Júlía Guðný fæddist árið 1964 í Vestmannaeyjum.

„Við tvíburabróðir minn fæddumst bæði heyrnarlaus eftir að móðir okkar fékk Rauðu hundana á meðgöngunni,“ segir Júlía. Hún segir mikið hafa verið um fæðingar heyrnarlausra barna í kjölfar þess að mæður sýktust af veirunni á meðgöngu. „Þessi árgangur heyrnarlausra var mjög stór í öllum heiminum, aðallega vegna Rauðu hundanna, og hér á landi voru börnin 35 talsins.“

Júlía og tvíburabróðir hennar, Arnþór, lærðu að tjá sig hvort við annað þótt engin táknmálskennsla væri í boði.

„Við systkinin bjuggum til okkar eigið táknmál heima. Fjölskyldan skildi það ekki, heldur aðeins einfaldar bendingar eins og að borða og drekka og slíkt.“

Fjölskyldan neyddist til að flytja frá Vestmannaeyjum þar sem foreldrar Júlíu höfðu nýverið lokið við að byggja sér heimili, svo tvíburarnir kæmust í Heyrnleysingjaskólann sem starfræktur var í Reykjavík frá 1909 til 2002.

„Við fórum fjögurra ára gömul í Heyrnleysingjaskólann. Flest heyrnarlaus og döff börn á Íslandi fóru í heimavist í þeim skóla. Þessi börn voru kannski alveg mállaus heima fyrir enda gátu þau ekki talað með rödd sinni og höfðu ekki lært táknmál. Við systkinin vorum heppin að því leyti að við vorum tvö og gátum talað hvort við annað.“

„Þessi börn voru kannski alveg mállaus heima fyrir enda gátu þau ekki talað með rödd sinni og höfðu ekki lært táknmál. Við systkinin vorum heppin að því leyti að við vorum tvö og gátum talað hvort við annað.“

Júlía Guðný fæddist árið 1964 í Vestmannaeyjum en hún og tvíburabróðir hennar, Arnþór, fæddust bæði heyrnarlaus eftir að móðir þeirra fékk Rauðu hundana á meðgöngunni. Fréttablaðið/sðsend

Táknmál bannað í 100 ár


Í Heyrnleysingjaskólanum töluðu kennarar aftur á móti ekki né kenndu táknmál enda táknmálskennsla bönnuð í skólum hér á landi fram til ársins 1980. Fram að því var hér, eins og víða annars staðar í heiminum, farið eftir svokallaðri raddmálsstefnu sem gekk út á að kenna heyrnleysingjum að tala og lesa af vörum. Sú stefna var við lýði í meira en öld.

Eldri nemendur Heyrnleysingjaskólans höfðu þó lært táknmál sem færst hafði kynslóða á milli og það sama var uppi á teningnum þegar Júlía og Addi bróðir skráðust í skólann snemma á sjöunda áratugnum.

„Eldri nemendurnir spjölluðu saman í frímínútum og við sem lærðum af þeim eigum þeim mikið að þakka. Inni í kennslustundum var táknmál bannað og kennarinn talaði bara með rödd sinni – og slegið var á hendur barna ef þau lyftu þeim til að tala táknmál og þau skömmuð,“ segir Júlía.

Náðum ekkert að mennta okkur


Spjall okkar Júlíu fer fram með aðstoð táknmálstúlks og bendir Júlía réttilega á að túlkurinn sé okkur báðum til aðstoðar, ekki einungis henni, enda blaðamaður algjörlega ófær á táknmáli.

„Það var mjög erfitt að reyna að fylgjast með í kennslustundum en við reyndum þó að hjálpa hvert öðru með útskýringum. En þetta var mikil tímaeyðsla því við náðum ekkert að mennta okkur. Markmiðið var bara að kenna okkur að lesa af vörum og læra að tala,“ rifjar Júlíu upp en hún segir allan gang á því hvort döff einstaklingar geti lært að beita rödd sinni svo vel sé.

„Það var voða lítið verið að kenna okkur námsefnið og námsbækur fáar.“

Heyrandi kennarar kenndu heyrnarlausum börnunum og þó að Júlía beri þeim vel söguna, kunnu þeir ekki táknmál.

„En þetta var mikil tímaeyðsla því við náðum ekkert að mennta okkur. Markmiðið var bara að kenna okkur að lesa af vörum og læra að tala."

„Þeir réðu því ekkert við að kenna okkur stærðfræði, landafræði og þess háttar, enda kunnu þeir ekki tákn fyrir neitt slíkt. Við gátum ekki lesið og ekki spurt kennara úti það sem við ekki skildum. Það var líka mjög þreytandi að reyna að skilja og lesa af vörum, það fer mikil orka í það.“

Varalestur skilar þrjátíu prósent


Júlía prófar blaðamann í varalestri og er hreinskilnast að segja bara strax að ég hafi kolfallið á prófinu. Mér til varnar hvet ég þig lesendi góður til að prófa orðin bílskúr, pitsa og pylsa á öðrum heimilismeðlimum og sjá hvað endar á kvöldverðarborðinu í kvöld.


„Það hefur verið sýnt fram á það í rannsóknum að hvort sem maður er heyrandi eða heyrnarlaus nær maður aðeins um 30 prósenta skilningi með því að lesa af vörum,“ segir Júlía.

„Það hefur verið sýnt fram á það í rannsóknum að hvort sem maður er heyrandi eða heyrnarlaus nær maður aðeins um 30 prósenta skilningi með því að lesa af vörum."

Eins og fyrr segir fluttu heyrnarlaus börn yfirleitt snemma á heimavist Heyrnleysingjaskólans en fyrir hvatningu afa sína bjuggu þau systkinin alltaf í foreldrahúsum.

„Mamma var á báðum áttum enda nýbúin að byggja hús í Vestmannaeyjum en afi hvatti okkur til að flytja. Faðir hans hafði drukknað og langamma var þá ein eftir með sex börn og þurfti að setja afa minn í fóstur sex ára gamlan þar sem hann upplifði þrældóm. Hann vildi ekki að við værum í slíkri hættu og hvatti því foreldra mína til að selja húsið og flytja í bæinn.

Mamma hágrét og vildi vera áfram í Vestmannaeyjum og ég man eftir að hafa sagt við hana huggandi: „Þegar við verðum stærri geturðu farið aftur til Vestmannaeyja. Svo þegar kom að því vildi hún þó bara vera áfram.“

„Mamma hágrét og vildi vera áfram í Vestmannaeyjum og ég man eftir að hafa sagt við hana huggandi: „Þegar við verðum stærri geturðu farið aftur til Vestmannaeyja. Svo þegar kom að því vildi hún þó bara vera áfram.“

Júlía hóf nám í Heyrnleysingjaskólanum aðeins fjögurra ára gömul. Fréttablaðið/aðsend

Þekktu varla fjölskyldur sínar


Júlía og bróðir hennar fóru því heim til fjölskyldunnar eftir skóla en hún minnist þess að börn utan af landi hafi heimsótt frændfólk um helgar.


„Ég hef spurt fólk hvernig því leið á heimavistinni og þeim fannst gott að geta tjáð sig þar með táknmáli en auðvitað var þetta líka mjög sorglegt. Þau jafnvel þekktu varla fjölskyldu sína.

Fjölskyldumeðlimir kunnu ekki táknmál og því var erfitt að eiga samskipti og börnin þekktu ekki hina og þessa ættingja. Ég var því mjög heppin að geta alltaf farið heim en það var þó ýmis þekking sem maður fær frá fjölskyldunni sem ég missti ég af, ég vissi hvað amma og afi hétu en ekki margir aðrir í stórfjölskyldunni.“

Júlía segir samskiptin við foreldra sína hafa verið einföld. „Þetta voru engar djúpar samræður heldur einfaldar skipanir eins og: Komdu að borða, farðu að sofa og þar fram eftir götunum.“

„Ég hef spurt fólk hvernig því leið á heimavistinni og þeim fannst gott að geta tjáð sig þar með táknmáli en auðvitað var þetta líka mjög sorglegt. Þau jafnvel þekktu varla fjölskyldu sína."

Vildi bara að mamma sæi mig


Minning úr jólaboði stórfjölskyldunnar, þegar Júlía var 25 ára, situr í henni. Hún ákvað þá að sitja áfram ásamt móður sinni og frænkum eftir að Addi bróðir hennar fór heim og reyndi að taka þátt í samræðum kvennanna.

„Mamma var að tala og ég að reyna að lesa af vörum hennar. Ég missti mikið út auk þess sem maður verður þreyttur af því að reyna að fylgjast stöðugt með.

Svo setti mamma höndina fyrir munninn.

Ég bað hana að taka höndina niður því ég væri að reyna að lesa af vörum hennar. Hún svaraði með þjósti að ég yrði bara að setjast á móti henni og setti höndina aftur fyrir munninn.“

Júlía settist á móti móður sinni og segir þær hafa rifist.

„Þarna fór ég að hugsa: „Mamma sér bara heyrnarleysið – hún sér ekki manneskjuna sem ég hef að geyma. Hún skilur þetta ekki.“

Þegar heim var komið reyndi ég að ræða við hana með íslensku og einhverjum bendingum og sagði henni að mér þætti óþægilegt að við hefðum rifist.

Hún sagði þá að ég yrði bara að sitja á móti henni til að geta lesið af vörum. Ég svaraði: „Ég get það ekki alltaf – ég er alltaf að missa af öllu sem þið eruð að tala um.“

Svo spurði ég hana: „Hvort er mikilvægara – heyrnartækið og að tala, eða bara að horfa á heildarpersónuna sem er döff?“

Veistu hverju mamma svaraði? Spyr Júlía með áherslu. „Heyrnartækið – það er mikilvægara!“ Hún sá einhvern veginn ekki mig, Júlíu. Ég stóð upp, henti heyrnartækinu og notaði það ekki í eitt ár eftir þetta. Ég vildi bara að mamma sæi mig. Mig, Júlíu, sem er döff einstaklingur.“

Júlía segir þessa ólíku sýn þeirra mæðgna ekki hafa breyst með tímanum og árekstrarnir verið nokkrir.

„Ég held að mamma hafi alltaf haft þá von að ég myndi geta heyrt og það er kannski eðlilegt. Mamma kunni ekki táknmál og þekkti ekki mína menningu.“

„Ég stóð upp, henti heyrnartækinu og notaði það ekki í eitt ár eftir þetta. Ég vildi bara að mamma sæi mig. Mig, Júlíu, sem er döff einstaklingur.“

Táknmál varð opinbert mál

Júlía hefur verið ötul baráttukona fyrir viðurkenningu íslenska táknmálsins sem sjálfstæðs tungumáls. Árið 2011 var það fært í lög að opinber tungumál á Íslandi skildu vera íslenska og íslenskt táknmál.

„Það þurfti mikla baráttu til að fá þetta í gegn og var mikil viðurkenning, en við erum í raun svolítið vonsvikin yfir hversu lítið gerðist. Ekkert fjármagn fylgdi lögunum og enn er aðgengi okkar að samfélaginu hindrað.“

Nýverið skilaði Júlía meistararitgerð við Háskóla Íslands og ber ritgerðin titilinn: Baráttusaga íslenska táknmálsins: Ástæður og áhrif lagalegrar viðurkenningar. Ritgerðinni skilaði Júlía á myndbandsformi á táknmáli og er það í annað sinn í sögu skólans sem ritgerð er skilað á þann hátt.

Í ritgerðinni fer Júlía ofan í söguna og áhrif hennar eins og titillinn ber með sér, og segist hún hafa séð fyrir sér ákveðinn þríhyrning.

„Menningin, tungumálið og sjálfsmyndin, þetta er eins og þríhyrningur. Ef maður hefur ekki málið, getur sjálfsmyndin ekki verið góð. Þetta er samofið. Málið er svo stór hluti af stolti manns og sjálfsmynd – það að geta sagt brandara og tjáð sig óheft Allt þetta mótar menningu manns.“

Systkinin Júlía og Addi eins og hann er kallaður, á fermingardaginn. Fréttablaðið/aðsend

Júlía segist mjög þakklát háskólanum þar sem hún fékk góða þjónustu.

„Ég óskaði eftir táknmálstúlki en líka að fá glósur. Það er erfitt að fylgjast með túlknum og glósa, ég þarf að horfa á túlkinn og ef ég lít niður missti ég af einhverju. Svo háskólinn borgaði laun fyrir manneskju sem glósaði fyrir mig og sendi mér undir lok dags.“

Mikilvægt að fá táknmál strax


Júlía segir mikilvægt að gefa heyrnarlausu barni strax mál á meðan málstöðvarnar eru móttækilegar.

„Við sjáum það bara að þessi raddmálsstefna virkar ekki en tvítyngi er frábært,“ segir Júlía sem sjálf er tvítyngd, hún talar táknmál og skrifar og les íslensku auk þess að geta myndað raddhljóð.

„Það er mjög mikilvægt að heyrnarlaust barn fái táknmál strax, hvort sem það notar heyrnartæki eða er með kuðungsígræðslu, enda heyra engir tveir heyrnarskertir nákvæmlega eins. Það er mikilvægt að nota allar leiðir til tjáningar. Slíkur tvítyngdur einstaklingur getur orðið mjög sterkur námslega enda styðja málin hvert annað. Ef barn fær ekki mál á fyrstu þremur árunum hefur það mjög mikil áhrif á hæfni þess til að læra. Við erum mörg heyrnarlaus sem erum ekkert mjög góð að lesa eða mjög góð í íslensku, enda fengum við ekki þennan grunn þegar við vorum yngri.“

„Það er mjög mikilvægt að heyrnarlaust barn fái táknmál strax, hvort sem það notar heyrnartæki eða er með kuðungsígræðslu, enda heyra engir tveir heyrnarskertir nákvæmlega eins."

Málstöðvar á sama stað


Viðhorfin gagnvart táknmáli eru þó misjöfn og segist Júlía skilja það að einhverju marki.

„Það er auðvitað áfall að eignast heyrnarlaust barn og að barnið læri jafnframt tungumál sem þú ekki skilur. Ég skil mjög vel að heyrandi foreldrar vilji bara bara að barn þeirra læri að tala íslensku. En við vitum að vitsmunaþroskann þarf að örva strax og að málstöðvarnar fyrir táknmál og raddmál eru á sama stað í heilanum.“

Júlía segir að fyrir árið 1880 hafi heyrnarlausir almennt verið vel menntaðir og skrifandi enda tvítyngi þeirra samþykkt. Eftir að raddmálsstefnan með tilheyrandi táknmálsbanni hafi dreifst um heiminn upp úr árinu 1880 hafi heyrnarlausir einangrast og menntun þeirra farið niður á við.

„Það var svo William Stokoe, prófessor í málvísindum, við Gallaudet háskólann í Bandaríkjunum, háskóla fyrir heyrnarlausa, sem var fenginn árið 1960 til að gera táknmálsorðabók.

Hann fann þá sannanir fyrir því að táknmál væri fullgilt mál. Hann fór að flytja fyrirlestra og smám saman dreifðist fræðslan um heiminn og kom um 1980 til Norðurlandanna. Árið 1985 var farið að tala um þetta hér á landi. Ég hef því upplifað tvenna tíma, þessa raddmálsstefnu og svo tvítyngið, en sem betur fer þróaðist þetta í þá réttu átt.“


Klóraði sig gegnum menntaskóla


Júlía var þrátt fyrir mótlætið ákveðin í að mennta sig og eftir grunnskóla fór hún í Fjölbrautaskólann við Ármúla.

„Við byrjuðum þar fimm heyrnarlaus en þrjú okkar gáfust upp enda fengum við ekki túlk og skildum ekki neitt. Við vorum þó tvær sem fórum þetta áfram á þrjóskunni og kláruðum námið. Við vissum ekkert hvað var að gerast í kringum okkur en reyndum að klóra okkur í gegnum bækurnar og ég man hversu svakalegan tíma heimaverkefnin tóku.“

„Við vissum ekkert hvað var að gerast í kringum okkur en reyndum að klóra okkur í gegnum bækurnar og ég man hversu svakalegan tíma heimaverkefnin tóku.“

Árið 1986 fór Júlía í Þroskaþjálfaskólann og fékk þá í fyrsta skipti táknmálstúlk og segir muninn hafa verið ólýsanlegan.

„Ég skildi allt, gat fylgst með umræðum og sjálf borið fram spurningar, svo allt í einu var ekkert mál að læra heima og ég gat tengt textann við það sem kennarinn hafði verið að tala um.“

Í dag er döff börnum kennt á táknmálssviði Hlíðaskóla og bendir Júlía á að þar sé ekki kennd málfræði táknmáls.

„Heyrandi börnin læra málfræði íslenskunnar en þau heyrnarlausu fá ekki slík tækifæri. Það er víst ekki pláss í stundatöflunni en við viljum að hliðrað sé til því það er mikilvægt að læra málfræðina til að bera við önnur mál sem þau læra. Sjálf lærði ég bara táknmál í gegnum aðra nemendur og þurfti svo að læra málfræði íslenskunnar sem ég tengdi ekki við. Ef ég hefði lært málfræði táknmálsins hefði ég skilið þetta betur og málin stutt hvort annað.“

Er ég svona dýr?

Júlía segir fræðslu um heim heyrnarlausra ábótavant.

„Til dæmis er táknmál ekki alþjóðlegt en margir halda að það sé eins alls staðar í heiminum. Það er það alls ekki og mjög mismunandi eftir löndum. Ég hitti oft heyrnarlausa sem ég skil ekkert hvað eru að segja. Margir spyrja hvort heyrnarlausir geti nokkuð keyrt. Svo maður sér að það vantar meiri fræðslu.“

Júlía segir döff einstaklinga á Íslandi vera í kringum 300.

„Okkur var farið að fækka niður í um 250 en fór að fjölga aftur með nýbúum og hingað hefur líka komið döff flóttafólk og börn svo okkur fer aftur fjölgandi.“

Félag heyrnarlausra hefur barist fyrir táknmálstúlki í atvinnulífinu enda heyrnarlausir víða og fleiri og fleiri ganga menntaveginn. En þá kemur alltaf að stóru spurningunni – hver á að borga?

„Ég hef til dæmis áhuga á félagslífi en ef mig langaði til að mynda að prófa hestamennsku þá þyrfti ég túlk. Maður upplifir svolítið eins og maður hafi einhvern verðmiða á sér. Er ég svona dýr?“

„Ég hef til dæmis áhuga á félagslífi en ef mig langaði til að mynda að prófa hestamennsku þá þyrfti ég túlk. Maður upplifir svolítið eins og maður hafi einhvern verðmiða á sér. Er ég svona dýr?“

Samkvæmt lögum er boðið upp á táknmálstúlkun þegar kemur að skólagöngu á öllum stigum, í heilbrigðiskerfinu og við kirkjulegar athafnir. En Júlía segir tilfinnanlega vanta slíka þjónustu þegar kemur að félagslífinu.

„Brúðkaupið er túlkað en ekki veislan sjálf.“


Heyrnarlaus börn týnast oft


Júlía segist setja ákveðið spurningarmerki við stefnuna um skóla án aðgreiningar þegar kemur að döff börnum.

„Heyrnarlaus börn týnast oft enda eiga þau oft erfiðara með að verða hluti af hópnum en önnur fötluð börn. Í Heyrnleysingjaskólanum lærði ég samskiptareglur og rökræður sem byggðu mig og mína sjálfmynd upp. Ég hef áhyggjur af döff börnum sem eru ein í heyrandi bekk og svo má ekki gleyma því að táknmálskennsla er aðeins í boði á höfuðborgarsvæðinu.“

Kuðungsígræðslur ungra barna eru orðnar mjög almennar og gefa oft góða raun. Evrópuráð heyrnarlausra hefur þó lýst yfir áhyggjum sínum af því að foreldrar þessara barna fái ekki hlutlægar og vel rannsakaðar upplýsingar varðandi táknmál og döffmenningu og tekur Júlía undir þær áhyggjur.

„Oft er kuðungsígræðsla gerð og gengur vel en barn fær ekki táknmálskennslu, svo kemur í ljós síðar að aðgerðin virkar ekki svona vel og þá er búið að tapa svo mikilvægum tíma í máltökuskeiði.“

Júlía segir það í raun ákveðna áhættu að ýta ekki undir þennan vitsmunaþroska og þannig skapist aukin hætta á að börnin nái ekki neinu máli.

„Það er ekki hægt að fara til baka á þetta mikilvæga næmisskeið en það er ljóst að tvítyngi mun aldrei hafa slæm áhrif heldur bara styðja barnið og íslensku þess. Svo hefur barnið val hvort það notar annað eða bæði málin seinna meir.“

Júlía varð sjálf seint læs eða í kringum 11, 12 ára aldurinn.

„Enda kunnu kennararnir ekki táknmál og gátu ekki útskýrt fyrir okkur hvernig ætti að lesa. Við fjölskylduna reyndi ég að tala og lesa af vörum. Daði yngri bróðir okkar er alveg táknmálstalandi þó við höfum aldrei kennt honum, hann bara fylgdist með okkur systkinunum og það kom náttúrlega.“

Heyrnarlausir eiga tvær fjölskyldur


Júlía segir oft talað um að samfélag heyrnarlausra sé lítið og einangrað en bendir á móti á að sé það einangrað, megi kenna lélegu aðgengi heyrnarlausra að heimi heyranda, um.

„Margir heyrnarlausir segjast eiga tvær fjölskyldur, það er þeirra fjölskylda og döff fjölskyldan. Mér finnst gott að eiga þessa tvo heima, ef maður er orðinn þreyttir í heyrandi heiminum er gott að fara í döff heiminn þar sem maður getur talað sitt mál.“

„Mér finnst gott að eiga þessa tvo heima, ef maður er orðinn þreyttir í heyrandi heiminum er gott að fara í döff heiminn þar sem maður getur talað sitt mál.“

Aðspurð um ástina segir Júlía blaðamanni að hún sé í fjarbúð.

„Ég er í fjarbúð, hann heitir Óskar og býr í Sandgerði. Hann er heyrnarskertur og ólst ekki upp í táknmálssamfélagi, hann getur þó skilið mig en er sjálfur að æfa sig að tala. Við kynntumst þegar við vorum lítil í sömu sveit og hittumst svo 42 árum seinna, eftir að hann hafði samband við mig á Facebook, svo við getum þakkað tækninni fyrir okkar samband,“ segir Júlía og hlær.

Talandi um tæknina, samskiptamiðlar hljóta að vera hjálplegir döff þar sem ungt heyrandi fólk er jafnvel hætt að tala í síma og sendir bara skilaboð sín á milli.

„Jú, tæknin hjálpar mikið. Ég man sem dæmi þegar ég var unglingur og maður var skotinn í einhverjum heyrandi, sem þurfti þá að hringja í mömmu til að ná sambandi við mig. Ég þoldi það ekki, ég vildi bara að hann hefði samband við mig en ég var náttúrlega heyrnarlaus.“

Júlía starfar sem fagstjóri táknmálskennslu hjá samskiptamiðstöð heyrnarlausra og heyrnarskertra.

„Í tengslum við það starf vinn ég mikið í háskólanum, sé um túlkanámið og táknmálsfræði. Eins hef ég kennt á fjölskyldunámskeiðum og á sambýlum. Þetta hefur alltaf verið líf mitt og ástríða. Ég er mjög stolt af málinu mínu og vil berjast fyrir því að það sé jafnrétthátt íslensku.

Menningin og málið byggði mig upp. Ég veit hver ég er, ég er döff, og ég er stolt af því og stolt af málinu mínu. Ég get hoppað á milli tveggja heima og kannski af því ég er stolt í eigin skinni þá hefur mér vegnað vel.“

Júlía segir þau systkin alltaf hafa verið mjög náin þó ólík séu. Fréttablaðið/aðsend

Faraldur 1964 til 1965


Um það bil sex þúsund tilfelli Rauðra hunda voru skráð hér á landi árin 1964 til 1965. Þó Rauðir hundar séu vægur veiru- og útbrotssjúkdómur getur hann valdið skaða hjá fóstrum barnshafandi kvenna sem smitast fyrstu þrjá mánuði meðgöngunnar. Algengustu skaðarnir eru heyrnarleysi og hjartagalli og samkvæmt athugun sem gerð var hér á landi fæddust 40 til 50 börn heyrnarlaus á þessu tímabili. Í dag er öllum börnum boðin bólusetning, sem meðal annars er gegn rauðum hundum, við 18 mánaða og 9 ára aldur.

Hvað er döff?


Á Íslandi er orðið döff notað um heyrnarlaust fólk sem talar táknmál. Að vera döff er að tilheyra samfélagi heyrnarlausra og líta á táknmál sem sitt fyrsta mál. Samsömun og sjálfsmynd eru mikilvægir þættir í þessu samhengi. Að vera döff er því menningarleg skilgreining á heyrnarleysi.