað.“


„Ég er þó farinn að geta notað hægri höndina til að starta bílnum og setja í drive og opna og loka bílhurðinni."


Mynd/Benni Valsson

Faðmaði dóttur sína í fyrsta sinn


Dætur Guðmundar eru í dag 24 og 28 ára gamlar, barnabörnin orðin tvö og von á því þriðja.


„Yngri stelpan mín sem var þriggja mánaða þegar ég missti hendurnar og er í dag 24 ára kom í heimsókn um daginn með dætur sínar tvær. Það var notalegt knús get ég sagt þér,“ segir Guðmundur sem fékk þá að faðma dóttur sína í fyrsta sinn frá slysi.


„Þessar tvær afastelpur mínar eru svo á svipuðu reki og mínar stelpur voru þegar ég slasaðist og sami aldursmunurinn á þeim. Ég missti svolítið af stelpunum mínum. Þegar ég slasaðist vorum við fjölskylda og þegar slitnar upp úr því var ég varla helgarpabbi því ég gat ekki tekið stelpurnar hjálparlaus. En það er voða gaman að vera afi,“ segir hann kátur.


„Þegar ég slasaðist vorum við fjölskylda og þegar slitnar upp úr því var ég varla helgarpabbi því ég gat ekki tekið stelpurnar hjálparlaus."


Guðmundur stefnir á að koma heim í tvær vikur yfir jólin en fram undan eru fyrstu jólin frá árinu 2015 sem hann getur ferðast. Aðspurður hvort hann ætli sér að árita bækur í heimsókninni segist hann geta skrifað nafn sitt með aðstoð spelku en það tæki töluverðan tíma.

„Vinur minn kom aftur á móti með þá hugmynd að ég myndi bara stimpla fingrafar í bækur fyrir fólk ef það er eftirspurn eftir því.“

En það er ekki bara áritun sem Guðmundur stefnir á í jólafríinu en hann ætlar sér að vera með námskeið á Grand Hótel þann 27. desember.

„Ég er búinn að vera að læra markþjálfun og ætla að vera með námskeiðið Innri styrkur."


„Það byggi ég á eigin reynslu og markþjálfuninni. Innri styrkur kemur þegar maður yfirstígur mótlæti en það eru ákveðin verkfæri og viðhorf sem geta flýtt fyrir svo fólk þarf ekki að vera handalaust í 23 ár til að geta nýtt sér þetta,“ segir Guðmundur að lokum en hægt er að skrá sig á námskeiðið á heimasíðu hans gretarsson.is. n

Athugasemdir