Á morgun, sunnudaginn 28. febrúar, er alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma haldinn hátíðlegur um allan heim og auðvitað verður engin undantekning á því hér á landi þar sem tónlistarhúsið Harpa verður lýst upp í tilefni hans.

Tilgangur alþjóðadags sjaldgæfra sjúkdóma er að vekja athygli almennings og stjórnvalda á sjaldgæfum sjúkdómum og áhrifum þeirra á líf einstaklinga og fjölskyldur þeirra.

Dagurinn hefur verið haldinn hátíðlegur frá árinu 2008. Félagið Einstök börn hefur haldið upp á daginn undanfarin tíu ár með vitundarvakningu og fræðslu til samfélagsins, uppákomum, málþingi og fleiru áhugaverðu.


Lýsa upp Hörpu


Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna, segir Hörpu, tónlistar- og ráðstefnuhús, verða lýst upp í litum herferðarinnar í tilefni dagsins.

„Til að sýna fram á fjölda og fjölbreytileika samfélagsins hafa félagsmenn og velunnarar einnig verið hvattir til að birta myndir eða frásagnir í „Story“ á samfélagsmiðlum undir myllumerkjunum #einstök og #rarediseaseday til að sýna fram á fjölda og fjölbreytileika samfélagsins.“

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. „Félagið var stofnað 13. mars 1997 af foreldrum nokkurra barna sem eiga ekki heima í öðrum styrktar- og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni. Vildu foreldrar skapa sameiginlegan vettvang til að deila reynslu og vinna að bættum hag barna sinna.

Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Fréttablaðið/Ernir

Gríðarleg fjölgun síðustu tvö ár


Börnin eru mörg hver afar veik og standa foreldrar frammi fyrir mjög erfiðri baráttu þar sem oft er um að ræða afar minnkuð lífsgæði og erfiðir tímar einkenna líf þeirra. Fjölgun innan félagsins hefur verið gríðarleg á síðustu tveimur árum og höfum við því orðið að efla starfsemina og spýta verulega í lófana til að sinna allri þeirri þjónustu sem hópurinn þarf. Sérstaklega á árinu 2020 en erfitt hefur verið að halda uppi fagstarfi, fræðslustarfi og bjóða upp á samveru og samtal milli foreldra,“ segir Guðrún Helga.

„Í félaginu í dag eru rétt um 500 fjölskyldur sem þurfa samtal og eftirfylgd. Greiningar barna í félaginu eru um 290 og á bak við margar þeirra er jafnvel bara eitt barn. Börnin eru á öllum aldri en yngsta barnið sem hefur komið inn í félagið var aðeins nokkurra vikna gamalt.“

Í vefverslun Einstakra barna er að finna ýmsar vörur til styrktar samtökunum eins og þennan skemmtilega bol sem þessi litli sigurvegari klæðist.

Meðferð sjaldnast í boði

Guðrún Helga segir að þeir sjúkdómar og heilkenni sem börn og ungmenni félagsins lifa með séu allir langvinnir og hafi varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur.

„Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eiginleg meðferð við þeim. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum,“ segir hún og bætir við að í eingöngu sirka sex til átta prósentum tilfella sé til eiginleg lyfjameðferð sem hjálpar.

Þennan sæta bangsa sem hér gleður litla félagskonu, má einnig finna í vefverslun Einstakra barna.

„Allt starf sem unnið er á vegum Einstakra barna er unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan framkvæmdastjóra og fjölskyldufræðing félagsins sem er í fullu starfi.

Samstarf við erlend foreldrafélög


Markmið Einstakra barna er að styðja við bakið á fjölskyldum þessara barna, gæta hagsmuna þeirra, vinna með og að því að fræða stjórnvöld og fræða almenning um sjaldgæfa sjúkdóma,“ útskýrir Guðrún Helga.

„Í félaginu er leitast við að aðstoða þá foreldra, sem litlar upplýsingar hafa um sjúkdóm barna sinna, með hjálp internetsins og með samstarfi við foreldrafélög í öðrum löndum. Félagið vill vera meðvitað um það sem er í gangi í samfélaginu varðandi börn og ungmenni með sjaldgæfar sérstakar þarfir, og vill einnig opna dyr inn í líf og aðstæður fjölskyldna félagsins.“ Guðrún segir félagið jafnframt leitast við að bjóða upp á fjölbreytta fræðslu og sjálfseflandi dagskrá fyrir félagsmenn. „Þá er um að ræða fræðslustarf með til dæmis fræðslukvöldum fyrir foreldra, aðstandendafundi, almenna spjall- og félagsfundi, einnig er boðið upp á skemmtanir og samverustundir fyrir félagsmenn, eins og jólaball, páskabingó og sumarhátíð.“

Styrkja má Einstök börn með því að leggja inn á styrktarreikning félagsins eða kaupa vörur í vefverslun á heimasíðunni einstokborn.is.
Reikningur: 0513-14-1012
Kennitala: 570797-2639