Bandaríski kennarinn Chris Ulmer stofnaði samtökin Special Books by Special Kids til þess hjálpa börnum með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni og segja sögur sínar með því að gefa út bækur. Verkefnið hefur vaxið og dafnað í gegnum árin og eru myndböndin orðin gríðarlega vinsæl á samfélagsmiðlum.

Ulmer er orkumikill sérkennari sem vekur athygli á lífi barna með fötlun; bæði með sögum um erfiðleika foreldra við að ala upp börn sem fæðast með fötlun en einnig hversdagslegar sögur um daglegt líf þeirra.

Hann tekur einnig viðtöl við fullorðna einstaklinga með fötlun, þroskahömlun, sjaldgæfa sjúkdóma en einnig einstaklinga sem hafa lent í slysum. Með þessu vill hann gefa þeim, sem enda oft á jaðrinum vegna fordóma, vettvang til að fræða annað fólk og uppræta mýtur.

Í gær birtu samtökin viðtal við Halle sem er lífsglöð stúlka sem elskar að horfa á Mother Goose Club á Youtube. Halle er með Pfeiffer-heilkenni , sem er mjög sjaldgæfur fæðingargalli sem felst í því að saumar höfuðkúpubeina renna saman of snemma sem leiðir til þess að höfuðkúpan aflagast. Þetta stafar af stökkbreytingu í geni. Hér fyrir neðan má sjá viðtalið við foreldra hennar.

Ulmer ræddi fyrir nokkru við ungan dreng að nafni Brady, en hann er með arfgengan húðsjúkdóm sem nefnist Epidermolysis bullosa og einkennist af blöðrumyndun. Hann hefur gaman af því að leika við bróður sinn.

Foreldrar Brady segjast ala hann upp eins og þau ala upp bróður hans. Eini munurinn sé að þau þurfi að passa upp á að umhverfið sé nógu öruggt. Einnig geri þá alltaf ráð fyrir að þau þurfi að binda um sár eftir að hann er búinn að vera að leika sér úti með öðrum börnum.

Viðtal Ulmers við Zaid Garcia vakti heimsathygli síðastliðinn október. Garcia var einungis tveggja ára gamall þegar hann slasaðist í bruna og hlaut brunasár sem þöktu 80 prósent af líkama hans. Nú er hann 16 ára gamall og segja læknar það kraftaverk að hann hafi lifað af. Hann segist upplifa mikla fordóma og hefur verið kallaður uppvakningur.

Facebook hefur ítrekað lokað fyrir birtingu af myndum af honum með meðfylgjandi aðvörun um að myndir af honum séu „óhugnanlegar“. Samfélagsmiðlarisinn hefur verið harðlega gagnrýndur fyrir þetta.

Eftir viðtalið við Garcia fór af stað söfnun til að hjálpa Garcia með læknakostnað. Rúmlega 160 þúsund dollarar söfnuðust í átakinu.