Ellefu ára gömul einhverf stúlka er nú komin aftur með skólavist eftir að grunnskólinn hennar tilkynnti foreldrum hennar í síðustu viku að þau treystu sér ekki lengur til að tryggja öryggi hennar eða starfsmanna skólans. Stúlkan var nýlega greind einhverf. Móðir hennar, Hrönn Sveinsdóttir, skrifaði opið bréf sem birtist í Fréttablaðinu síðasta föstudag. Þar krafðist hún þess að brugðist yrði við og dóttir hennar fengi skólavist og ráðgjöf sem hentaði henni.

Hrönn segir í samtali við Fréttablaðið að hún hafi fengið gríðarleg viðbrögð eftir að hún birti bréfið og að dóttir hennar sé nú komin með tímabundna skólavist. Eftir sitji samt sem áður krafa hennar um ráðgjöf við einhverfu sem henti dóttur hennar.

„Hún er búin að fá tímabundið úrræði í Hamraskóla. Ég fékk að vita það seint á föstudag að það væri búið að redda því og það kemst í gagnið eftir 6. maí. Ég fer á fund eftir páska til að ræða það, en eftir stendur krafa mín um að við fáum aðgang að einhverfuráðgjafa sem er með okkur í meðferð, bæði okkur foreldrana og hana. Að hjálpa til við heimilið og lífið,“ segir Hrönn.

Hún segir að hún vilji að bæði sé slíkur aðili með þeim heima og með stúlkunni í skólanum. Hún bendir á að hér starfa sjálfstætt starfandi ráðgjafar sem sérhæfi sig í einhverfu eins og dóttir hennar er greind með og að henni finnist eðlilegt að ríkið taki þátt í þeim kostnaði sem fylgir að fá aðstoð þeirra.

„Ég vil komast í meðferð við hennar tegund af einhverfu og það eru til ráðgjafar sem sérhæfa sig í einhverfu stúlkna og auðvitað á ríkið að veita mér aðgang að þeim. Ég gæti auðvitað sótt um þetta persónulega, en ég neita að þetta sé mitt einkamál,“ segir Hrönn.

Kerfið grípi illa börn með ódæmigerðan vanda

Hún segir að kerfið taki ekki nægilega vel utan um börn sem eigi við vandamál og stríða og séu ekki fyrir fram skilgreind.

„Það er eins og kerfið virki þannig að það grípi þekkt vandamál, þegar það er eitthvað sem uppgötvast strax við fæðingu, eða ef þau eru með mikla fötlun eða dæmigerða einhverfu. En er það er eitthvað óljóst og eitthvað sem tekur óratíma að greina og finna út úr, er eins og það sé ekkert kerfi sem að tekur utan um það og það lætur fólki líka eins og það séu vonlausir foreldrar,“ segir Hrönn.

Hún segir að þessu fylgi skömm og vanmáttartilfinning og segir að hún vonist til þess að það geti breyst með aukinni umræðu. Þannig verði hægt að koma í veg fyrir að fleiri börn og foreldrar upplifi slíkar tilfinningar.

Upplifir mikinn stuðning

Hún segir að á sama tíma og margir hafi viljað ræða hversu erfitt það geti verið að eiga barn í slíkum aðstæðum hafi hún upplifað mikinn stuðning og góðvild frá fólki sem hefur sett sig í samband við hana um helgina. Til dæmis hafi kona hringt í hana sem hafi sérhæft sig í að kenna einhverfum börnum lestur og boðist til þess að hjálpa henni.

„Ég spurði hana hvort hún viti hvernig hún er og sagði henni að hún væri svakalega þrjósk og erfið og að hún vilji ekki lesa. Konan sagði að hún vissi allt um það og að hún myndi taka á því,“ segir Hrönn og bætir við:

„Það er búið að vera stórkostlegt að upplifa hvað fólk er frábært. Það er það sem stendur upp úr eftir þetta. Það er fólk út um allt sem er frábært og vill hjálpa og gera eitthvað fyrir aðra og mest af öllu vilja foreldrar frá að ræða sín mál og tala við aðra sem eru í sömu stöðu.“

„Einmanalegt að eiga brjálað barn“

Hrönn segir að það sé ótrúlegt hvað hún hafi heyrt í mörgum foreldrum frá því að hún birti bréfið sem eru í sömu stöðu og hún, eða jafnvel verri stöðu. Hún hafi heyrt í fólki sem hafi jafnvel verið með börnin sín utan skóla í marga mánuði, ef ekki ár. Hún segir að fólk upplifi sig eitt og því þurfi nauðsynlega að breyta.

„Það er rosalega einmanalegt að eiga brjálað barn af því að þú getur ekkert rætt við aðra. Það skilur enginn um hvað þú ert að tala. Þú ræðir þetta ekkert endilega við vini í matarboði. Þannig ég held að margir þurfi að tala við aðra um hvernig þetta er. Það er rosalega erfitt að finnast maður vera misheppnað foreldri og það sé ekkert hægt að gera. Það er fullt af fólki sem vill bara ræða það,“ segir Hrönn.

Þrátt fyrir mikinn stuðning sem hún hefur fengið eftir að hún skrifaði bréf sitt segir hún þó að það sé með engu eðlilegt að foreldrar þurfi að grípa til slíkra ráðstafana eins og að skrifa opið bréf og ræða við fjölmiðla til að fá aðstoð fyrir börn sín.

„Þetta er eins og heilbrigðiskerfið okkar væri þannig að það væri ein stór gjörgæsla og að sá sem öskraði hæst hann fengi aðstoð. Það er ekkert eðlilegt að fólk þurfi að berjast til að fá hjálp,“ segir Hrönn að lokum.