Margrét Sigríður Guðmundsdóttir er eins og fyrr segir 59 ára og hefur búið á hjúkrunarheimili í ár, gegn sínum vilja. Hún greindist með taugasjúkdóminn MS árið 2012 og þarf nú að reiða sig á umönnun annarra í daglegu lífi.

„Ég hefði kosið að vera heima hjá mér eða í úrræði úti í bæ, ekki á svona stofnun,“ segir Margrét og telur mjög ólíklegt að einstaklingar í svipuðum sporum velji sjálfir að búa á hjúkrunarheimili.

Þurfi framtíðarlausn

Fréttablaðið greindi frá því í gær að vaxandi fjöldi ungra fatlaðra einstaklinga byggi á hjúkrunarheimilum, sumir, eins og Margrét, gegn vilja sínum. Ríki og sveitarfélög benda hvert á annað þegar kemur að þjónustu þessa hóps.

Á höfuðborgarsvæðinu og landsbyggðinni búa nú 144 fatlaðir einstaklingar, undir 67 ára, á hjúkrunarheimilum.

María Fjóla Harðardóttir, varaformaður Samtaka fyrirtækja í velferðarþjónustu (SFV) og forstjóri Hrafnistu, segir stjórnendur hjúkrunarheimila margoft hafa rætt þessi mál við heilbrigðisráðuneytið og alvarlegar athugasemdir hafi verið gerðar.

Hún bendir á að þjónusta hjúkrunarheimila sé sniðin að öldruðum og að hjúkrun ungra einstaklinga sé oft flóknari, bæði líkamlega og andlega, það geti reynt á starfsmannahóp hjúkrunarheimila sem sé að stórum hluta ekki með faglega menntun.

María Fjóla segir meðaldvalartíma eldri einstaklinga í hjúkrunarrými um tvö til þrjú ár. Yngri einstaklingar séu líklegri til að dvelja um áratugaskeið.

Þá virki kerfið þannig að við komuna á hjúkrunarheimili greiði ríkið daggjöld þangað en hætti að borga allt annað fyrir einstaklingana eins og ýmis hjálpartæki, næga sjúkraþjálfun, liðveislu og fleira. Að sögn Maríu Fjólu duga daggjöldin skammt fyrir öllum þeim sérþörfum sem yngra fólkið kunni að hafa. Hún telur mikilvægt að unga fólkið fái að halda í ákveðin réttindi, þó það fari á hjúkrunarheimili.

María Fjóla segir að ef hjúkrunarheimili eigi að vera framtíðarlausn fyrir ungt fólk þurfi að búa til sér úrræði fyrir þann hóp, deildir eða búsetukjarna.

Áratugum of snemma

Á meðan Margrét lá á spítala í janúar í fyrra tóku Kópavogsbær, þáverandi eiginmaður Margrétar og spítalinn þá ákvörðun að hún færi á hjúkrunarheimili. Hún segist sjálf ekki hafa haft neitt um málið að segja.

Á meðan Margrét beið eftir plássi dvaldi hún á spítala í sjö mánuði og í hvíldarinnlögn á Droplaugarstöðum þess á milli í rúma fjóra mánuði. Í tæpt ár átti hún ekkert heimili og engan langtíma dvalarstað. „Ég átti hvergi heima á tímabili og ég var orðin úrkula vonar.“

Þegar Margréti bauðst loks pláss þakkaði hún fyrir að vera komin í varanlegt húsnæði eftir alla biðina og óvissuna.

Svo þegar maður er kominn þá renna á mann tvær grímur. Þá sér maður að þetta er ekki staður sem ég er til í að eyða næstu 20 til 30 árum á.

Sjálfstæðið farið

Á hjúkrunarheimilinu fær Margrét alla nauðsynlega grunn­umönnun. Annari þjónustu sem er mjög mikilvæg fyrir hana, eins og sjúkraþjálfun og félagsstarfi, er mjög ábótavant. Á meðan Margrét fær ekki viðeigandi sjúkraþjálfun, fer líkamlegri heilsu hennar hratt hrakandi.

Athafnir sem flestir telja sjálfsagðar líkt og bað eða sturta nokkrum sinnum í viku er ekki raunveruleiki Margrétar. Hún fær bað einu sinni í viku og hárþvott tvisvar sinnum í viku, en ekki um helgar. „Ég er lærð hágreiðslukona og mín reisn í lífinu er að vera með almennilegt hár en það er ekki hlustað á það.“

Frá árinu 2013 hafði Margrét farið í sjúkraþjálfun þrisvar í viku og sund einu sinni í viku. Þá var hún á dagdeild í MS-setrinu, umvafin félagsskap einstaklinga í svipuðum sporum og hún. Við komuna á hjúkrunarheimili missti hún hins vegar öll þessi réttindi og fleiri.

Svörin eru skýr, ríkið borgar ekki fyrir einstaklinga á tveimur stöðum, segir Margrét. Þá sé hún ekki lengur skráð öryrki og fái ekki lengur viðeigandi hjálpartæki frá ríkinu, þar sem hjúkrunarheimilið á að standa straum af þeim kostnaði. „En þau eru ekki með neitt fjármagn til þess. Þetta eru svo dýr hjálpartæki fyrir fólk í minni stöðu,“ segir Margrét.

„Þó að maður þurfi umönnun og alls konar þá þarf ekki að taka af manni sjálfstæðið, maður er gjörsamlega negldur niður,“ segir Margrét.

Þó að maður þurfi umönnun og alls konar þá þarf ekki að taka af manni sjálfstæðið, maður er gjörsamlega negldur niður.

Skelfist tilhugsunina

Margrét er ein í ágætu herbergi á hjúkrunarheimilinu. „Ég er náttúrlega þannig að ég er búin að gera þetta mjög huggulegt hjá mér, þótt ég segi sjálf frá.“ Hún er búin að útbúa lítið kaffihorn og gera þetta að sínu. Hjúkrunarheimilið sjálft er nýlegt og fínt en á sama tíma frekar kalt, engar myndir á veggjum og ljósin alltaf „upptjúnuð.“

„Tónlistin er í botni og fréttirnar hækkaðar upp úr öllu valdi, því það heyrir enginn neitt.“

Ég á engan veginn heima hér, segir Margrét. „Þetta er mjög flott fyrir þennan hóp sem á heima hérna en þetta passar ekki mér og mínum, það er bara þannig.“

Bergþóra Bergsdóttir, 58 ára, er vinkona Margrétar og einnig með MS-sjúkdóminn. Hún býr í Garðabæ og nýtur NPA-þjónustu í tólf klukkustundir á dag.

„Það eru ekki allir jafn heppnir og ég, þó lög geri ráð fyrir að það úrræði standi öllum þeim til boða er það kjósa. NPA hentar þó ekki öllum.“

Bergþóra berst einnig við MS-sjúkdóminn og óttast að enda á hjúkrunarheimili.
fréttablaðið/sigtryggur ari

Bergþóra hræðist tilhugsunina um að hugsanlega þurfa að vera í sömu sporum og vinkona hennar einn daginn. Eftir að Margrét flutti inn á hjúkrunarheimili hefur Bergþóra farið í heimsókn. Hún segir herbergi Margrétar hlýlegt og fallegt, „eins og við var að búast.“ Herbergið sé þó tiltölulega lítið miðað við allan þann hjálpartækjabúnað sem þær þurfi.

„Ég leit í kringum og mig og mátaði mig inn í rýmið. Ég setti mig í spor Margrétar og það þyrmdi yfir mig, ég myndi kafna í þessum þrengslum. Það herti að mér – ég fékk innilokunarkennd,“ segir Bergþóra og bendir á að hún hafi ekki látið á neinu bera við vinkonu sína sem var þarna nýflutt inn.

„Ég óskaði Margréti til hamingju með nýja heimilið, hrósaði henni fyrir hvað hún hafði gert allt huggulegt – og brosti til hennar. En í hjarta mínu grét ég fyrir hönd okkar beggja og annarra í okkar stöðu.“

Sér ekki leið út

Margrét segist eyða flestum stundum inni í herbergi og sé mikið ein. Kórónaveirufaraldurinn hafi ekki bætt úr skák en takmarkanir hafa verið á heimsóknum á hjúkrunarheimilið.

„Guði sé lof fyrir tæknina,“ segir Margrét og hlær, en hún er með tölvu sem hún stýrir með augunum og þannig talar hún við barnabarnið. „Þetta er svolítið glötuð staða að vera í og manni finnst þetta ósanngjarnt.“

Spurð hvernig framtíðin blasi við Margréti segist hún ekki þora að hugsa það til enda. „Meðan ég fæ ekki sjúkraþjálfun, versnar mér,“ segir hún og það kemur hik. Það er ljóst að tilhugsunin ein og sér fær verulega á hana.

Spurð hvort hún sjái einhverja leið út af hjúkrunarheimilinu segir hún svo ekki vera.

Margrét segist ekki geta keypt íbúð og hafi ekki efni á leigu, þá þurfi hún sólarhrings­þjónustu sem Kópavogsbær hafi synjað henni um.

Það er ekkert skrýtið að makinn gefist upp. Ég hef alveg fullan skilning á því.

Áður en Margrét fór á hjúkrunarheimili sá fyrrverandi eiginmaður hennar um hana að mestu leyti á móti Kópavogsbæ. Það hafi endað með því að hann fór.

„Kópavogsbær sá um 20 prósent og hann um 80 prósent af mánuðinum ef maður setur þetta í hlutföll. Það er ekkert skrýtið að makinn gefist upp. Ég hef alveg fullan skilning á því,“ segir Margrét.

„Manni finnst alveg nóg að vera að berjast við sjúkdóminn og þessa fötlun, en að maður þurfi ekki líka að vera að berjast við kerfið og allt sem því tilheyrir.“

Óskýrt hlutverk stjórnvalda

Þegar Fréttablaðið leitaði svara hjá Kópavogsbæ vegna málsins fengust þau svör að ekki væri hægt að tjá sig um einstaka mál. Hins vegar hafi Kópavogsbær lýst yfir áhuga á því að komið verði til móts við fólk yngra en 67 ára sem er með umfangsmiklar þjónustuþarfir vegna færniskerðingar, sem stafar af veikindum eða slysum.

„Að frumkvæði bæjarins hefur verið fundað með heilbrigðisráðuneytinu og hagsmunasamtökum, ÖBÍ og Þroskahjálp, um málið, og kom fram á fundum í mars og apríl að heilbrigðisráðuneytið tók jákvætt í tillögur bæjarins.“

Þá hafi komið í ljós flækjustig vegna laga og reglugerða, vinna þurfi að samningagerð sveitarfélaga þannig að hlutverk ríkis og sveitarfélaga séu skýr.

„Niðurstaðan varð sú að heilbrigðisráðherra fól sérfræðingi að hafa forgöngu um að mynda starfshóp til að vinna að nauðsynlegum breytingum á núverandi regluverki og öðrum þáttum sem þarf að breyta til að setja verkefnið á laggirnar.“